Nunca Cool

Si nacés con la permanente cuando se usa el lacio e imponés moda, es re cool. Pero cuando se trata de salirse realmente del molde e imponer tendencias no es tan fácil. En nuestro caso nos tocó un diagnóstico anticipado a la época, cuando no se escuchaba demasiado ni se hablaba de TGD. Lo más cercano a la imagen de una persona autista era un Dustin Hoffman que, aunque irritante, podía hacerte ganar millones en el casino. Nada para rechazar. ¡Ni que hablar si venía con un Tom Cruise de la mano! Y aunque el recorrido en búsqueda de respuestas empezó recontra temprano e iniciamos tratamientos al año, el diagnóstico tardó un poco más.

Hace tiempo que la información, los talleres, las redes sociales y agrupaciones han propagado y transmiten, información a roletes. Hay de todo y para todo. Pero hete aquí que lo que más se difunde (que me parece excelente y necesario) es el alerta por la detección temprana y la batalla por la inclusión. Que la inclusión es necesaria, justa y un derecho, no me cabe la más mínima duda. Ahí apoyo y lamento que cuando me tocó buscar jardín y primario, me fuera tan recontra complicado. —Y no se me vengan encima madres/padres, que sé que sigue siendo un dolor de ovarios conseguir una escuela de verdad inclusiva, pero les prometo que hace unos 10 años era un chino mandarín—. No se lo deseo a nadie. Con un recorrido hecho, también, entiendo que no sólo es necesaria la inclusión. Valoro la escuela especial, en particular la pública. También la creo necesaria.

Lo del diagnóstico temprano, también me parece OK. Pero no estoy de acuerdo en ese alerta que ponen a los padres al borde del abismo: detectar los síntomas de bebé y salvar al niño, o … caer al vacío como el Coyote. Cada caso es un mundo. Insisto, los tratamientos de Tati arrancaron al año y medio. Seguimos con varios y variados. Pero eso no implica que ella cumpla con las expectativas de las instituciones, ni las sociales. Sus avances tienen medidas de otra dimensión: la de las sutilezas mínimas, de esas que no miden ni en la escala de Richter, ni en la decimal, ni en la de Milán. Entonces, leo que “LA SOLUCIÓN” es la detección temprana, y me descontrolo. Vuelve la bendita culpa de la que me intento divorciar desde hace 15 años y que tantas sesiones de terapia me viene costando.

Mi hija es adolescente. Y yo sigo leyendo, averiguando y buscando a ver qué novedades aparecen. No es mi intención bajar los brazos, pero tampoco puedo estar tiempo completo haciendo un rally de terapias como cuando era más chica. Me sigo preguntado si existe algún camino correcto. No tan desesperadamente como antes, pruebo cosas nuevas… Y otra vez, como al principio, me siento observada (porque observan al chico y a los padres) Y juzgada. Otra vez me toca escuchar cosas que no tengo ganas. Vuelvo a ese lugar donde ponen en duda si lo que hiciste y hacés fue de tin, marín, al dope o Güé. Y la verdad es que cuesta un Perú mantenerse firme. Porque si hoy ella fuera rain man estaría todo genial. O si pudiera aprender algo más práctico, como leer y escribir. Cuanto menos a cocinar. Pero no puede. Y no veo por el ciber espacio otros como ella. Los que están a la luz son más “funcionales”. Seguimos fuera de foco. A destiempo.

Charlo con una mamá amiga, cuyo hijo tiene 18 años y coincidimos. Queremos una voz para los que son más grandes. Espacios acordes e independientes de nosotras, más allá de sus capacidades y autonomía. No sirve quejarse. O soy la única que tiene que lidiar con esto o son varios adolescentes que están en la misma pero son menos visibles. Así que…¡hagamos ruido! Compartamos espacio. Subamos información donde no se nos reclame lo que pudimos haber hecho o se nos cuestione. Información que nos sirva, lugares que nos convoquen, pares que nos representen. Riámonos de nuestras locuras y los delirios de nuestros hijos. Yo estoy segura de que cada cual dio lo mejor de sí y con las mejores intenciones. Y estoy cansada de ser rata de laboratorio, de estar fuera del estándar, de no cumplir las medidas.

Por anticipados, por atrasados, por poco rendidores, por lo que sea. Basta de estar fuera de onda. Impongamos moda y ruego no estar sola en esta.

¡Quiero! (y sin pedir)

Llegan las fiestas y me prendo en todas. Seguro que algún pariente me avala. Navidad, Januca, Año Nuevo, Reyes… Cualquiera sea el festejo de fin de año, -sacando esto de que son tiempos de atiborrarse de morfi y hacer balances- también son momentos de pedir: “¿Qué querés que te regalen?” “¿Qué deseos querés cumplir por fin de año?” ¿Qué le pedís a Papa Noel?” Quiero, quiero, deseo, deseo se repiten tanto o más que “feliz”. En el caso de Tati y creo que de varios otros chicos en condiciones similares salta la diferencia: ELLA NO PIDE. Cada vez que hay que hacerle un regalo (me refiero a fechas donde regalar es un imperativo, como los cumpleaños, no que uno no quiera hacerle regalos, ¿eh?) te devanás los sesos. “¿Otra vez le compro un libro? Me da no se qué siempre lo mismo”, me pregunta la tía. “Qué se yo, los libros son su objeto de deseo, pero si querés ser original rompete el bocho una vez, que a mí me toca a diario”, contesto con amor. De lo tangible, adora el material gráfico. También le gusta saltar con música movida, ver videos graciosos, comer algo rico, nadar. Pero eso no es un regalo que te vendan en el Mundo del Obsequio.
Sé que ya está grande para creer en Papá Noel, pero a todos nos gusta la dinámica  de los regalos, ¿no? Leí hace poco que una tienda en Inglaterra de Toys R US habilitaron días Autism friendly (algo así), donde reducen los estímulos sonoros y visuales al máximo, para que los chicos puedan estar más a gusto en la tienda. Me pareció una linda idea. De hecho creo que para Tati el Papá Noel ideal, en lugar de dejarte una dirección de correo, te pasaría la dirección de la fábrica para pasear y elegir a gusto. Las sorpresas no son su punto fuerte y nada como la vivencia cuerpo presente.
Su no pedir es extenso, trata de procurarse las cosas sola. Tiene hambre, va a la cocina. Ve un vaso servido, lo agarra. Busca y encuentra, sin mediar con la palabra si no tiene ganas. Que pidiera sería tanto más práctico y tranquilizador para todos. Parece un bajón que así sea, pero por otro lado, con el cansancio acumulado de fin de año lo pienso como opción y hay tanto que quiero dejar de pedir, que voy a tomar su postura como una enseñanza. Y con esto no digo que piense dejar de tener una actitud proactiva. Por suerte tengo las herramientas necesarias (y si no busco ayuda) para armar, proponer y crear. Pero sostengo que algunas cosas deberían estar porque corresponden, porque las merecemos. Así que me hice una listita de lo quiero tener sin necesidad de pedir, como las galletitas que Tatu saca del cajón. Pienso en mí y en los míos, y cada cual tendrá sus pedidos, que con todo gusto sumo antes de despachar la carta al Polo Norte:
Quiero dejar de pedir permiso para un montón de cosas.
Quiero espacios de disfrute para Tati, además de los terapéuticos,  y que también los haya en compañía de pares.
Quiero que sea obvio que todos somos seres sociales y que compartir está bueno. Quiero que se acaben las miradas de lástima o de extrañeza.
Quiero que si uno (yo primera en la lista) se demora más en hablar porque la respuesta sale más lenta, no lo tape otro.
Quiero mis tiempos.
Quiero sinceridad, pero cariñosa.
Quiero oportunidades, aliento, apuestas y fe cuando a mí se me está agotando.
Es bastante lo que quiero.
Y lo quiero sin tener que pedir, como Tati.

Brincar

Confieso. Desde la primera vez que visité la organización pensé en que el nombre era ridículo. Brincar por un autismo Feliz. Asociaba la palabra brincar con los saltitos desarticulados de Tati. No me hacía feliz su diagnóstico y en todo caso sentía que la que vivía a los sobresaltos sería yo. Sin embargo el trabajo de ustedes me gusta de siempre. Son de las pocas agrupaciones en las que confío. No imponen ideas ni desacreditan las que trae cada cual. Son abiertos y amorosos. Por eso cada vez que recomiendo o recomendé la organización mi frase era: “no te fijes en el nombre, acercate que laburan genial”.

Cuando pensamos en lo del baile, no había duda que era en ustedes a quien acudiría. Me sorprendió el profesionalismo con que la idea se llevó a cabo. “Patricia es la encargada de transición a vida adulta, fulana los flyers, mengana la convocatoria…” Impresionante. Yo que soy un bodoque para lo ejecutivo me sentí un porotito.

Se armó la parranda. Justo hace poco pasamos una situación de festejo con Tati híper incómoda y tenía mis reparos. Esta era exactamente la opuesta. ¿Vieron cuando de entrada se siente el buen clima y se percibe la linda gente? Así, todo el tiempo. Mi hija mayor vino a colaborar sin conocer a nadie y se sintió igual de bien recibida. Y aunque Tati participó más de la comida que de los pasos de baile, estuvo bien. Se fue con una sonrisa. Nosotros estuvimos entre padres mientras los jóvenes tomaron su espacio. Ver esa escena donde uno se puede correr un poco y darles aire, estuvo reparadora.

Entre las charlas de padres saltó el tema de colonia para nuestros hijos que están más grandes. La mayoría de los chicos no quieren que les armen nada después de los 14, pero a los nuestros la estructura los contiene. Pasé un par de datos –tengo una memoria de mierda pero una agenda grande para esas cosas- y después agregué “y si no existe, ¡procuremos armarla! ¡Si la demanda está!” Y a la noche, pensaba en esto. En que Brincar quizás sea no quedarse con que no hay un lugar para, sino en DAR EL SALTO para organizarlo.

Conmigo cuenten para dibujar, diseñar y soñar lo que quieran. En lo ejecutivo ya saben que soy limitada. Pero confieso que desde ayer, hasta me está gustando el nombre de Brincar.

Un beso enorme para las tres.

El Eterno regreso de Peter Pan

De chiquita Tati tenía una obsesión con la película de Peter Pan. Podía verla todos los días sin aburrirse. Le fascinaba Campanita en la peli y era capaz de rastrear un toallón en la playa con ese dibujo como un sabueso huele un pancho a la distancia. Los años van pasando y si bien hay muchas cosas que ella mantiene, otras han cambiado. No tanto como las nenas que solían ir con ella a sala de dos. Me impacta ver a sus ex compañeritas maquilladas, con tacos y en actitudes de adultas. Tati va por otro sendero, eso es evidente y a medida que pasa el tiempo más. No puedo evitar pensar “¿Qué le gustaría a Tati si fuera como las otras chicas? ¿Sería mandada o tímida? ¿Le interesaría lengua o matemática?” Las preguntas son ridículas. Son como plantearme cómo sería Tati si no fuera Tati. Y duele…

Hace poco, un grupo nuevo de madres y pares que amorosamente me sumaron a su chat y sus programas, se dispuso a organizar una salida al teatro a ver Peter Pan. ¡Peter Pan! Me pareció una idea genial. Por ahora no se dio, parece que Garfio estaba cobrando un cachet demasiado caro y suspendieron las funciones en octubre hasta que los Niños Perdidos encuentren sponsor. O no sé si el polvito de estrellas está detenido en aduana. No importa…veremos otra obra o armaremos otra salida.

Yo volví a pensar en Peter Pan. Por eso y porque se vino el día del cumple, cosa que me remueve muchas sensaciones. Y nos expone a la maldita pregunta: “pero ¿qué edad tiene?” cada vez que entro a un negocio a comprar una velita, un cartel o un regalo. “No importa qué edad tiene, tiene un montón años” despliego mi respuesta con mi simpatía habitual: re podrida. Vuelvo a pensar en la pasión de Tati por Peter Pan y en qué parte de la película se fascinaba tanto. A decir verdad, no lo sé. Lo que sí sé es que para ella el tiempo pasa como en la isla de los Niños Perdidos, no es literal ni apremiante como el de Garfio. A ella el cocodrilo no la acosa, me atrevería a creer que es capaz de domarlo y que le importe tres firulais y medio si a la edad que tiene le toca cumplir con algún requisito. Tiene suministro propio de polvito de hadas para volar cuando se le canta, tan lejos como quiera y nos deja chiquitos mirando desde la ventana y dejando en evidencia que a nosotros ese mismo polvito no nos va a llegar. Y si lo conseguimos seguro que nos pega de otro modo. Ojo, no creo que viva en otro planeta ni esté perdida y huérfana. Solo planteo que así como hay muchos modos de ser, de habitar los espacios y relacionarse con otros, quizás ella tenga un saber que la mayoría no tenemos: un modo particular de transitar el tiempo, que no se ajusta al calendario romano. Es su cumpleaños 16 y a mí me moviliza. A ella también y mucho. Pero seguramente desde otra dimensión.

Después les cuento las peripecias festivas…

Elige tu propio emoticón

Esta semana una mamá me contó una  anécdota que me quedó dando vueltas. Facu, tan inteligente como inquieto, rompió la reja del jardín. No sé cómo se las ingenió, tiene apenas 4 años. (Yo con mis muchos más, no sabría como cornos).  A la mamá le llegó el grito de la directora con una versión acotada y alarmista de los sucesos: “¡¡¡Rompió LA reja!!!!” Una cita inminente con los padres y la interrupción de la paz —corta pero tan deseada — de tener al  niño finalmente integrado en el jardín. Hilando grueso (al fino no llegaron aún) la madre se enteró de que lo que rompió fue un cacho de la reja de la escalera. Un acto digno del aplauso de Greenpeace este de eliminar las rejas. Pero claro, en la escuela no son habilidades que se aprecien. Quieren una explicación y lo primero que buscan es al traductor: los padres. Como si nosotros pudiéramos subtitular cada acto de arrojo de nuestros pibes.
Este cuento me trajo a la memoria una del mismo tenor, de una nena que en la escuela  había trepado al mástil. Mismo proceso: grito, cita a los padres, EXPLICACIÓN. Como difícilmente se la den los chicos, nos la piden a nosotros como si fuéramos un Autistic translator literal de las ocurrencias de los borregos. Uno puede tirar ideas: que la simbología para ellos tiene un significado personal y no social. Qué se yo, capaz la nena quería probar lo que se siente subir por la fuerza de la polea en vivo y en directo… No digo que esté bien o mal, pero si vamos a tirar interpretaciones —mas si te piden que interpretes como si supieras— mejor decir algo que nos favorezca, ¿no?
El fin de semana cerré la idea con mi propia experiencia. Tuvimos una fiesta. Sorprendentemente Tati se la bancó casi hasta el final. Estuvo absorta con las luces de colores y la bola giratoria. Pero, justo antes de irnos sucedió lo inesperado. Algo llamó su atención poderosamente en medio de la pista y ella se arrojó cual fanático en medio del salón, cuerpo a tierra.  Miradas extrañas de desaprobación, susurros y en seguidita, la pregunta del subtitulado: “¿Qué le pasó? / ¿Está bien? / ¿Se siente bien?” Esperaban la traducción. Y entonces, llegó ese hallazgo mínimo pero salvador de la palabra justa  que comparto para que los colegas padres que les venga bien usen y abusen con confianza: “ESTÁ EMOCIONADA”.
Yo me quedé tranquila de no haber mentido.
Los otros se quedaron tranquilos de que no dijera “está mal”.
Y las emociones…son tantas. Cada cual que signifique como quiera.  Acto seguido, acepté la ayuda para levantarla del piso, no soy muy apta para manejarme con tacos y las dos ya tenemos la misma altura.
 Entiendo que el afuera necesite una respuesta concreta sobre los comportamientos inesperados de nuestros hijos. ¿Creen que a nosotros no nos encantaría tenerlos? Apechugar con la diferencia visible es difícil. Adoraría tener el traductor de app para entender cada acción o arrebato. Pero no existe. Me conformo con que aparezca un gesto o una palabra que cada tanto, me ayude a dar sentido a lo que hace. Aunque después las interpretaciones sean libres y variadas.
¿Por qué Facu rompió la reja? ¿Agus se trepó al mástil? ¿Tati se lanzó al suelo? ¿Iván le gritó al colectivero? ¿Rosi se puso a saltar en el cine?
¡PURA EMOCIÓN! Contestá, y que cada cual le ponga el emogi que se le cante

El punto medio

Tati es una experta en exponer extremos. El movimiento —cuando está— puede ser imparable, tanto  como tirado y quieto es su reposo. El habla permanente es una radio encendida sin pauta publicitaria y el silencio, prolongado e ininterrumpido. Ella pasa de un estado al otro con una facilidad sorprendente. De lejana, a pegada como sticker. No es fácil tolerar los extremos cuando se exponen de manera tan contundente. A mí me provoca la impotencia de verla “desencajada”. Pero si lo pienso dos veces, si a mí me importara un corno la mirada del afuera, ¿me portaría así? La mayoría estamos adiestrados para disimular los extremos. Si estoy tirada o agotada, me recuesto en la intimidad –no es nada “cool” andar sin pilas en una sociedad que vive a 220—. Aunque no tenga ganas, si me cruzo con alguien conocido le digo cuanto menos dos palabras: “¿Qué tal?” Los bostezos, como los remedios feos, se tragan…  Tati no. Ella te los zampa en la cara.
Como siempre, trato de darle la segunda mirada a lo que pinta como locura, para caer en la conclusión de que a fin de cuentas lo que ella hace es mostrar nuestra esencia sin tapujos. Pienso en el dicho del vaso medio lleno y medio vacío. Ese, que te sugiere que mires el vaso lleno e ignores el vacío, ¿lo habrá inventado un vendedor de bebidas? No digo que no tenga su sentido, pero…además de que ya estoy tan jodida que no logro dar por lógicos ni siquiera los dichos populares, voy a disentir. Banco a muerte ver el medio vaso lleno, pero no ignorando la mitad vacía. Que no esté del todo lleno además, tiene la ventaja de que es menos probable que me lo vuelque encima, para lo que soy naturalmente habilidosa. Lo vacío no es necesariamente malo. Solo es vacío, y además, está por la mitad. Nuestra vida suele transcurrir en esa línea media donde los extremos te asustan de un modo que te disparan para el lado contrario. La verdad es que puedo identificarme con Tati en ese sentimiento más absoluto, aunque haga lo posible por reprimirlo o disimularlo. Últimamente me siento así de extrema con temas como la tolerancia. Puedo empatizar con la discapacidad, enfermedad, con los tiempos lentos, pero de pronto, ante una estupidez como que me dejen pagando en una charla o me den vuelta la cara, me pongo fucsia de rabia.  Con temas un poco más vitales también reboto en extremos. Paso de ser una creyente devota (no de la religión), sino de: terapias, talleres, cursos; a no creer en casi nada: disiento y discuto HASTA EL DOS MAS DOS. Me creo la más profunda y al segundo, más rubia que la barbie. Rodeada de afecto y acompañada como en una colonia de piojos, a sola como una ostra. Calculo que encuentro el término medio bastante seguido, porque en general se me ve una persona cuerda. Pero tal vez, esa no sea la única manera de llevarla. Los extremos de Tati, puede que sean una representación más brutal de lo que nos lleva a la búsqueda del equilibrio. A veces mas riesgosa también. Lo que no hay dudas es que es sincera.
Miro con desconfianza las propuestas que llegan permanentemente con teorías tipo “LA felicidad de vivir”. Ahí sí que te ofrecen la alegría completa enfocándote solo en el vaso lleno. Y sigo convencida de que esa felicidad es falsa como dentadura plástica. La gracia, creo yo, es encontrar la belleza en el todo. Será más complicado, pero es más honesto con uno mismo y con la realidad. Entonces Tati, que pasa de un extremo al otro, del todo bien al todo mal, puede que sea mucho más cuerda que aquellos que me quieren vender la felicidad en sobre de azúcar.
Qué se yo…

¡Dale, Harvard!

Acabo de leer una nota muy buena del blog “La tribu de los superpapás” que habla sobre los estudios no concluyentes del origen del autismo. La autora de la nota que les comento sostiene —y yo coincido— que apoya la importancia de la investigación, pero está harta de que circulen teorías absurdas e “indefinidas” de lo que origina al autismo, que en general lo único que hacen es culpabilizar y angustiar a los padres. ¡Pero síiiiii! Nosotras desde aquí también hemos tocado el tema en varias ocasiones. En esta oportunidad, pensaba que ya que estudiosos de tantas universidades grosas están dispuestos a teorizar lo que venga, desde aquí y con cariño les vamos a sugerir que investiguen estos temas que están buenísimos y que no sé a cuanta gente le pasa, pero a mí y un par más seguro que sí. Ustedes dirán:

• Ya que hay tanto escrito sobre alimentación con/sin gluten, con/sin caseína, con/sin azúcar, con/sin sabor, etcétera; ¿no les gustaría investigar sobre la inmunidad de los niños del espectro autista? La mía, por ejemplo, se ha comido crayones, lápices y cosas del piso sin ninguna consecuencia en el estómago. Y sé de varios casos que se mandaron cosas más insólitas. Dale Harvard, un estudio de la tolerancia gástrica de las personas con TEA desde temprana edad, ¿no te copa?

• La mayoría de las personas, especialmente si son niños, necesitan sí o sí dormir entre 8 y 10 horas por día. Sin embargo, me han tocado épocas en que la piba se levantaba fresca como una frutilla a las 3 de la mañana y dormirla de nuevo era dificilísimo. Esta experiencia parece bastante común entre pares. Los padres quedamos pelotudos, pero los chicos ¡no! ¿Quién querría investigar sobre el insomnio y la proporción inversa en capacidad adaptativa entre padres e hijos? Porque esto no creo que se herede, a menos que sea porque la mamá comió muchas galletitas en el embarazo, y ahí estoy fregada.

• Esta está excelente, a ver quién me apoya: Tu hijo te siente el humor antes de que vos lo asumas. Tiene como una percepción súper aguda y sabe como pinchar para que salte o atenuar, según. Decime, posgrado en Dinamarca, ¿de dónde vendrán esos sextos, séptimos y octavos sentidos? Ufff, esta me asusta que se vengan con una respuesta más tipo paranormal, o una teoría de instinto primitivo animal. Pero no importa, manden las dos que los padres podemos angustiarnos con ambas.

• El 90% de los progenitores de niños del espectro TEA están piruchos. Sí, sí, te puede dar fe la universidad de la Quiaca. ¿no querrán hacer un estudio de herencia genética ahí? Ojo, no dejen de tener presente que el 92% de los padres de niños neurotípicos están de la gorra, también. Digo, para que arrimen mejor el bochín.

• Se hacen estudios que dicen y contradicen las teorías de las vacunas como causales del autismo. Me pregunto, ¿y si estudian porqué los chicos del espectro no se suelen enfermar muy seguido? Ojo, yo requete agradecida de que la mía no suele pescarse cosas feas y me toco la izquierda, pero capaz se puede teorizar.

Deben haber un montón de cosas más que se pueden estudiar, quédense tranquilos que si necesitan tema, hacemos un sondeo y buscamos. Entre tanto, si pueden dejar de circular teorías inventadas, como que si tomaste mucho/poco ácido fólico en el embarazo, si te tocó la época de la gripe A y el obstetra te obligó a vacunarte, si te tragás los carozos de la aceitunas, blablabla, se agradece. Que si vamos a leer teorías, mejor que sean piolas y no quemadoras de cerebros.

El mundo (TEA) es un pañuelo

Hace rato que vengo con la sensación de que los padres de chicos del espectro autista somos una especie de comunidad. Yo soy de la colectividad (judía) y alrededor mío es común la pregunta “¿te conozco del club, del schule, que apellido tenés?”, y que esa pregunte derive en algo concreto. Bueh, a mi eso tanto no me pasa como ver una cara conocida que responda a la pregunta: “Te conozco de…¿terapia/cet/taller de habilidades sociales/ grupo padres tea?” Si, si, así de bizarro. 

Hace poco Tati estuvo invitada al cumple de una amiga –nota al margen: súper evento que la inviten a un cumple, ¡y nada menos que de una chica!—. Ni bien entramos vi unas caras conocidas, “a estas nenas la tengo” le dije a la mamá de la cumpleañera, que no tardó más de un segundo en presentarme a la mamá de las susodichas. Dicho y hecho, las nenas las tenía recontra vistas de facebook, y de paso aclaro que las fotos no les hacían justicia: son todavía más bonitas en persona. (Convengamos que entre las habilidades autísticas, posar para la cámara no está en el top 5.) Cuestión que conversar con ella y las otras madres del festejo era más fácil que un reencuentro de egresadas. Encontrar lugares, situaciones  y personas en común sale fácil como el “que tal” después del “hola”.

Amigas recientemente separadas cuentan acerca de sus encuentros con hombres desconocidos, de tinder y otras redes para conocer gente. Yo no puedo siquiera visualizarme en una situación de esas. ¿Con qué cara? ¿Con qué palabras? ¡Ni con qué ropa sabría! En cambio, encarar padres/madres con niños del espectro autista, me parece casi natural. ¿Me estaré volviendo loca, inadaptada social o simplemente desubicada? El otro fin de semana paré a una señora por los lagos de Palermo para que me explicara cómo había logrado que su pibe (para mí era fácilmente reconocible miembro de la comunidad TEA) aprendiera a andar en bici. Tal vez no sé leer las expresiones faciales de la gente, pero les juraría que se lo tomó con total naturalidad y me contó sin ningún problema técnicas e historia.

Creo que ya lo escribí antes, pero algo de todo lo que te dan los hijos la posibilidad de conocer gente nueva. De la mayor tengo amigos entrañables, a las que apuesto, voy a conservar para la vida. Con el menor, algunas amigas que me dan la alegría de tener a mano bebés porque son más pendex. Y con Tati, he conocido gente que de ninguna otra manera me hubiera hablado. Así que, si me agarro de la onda del agradecimiento —una vez me tocaba ponerme buenita, últimamente venía hecho una bruja— debo agradecer a Tatu por haberme cruzado en la vida con muchas personas interesantes y muy diferentes a mí, que de otro modo jamás hubiera conocido. Desde una maestra, a una abogada, a un dibujante, a una actriz, ¡hasta a una policía! Personas que arman ong, otras que luchan por la legalización del canabis. Una loca suelta que anda dibujando historietas en rosario y una vecina dulce con quien puedo caminar y descargar pulgas. Con algunas tendremos más que ver que con otras, pero con todas tenemos esa experiencia en común que nos habilita el intercambio sin demasiadas preliminares…Che, ¿a ustedes les pasa lo mismo o estoy del tomate?

Las redes de la red

Estoy tratando de desintoxicarme de las redes sociales. Juro que me cuesta, son más adictivas que el café. Pero en cualquier momento, levanto una moción para que antes de suscribirse les sumen una advertencia al mejor estilo: CREERSE LO QUE LEE AQUÍ PUEDE SER PERJUDICIAL PARA SU SALUD MENTAL. MEJOR PRUEBE CON UN ATADO DE CIGARRILLOS A LA SEMANA. En serio. Es que en el mundo virtual las vidas de la mayoría son perfectas. Los padres/madres, son los mejores del planeta. Los hijos son siempre una bendición que les traen solo alegrías. Son varias veces las que me pregunto: “¿será que el caso de la mía es el peor de todos?”
Por suerte aun existe la comunicación directa. Cuanto menos telefónica. Hablo con mamás afines. Una me cuenta “se me distendió el brazo porque la gorda está descontrolada y no la puedo atajar”. Otra me dice “No dormí un carajo y tengo un humor del ojete, le grité hasta al gato”. La más simpática “de los nervios me salió un sarpullido, imaginate donde…” Y no es que mal de muchos consuelo de tontos, pero el sinceramiento alivia. Que si van a ser todos perfectos, mejor se junten a tomar té desteinado en Truman Show y me dejen a mi tranquila con mi vida imperfecta y mis miles de errores. 
Claro que no es siempre así, tremendo. Hay momentos buenos y otros complicadísimos. Tanto que sentimos que nadie en el mundo nos puede entender a menos que esté pasando o haya pasado por lo mismo. Está claro que una no anda buscando en el facebook un posteo reflexivo o un bajón. Pero el espejo de la vida ideal, a veces te liquida.
Me encanta saber que hay pibes que mejoran en dos días con la técnica del abra cadabra. Y no saben cómo desearía que me pasara lo mismo. Me torturo pensando que allá afuera en alguna parte existe un perro que probablemente pese tres toneladas y haya que pasearlo todas las mañanas ida y vuelta a Luján, pero seguro que ESE ES el que se vincularía divinamente con Tati y le enseñaría hasta a respetar los semáforos. Las fotos en la nota que acaban de subir me lo demuestra: hay un pibe que gracias a su mejor amigo de cuatro patas duerme como un angelito y se porta como un príncipe. Quiero ese perro. Y no lo quiero, porque si hoy me tengo que sumar la caminata a Lujan en ayunas me agarra un ataque. 
Entiendo que no puedo ser la madre perfecta. Ni la que LOGRE o CONSIGA todo por ella. Soy limitada. Ella también. Pero con limitaciones y todo debo aprender a procesar. El autismo dificulta la capacidad de procesamiento, los estímulos con demasiados y todos juntos. Yo que no tengo autismo, para decodificar la información de las redes tengo que aplicar varios filtros. De verdad que deseo que a la gente le vaya bien. Necesito que la ciencia, la medicina, quien sea, encuentre terapias y tratamientos exitosos. Por ahora, lo nuestro es de a pasitos, no de a saltos. Así que para encontrar la belleza en lo que hay, con sus limitaciones, también necesito apagar la pantalla y focalizar en mi casa. Tati no responde al abracadabra, pero hace su magia. No tiene logros muy medibles, pero los tiene. No saldrá en las noticias, pero tiene tela y trama para miles de notas. Tendremos que ir desenmarañándolas juntas. Y separadas. Claro que ella tiene mucho que aprender, pero yo ni les cuento. Por empezar, y en su lógica mucha más piola que la mía en varios aspectos, a ella un aplauso la pone contenta, un like… ¿qué carajo es?

De Súper poderes y la kriptonita

Será  por la influencia de las historietas. O que nunca me agarró fuerte esto de la mística religiosa. La cuestión es que mi pregunta existencial era esta: “si tuviera la chance, ¿qué súper poder elegiría?” Desde mi infancia a bastante mayor, la respuesta fue siempre la misma: “LA INVISIBILIDAD”. Sí, sí. Yo soñaba con poder observar sin ser observada.

Tuve otros delirios de súper héroe. Confieso haber dado vueltas en mi pieza, cuando nadie me veía, para probar si no provenía de la Isla de las Amazonas y era una prima lejana de la Mujer Maravilla. Eso no se me dio. Lo de ser invisible tampoco, aunque en la pubertad logré pasar bastante desapercibida.

El crecimiento atenta con ser transparente y de a poco me resigné a que no me quedaba otra que ocupar un lugar en este mundo. Luego, con la llegada de Tati, mi delirio de invisibilidad se hizo claramente imposible. Ella vino con el súper poder de atraer las miradas donde sea que vaya. Si no lo logra de entrada, lo consigue en un segundo intento. Su súper poder se potencia en lugares que le son desconocidos. Como hace unos días en una guardia médica a la que ninguna de las dos había entrado antes. En la recepción, ante un silencio de ultratumba, desplegó un monólogo en arameo que puso al público en alerta. Mientras la recepcionista tomaba nota de nuestros datos personales, se acercó, sigilosa, a 2 milímetros del celular de la señora más próxima, que era la única que hasta el momento la había ignorado. Eso no falla, cuando un teléfono peligra, el dueño queda agarrado de las pestañas. Antes de ser atendida, se recostó frente a la puerta del consultorio de la médica. ¡No fuera cosa que ella o alguno de los pacientes en espera la pasaran por alto!

Tati no retribuye las miradas. Solo las atrae. Y la madre, que no le queda más remedio que hacerse visible, pone lo que le queda a mano. Palabras. Sentidos y algún chiste.

Me pregunto cómo habría hecho Superman si un hijo suyo le caía con una kriptonita bajo el brazo en lugar de un pan. Supongo que habría aprendido a convivir con eso. Capaz sea cierto el viejo refrán de que lo que no te mata te hace más fuerte. O quizás por algo sea que los súper héroes no tienen hijos.

Sarmiento adaptado

Nunca pretendí que mis hijos fueran abanderados ni escoltas de la escuela. Sin embargo esto de la ejemplaridad de Sarmiento lo debo tener incorporado en alguna parte. En el caso de Tati lo que se me hizo carne fue la importancia de la asistencia PERFECTA. A clases y a sus terapias. Como si con eso me asegurara de ofrecerle el Menú completo de proteínas y vitaminas: escolaridad más terapias varias, con algunos descansos… como para hacer la digestión.

Lo extraño de esta obsesión por cumplir con la asistencia, es que el nivel de exigencia para conmigo no es el mismo. Me es más fácil encontrar una justificación a mis postergaciones. Si yo falto al gimnasio, aunque lo siento y sobre todo en mi humor, no me preocupa tanto. Se caerá un poco el culo y la moral, pero sigo para adelante. Pero, ¿que la piba falte a un tratamiento? ¡Sacrilegio! A ver si le resto la oportunidad de aprender algo importantísimo. O la dejo haciendo fiaca que en su casa es hacer absolutamente NADA. Es como si su asistencia perfecta a los tratamientos fuera la llave a un mundo mejor.

En esta lógica de pensamiento es inevitable que llegue la pregunta del millón: ¿y cuando los resultados de las terapias no asoman ni un cachito? ¿De quién es la responsabilidad? Entonces busco la explicación clínica en algún especialista por fuera de mi equipo de trabajo. Las respuestas hasta ahora vinieron mucho por el lado: “Es la falta de coordinación. ¿Quién es el jefe de equipo?” No sé qué decir. Jefe, jefe, no hay. Ponele que soy yo, no es que me hayan votado, pero el título me lo gané por permanencia. “¿Cada uno de los terapeutas es independiente?” (me miran con cara de espanto) Y, digamos que responden a una misma línea de pensamiento, porque si no nos matamos, pero el psicomotricista trabaja en pileta independiente de la T.O. que viene a casa y de las terapeutas que atienden en consultorio. ¿Acaso psicomotricidad, psicopedagogía y musicoterapia se estudiaban en la misma sede y no me di cuenta?  “¿Cómo se coordina? ¿Qué tan seguido se comunican?” Uff, ya está, me llevé todas previas. Porque los informes aunque sean informales de cómo estuvo la semana, qué cambios hubo y demás, los paso yo. Cada tanto se comunican terapeutas entre ellos o con el CET/escuela, pero no hay reuniones de equipo mensuales ni nada de eso. A la mierda con el esfuerzo por la asistencia perfecta de Sarmiento, que no me salva nadie…

 Pero cuando supero la culpa y pienso con más frialdad paso en limpio. Los objetivos de las psicólogas son que “conecte/exprese/sea más autónoma”. Los de la acompañante “que sea más autónoma/exprese/conecte”. Los de psicomotricidad que “tome conciencia real de su propio cuerpo/conecte/exprese”….y así, cada cual desde su profesionalismo. Bien, entonces, ¿no están alineados?

Me calzo el kimono y si la terapia de 45 minutos queda a una hora de ida y otra de vuelta, pero le encanta, veo que ahí sonríe, disfruta o se conecta, mientras no deje a ningún hermano en bolas, voy. Porque ¿mirá si justo es eso lo que le va a hacer realmente bien? No la puedo privar. Hace poco le comenté a una amiga que  para una de las terapias esperaba escribiendo en un bar cerca de su casa “por si querés juntarnos”.  “Ese es horario de señora gorda” me dijo. Y aunque entiendo el punto me sentí para el culo. Ella trabaja ocho horas en un estudio. Yo no. Pero los horarios terapéuticos nos tienen a varias en horarios de señoras gordas yendo y viniendo en busca del milagro.

Cuando Tati era más chica me costaba muchísimo que faltara a alguna de sus terapias. Ahora, un poco menos. Cada tanto decido dejar que mi Sarmientita se permita un feriado, así haga huevo crónico. Que quizás salimos a dar una vuelta y tomar un café con la hermana. Decido que en este credo no es pecado descansar de las tareas. En definitiva, de haber sido mujer, hasta Sarmiento se habría tomado el día libre de pileta si se indisponía.

Las barreras del lenguaje y algunos trampolines

Una amiga tiene una gata que se llama Ecolalia. Cada vez que la escucho nombrar, me provoca risa y confieso, me da un poco de impresión. (Para los que no saben qué es ecolalia: “Perturbación del lenguaje que consiste en repetir involuntariamente una palabra o frase que acaba de oír”). Conocí el término por Tati, y aunque en este momento en casa no tenemos mascota, Ecolalia nos acompaña a menudo, como cuando Tati  se pasea por la casa hablando sola y sin parar. De algún modo es como si pusiera en evidencia que la palabra tiene una entidad: acompaña, se disfruta por el solo hecho de salir de la boca y ocupa un espacio. Así como con la masa de palabras, hay momentos donde lo que la rodea es un silencio total. Tan grande, que demuestra que la ausencia de palabra ¡también ocupa su lugar! El resto de los mortales, que nos cuesta soportar los espacios en blanco, lo rellenamos con palabras ansiosas.
Además de las palabras o su ausencia, entran en juego otros idiomas alternativos. Algunos más comunes, como el gestual. Ese que a veces nos deschava, como cuando algo nos resulta insoportable y lo disimulamos con una sonrisa falsa. En cuanto a Tati, digamos que no es su fuerte.  Si fuera una actriz sería más del estilo de Juanita Viale —siempre con cara de “soy linda y me importás un carajo”— que una Julieta Diaz. Tati va más con el lenguaje del cuerpo. Cuando algo no le interesa, sin mediar palabra, se puede dar media vuelta y dejarte pagando sin ninguna culpa. Si algo le causa gracia, así sea que te caíste y te duele el huesito dulce, se ríe sin pudor. Habla con su presencia, sus manos, su actitud, su energía, su tensión. Se expresa aunque para el común de la gente ella no diga, o no comunique. Me pregunto: si hay personas que leen la borra del café, las líneas de la mano, homeópatas que leen la pupila de los ojos y hasta el olor a pata, ¿por qué es tan difícil creer que el otro dice en sus varios idiomas? ¿Será que lo que resulta duro es quedarse fuera de ese lenguaje, asumir que por ahora entendés hasta donde se puede? ¿O será nuestra costumbre de inmediatez de la respuesta lo que nos confunde? Y en este contexto, ¿qué chance tiene la elaboración de una respuesta? Las de Tati a veces vienen mucho más tarde. Obviamente no siempre las recibo. Es más, cuando me llegan es toda una fiesta. Entre tanto, me la debo perder chiquicientas veces. ¿Acaso no me pierdo montones de respuestas de mis otros hijos por el apuro, por mirar un watsap que en realidad no dice nada importante, por no estar ahí en el momento justo? Con los que manejo el mismo idioma tengo el consuelo de que tarde o temprano me puedo sentar a charlar un ratito, ir y volver en el tiempo verbal, y decirnos lo que se nos cante las ganas.
Entonces, trato de ponerme en el lugar de Tati y no puedo dejar de pensar qué tan duro será tener una cantidad de pensamientos adentro que no salen del modo que otro lo entienda. Como se toleran. ¿Vivirán más relajados en las suposiciones de otros? ¿En esas hipótesis que armamos de lo que le andará pasando? …Me pierdo en las vueltas de la palabra.
Dentro de las clasificaciones actuales del autismo, veo que ahora se usa mucho el “verbal/no verbal”. Tati, inclasificable como siempre, es un poco de las dos. Podría ser algo como pluriverbal... Que yo
sepa y por ahora, no hay un app que pueda traducir sus códigos, así que cada cual que interprete con su propio “translator”.

Madres perfectas habrá en facebook, en mi planeta somos de las otras.

Me enojo, con el tarado que me tira el auto encima cuando estoy por cruzar la senda peatonal. ¿Será que de tanto jugar videojuegos cree que pisar gente suma puntos?
Me caliento porque llego tarde, porque en una calle angosta largan los autos en triple fila, total el de atrás que se curta.
Me cebo cuando salgo con Tati de la mano y me miran con cara de extrañeza. ¿Vos te viste en el espejo querido? 
Me pongo de la cabeza cuando escucho a la gente que se preocupa sobremanera por pelotudeces. Si no tienen problemas en la vida y quieren uno... ¡Pidan muchachos, que se lo conseguimos!
Me embandero en la bronca argumentada con la escuela/el CET cuando hace comentarios inapropiados. Ni les cuento cuando un profesional dice barbaridades respecto de Tati.
Y eso que en general, soy tranquila como un Panda. Pero igual me enojo. Y cuando estoy con ese ánimo, en casa cada cual me soporta con sus recursos. Pero Tati, que parece bruja y se da cuenta de mi humor antes que yo, traduce mi estado en formas extrañas. En un segundo de descuido vuela un vaso de vidrio. En mi cabeza suena como una bomba terrorista —y eso que tengo una audición pésima— y salto del susto como el Coyote cuando le explota la bomba ACME. Mi estallido, a diferencia del vaso de vidrio, es una explosión contenida. Primero hay que ocuparse de que nadie se lastime, en casa somos de andar en patas. Corro a Tati, levanto los vidrios, pego unos gritos. “¿Qué necesidad de romper las cosas? ¿Por qué no mirás lo que hacés? Si te venís portando tan bien…” Mientras me pregunto en voz baja: ¿Se está portando mal o será que no se dio cuenta? ¿Es solo un llamado de atención? “¿No podés llamar la atención de otra manera carajo?” traduzco. Respiro hondo, si puedo, y cuento hasta 1000.
Al rato voy a verla a Tati. Está sentada con su libro en su habitación, quieta, silenciosa. Le hablo con voz más calma y le explico lo que asumo que ella ya sabe, lo que sé que ella ya escuchó mil veces: “que el vidrio corta blabla”… “Que ella puede otra cosa blabla …” Y como no recibo respuesta, me quedo con la duda. Igualmente, doy el mensaje por recibido.
Del vaso no queda rastros, pero a mí me quedan muchos pedazos de no sé qué dando vueltas. Para variar: ¡Que para vueltera creo que soy campeona olímpica! Qué fácil es enojarse con un desconocido, pensar que todos son insensibles y superficiales. Y que difícil que es enojarme con Tati. Aunque en una segunda vuelta, sé que como mamá me TENGO que enojar si quiero que aprenda. ¿O acaso no es eso lo que dice el primer capítulo del manual de maternidad? Cuando le toca, la TENGO que retar. Y digamos que lo hago. Pero ella me deja sola en el reto. Y pienso que, tal vez, esa soledad se transforma en enojo, que quizás sea conmigo, por no lograr lo que me dejaría más tranquila: que Tati respondiera al reto, que si quisiera me pudiera mandar a la mierda como una típica adolescente. Entonces mi enojo se convierte en tristeza. Pero otra vez ella hace su brujería. Interrumpe a los saltitos por ahí pronunciando sus conjuros. Se detiene con un abrazo en el que la engancho de prepo y claramente me devuelve. Entonces el enojo se me pasa, lo reservo para el próximo pelotudo que deje la caca de su perro en la vereda. Dejo que la pequeña saltamontes me guíe en su camino. Ella todo lo transforma, en su modo y con sus códigos. Yo intentaré aprender a transformar mis enojos en algo interesante. Puede que a veces lo logre.

¿Hasta cuando se es adorable?

Cuando Tati era chiquita, sus diferencias eran poco notorias. Los comentarios que hacían sobre ella siempre arrancaban con “¡qué hermosa nena!” y pasaba un rato hasta que veían que ni “saco una manito” ni el juego de “acatá” le importaban un cuerno. Al tiempo empecé a escuchar ese halago que es insulto: “Pero… ¡No parece!”, a la que mi única respuesta podía ser un dolor de estómago, que por suerte no se nota. Hasta que empezó a parecer. No sé a parecer qué, probablemente empezó a notarse que era fuera de lo común, que llamaba la atención no solo por lo bella y que si se comportaba de manera particular no era para alterar la armonía del entorno —que es TAN armonioso, dicho sea de paso.— Al poco tiempo se nos dio la “primera vez”. Estando de paseo en Córdoba me ofrecieron saltear una cola en la subida de la aerosilla, lo cual significaba que a la distancia nomás se podían dar cuenta de que algo no respondía al patrón de conducta. No voy a negar que me dio más impresión que alivio. Hacer colas con Tatu me cuesta tanto como dibujar una línea recta con la mano izquierda, pero que te detecten a más de 20 metros de distancia... ¡Es fuerte! Ahora estamos en otra etapa. Estoy acostumbrada a sentirme observada, a no tener que explicar por qué paso con Tati por el costado de una fila. No deja de resultar raro e incómodo, pero sucede a menudo que nos reconocen de habernos visto haciendo un trámite, o caminando por el parque y me lo dicen como quien pide un autógrafo a un famoso. Ya me lo tomo a risa; “¿Tanto llamamos la atención?” pregunto a  quien me encara. Y rompo el hielo fácil. Pero me pregunto qué pasará cuando yo no esté para romper el hielo, para hacer de interlocutor, para caer simpática. 
La realidad es que el tiempo nos atraviesa a todos los mortales (hasta el momento no he tenido el gusto de toparme con un highlander), y todos seremos más viejos algún día. ¡Lejano, por favor! Los padres de niños con discapacidad lo tenemos requete presente. Pensar qué va a suceder con nuestro hijo si es dependiente...  Quién se ocupará de él como nos ocupamos nosotros. Quién lo va a querer de la misma manera. Cómo va a hacer que le den un espacio. Lograr que miren a un nene con ternura cuando es chiquito y sus cachetes son mordisqueables es fácil. Pero la pregunta que me persigue es: ¿Hasta cuando se es adorable? No es algo que a los adultos nos salga tan naturalmente. El otro día leí en un blog de autismo un comentario de una mamá que decía que las madres de niños chicos acaparaban la atención y por eso no se hablaba de los adultos. No creo que ahí esté el problema. Es probable que quien inicia el camino con un nene más chiquito tenga más ánimos y energías para ciertas cosas. Que haga más ruido. Pero el tiempo pasa, como bien te la cantaba Mercedes Sosa, y si la mamá del chiquito abre un espacio ahora, también se puede pensar que el lugar crecerá con el. Yo veo una mayor apertura, interés y difusión del tema en general. Noto una diferencia importante desde que arrancamos con el diagnóstico de Tati, que era como la sigla de un código encriptado, hasta  ahora. Leo cosas interesantes sobre niños y adultos. De a poco hasta se empieza a conocer sobre aquellos que son menos visibles —y en lo personal más me preocupan— que son los adultos dependientes, los que quedan más fuera del sistema. Mientras más difundamos, supongo que mejores oportunidades armaremos.
Nadie es por siempre adorable, pero me permito creer que Tati será amada por otros, de la manera que cada cual sepa amar. No por tierna ni por chiquita, sino por ser quien es, con esa capacidad tan gigante de dejarse querer

El punto E

Y no, no me equivoqué de letra. Del punto G hay artículos a morir  ¡y tampoco que es tan difícil de encontrar! El punto de E es ese punto que las madres de niños con autismo deseamos más que nada. No es de acceso tan sencillo como el otro, está mucho más guardado: es el Punto de Encuentro.  Cuando tu hijo es neurotípico también tiene sus vueltas, pero al menos en el primer saludo de la mañana, está. Puede que no sea una conexión profunda.  Como cuando tu hijo adolescente mantiene una conversación completa sin retener ni una de las palabras que dijiste… Pero al menos en la ilusión, uno se queda tranquilo sintiendo que se han encontrado.
Pues bien, cuando tu hijo con autismo no te mira a los ojos, parece no escucharte y a veces no habla, ese punto de E vale oro. Tati por ejemplo, es una experta en ignorarte olímpicamente. Si ella así lo quiere, podés ponerte frente a su cara que logra que sus ojos no se crucen con los tuyos así te muevas como un saltimbanqui para que caiga en la trampa. Cuando lo pienso dos veces, entiendo que eso de evitarme también es una manera de hacerme notar que sí está pendiente y tiene claro donde estoy y qué intento. Pero para una es angustiante. Es que a ella las convenciones sociales: el saludo, la respuesta obligada, el beso de llegada y de partida le interesan menos que lechuga sin condimentar. Y no les voy a mentir que duele, claro que duele. Todas sus terapias, desde donde sea que se aborden, en general apuntan a
ese punto de encuentro. Todos en algún momento llegan. Pero la piba jamás les da un mapa. Yo puedo tirar una pista de cuáles son sus intereses, a qué responde mejor y demás, pero ella los despista rápidamente. Porque con uno no es igual que con otro. Si hay algo que tiene claro es que las relaciones son tan singulares como las personas. Supongo que lo sabe desde chiquita. Yo, en cambio, sigo intentando dilucidarlo. La cuestión es que para ganarte su atención y comunicarte con ella, o tenés que ser joven y estar bueno, o ¡a remar!
Ahí nos tiene a todos, buscando ese punto de encuentro, móvil, efímero y escapista. A veces es un punto tan borroso que parece desaparecer. Entonces sentís que estás absolutamente perdido. Y sin saber que corno hacer dejás de buscarlo desesperadamente y te alejás de la órbita de lo obvio. En esos momentos en que estás por bajar los brazos, es casi seguro que el punto sale a la luz. A veces hasta con las palabras justas. Como cuando me dijo que me quería mucho, o cuando en un cruce de caminatas sin rumbo me dio un abrazo sentido, o se rió de alguno de mis pésimos chistes, o acotó algo muy en sintonía. Porque es un punto que da trabajo. Pero creéme que cuando te mira, te mira. Cuando te abraza, te abraza. Y si te dice algo sentido, tocás el cielo con las manos. Te sentís Neil Armstrong y querés publicar a cuatro vientos la conquista, aunque después algunos escépticos ni siquiera te crean. Como aquellos que aun dudan de que el hombre llegara a la luna.

El problemita

Hay personas convencidas de que las palabras, en diminutivo, son más simpáticas. Temo que no. En muchos casos los diminutivos no hacen más que irritar al que los escucha. Un granito no es más bonito que un grano. Un dedito señala lo mismo que un dedo. Un problemita…bueh, un problemita puede ser una cuenta de multiplicar, pero difícilmente sea definitorio de lo que lo sucede a alguien.

La primera de las muchas veces que escuché lo de del “problemita” fue cuando mi hija mayor me preguntó qué problemita tenía su hermana. Enseguida me hizo ruido el diminutivo. Pronto descubrí que tenía que ver con el modo en que otras mamás les explicaban a sus hijos sobre Tati. La frase vendría por este lado: “¿Viste la hermanita? Tiene un problemita”. Debía seguir rimando con “ayudita”, “pobrecita”, “buenita”… Yo sé que hay una tendencia natural a hablarles a los infantes en pequeño, como si por terminar las palabras en “ito” o “ita” las acercara a su misma altura. Pero el diminutivo no califica, ni adjetiva siquiera las palabras. El tema está en qué explicarle a otro pibe. Y no es fácil. Para mi sigue siendo complicadísimo decir algo que tenga sentido. Intento con descripciones simples como que Tati se comunica de una manera diferente, que hay cosas que le cuesta entender como están dadas, que se expresa a su manera, que cuando a ella algo la emociona a veces salta o se acerca mucho… Supongo que cada cual inventa su manera de contar como es su hijo. Es como un subtitulo personalizado. Porque a decir verdad, ninguno es igual a otro.

Decir “problemita” tiene otras raíces también. Es una manera de zafar de decir LA PALABRA, esa que a muchos los asusta. Problemita, puede caer más simpático y ambiguo que  “autismo”, o “discapacidad” (ni que hablar), o “TGD”. Al que no está en el baile, le cae mejor. Pero —no quiero hablar por todos, pero creo que sí a muchas mamás/papás— nos cae mal. Porque el “problemita” trae consecuencias demasiado grandes para un diminutivo. Implica no entrar en la media, en lo que ya está organizado. Eso acarrea armar todo un mundo alrededor de él: escuelas, terapias, salidas, médicos… Ya no sos parte de la mayoría, estás con alguien que tiene una percepción del mundo nueva. Intentás aprenderla o cuanto menos imaginarla para repensar hasta las cosas más cotidianas. ¿Llamarías a eso un problemita? Y ¿de quién es? Porque a Tati la veo bastante contenta viviendo el mundo como lo percibe. Otra vez la pelota puede llegar a caer en otra cancha y el problemita sea del que mira raro, del que no sabe qué hacer, del que si tiene un nene en la hamaca de al lado en la plaza se corre por si contagia. De la escuela que no puede recibir al pibe y prefiere que lo atajen en otro lado, para evitar el problemita o porque tienen una incapacidad para acoger al que no cuadra.

Ahora que lo pienso, el problemita bien podría ser compartido, del que está y el que no está dentro del formato. Entonces, si nos importa a todos, puede dejar de ser “el problemita” para ser un desafío. La búsqueda de una nueva figura, que claramente no es un cubo, donde se nos pueda incluir a todos. Y ojo, no estoy pidiendo que todos nos ocupemos o preocupemos de los mismos temas. Cada cual tiene sus propios mambos. Solo pienso que dar un espacio a la diferencia, en vez de dejar afuera al que tiene un “problemita” como si fuera un marcador fallado, estaría genial.

Vuelvo a los diminutivos. La mitad de mis amigas me llaman Marianita, y lo tomo con cariño. Generacionalmente somos muchas Marianas y suelo ser la más petisa. De esos diminutivos, los cariñosos, no reniego. Pero el problemita, me cae para el culito.

Con amorcito, Marianita.

¡Medime esta!

No es la primera vez que escribo sobre mediciones, pero el tema siempre vuelve de uno u otro modo. Desde que empezamos en búsqueda de un diagnóstico para Tati me vienen ofreciendo y dando medidas, la mayoría tan inexactas como las del INDEC, y muchas de las que no quiero ni saber. Como para sintetizar mi opinión al respecto: las medidas son un número intentando cuadrar en singularidades ¡¿?! Complicado. Para llegar a un número es necesario rendir el examen. Y Tati es de las rebeldes que nunca responden lo que la autoridad pide. Ella reprueba con alegría y me deja a mí con la angustia. Los porcentajes tampoco han definido un sistema de tratamiento y hasta donde yo sé, eso del “pronóstico posible gracias a una medición más exacta”, no me fue de gran ayuda. De a poco aprendí que las medidas no me llevaban a ninguna parte que no fuera a comprar algo a la farmacia para el dolor de estómago posterior a su devolución. Así que solo tomo las que considero inevitables. Ojo, no reniego de estudios y jamás diría “de esta agua no he de beber”, pero la medida exacta me vendría fenomenal si llevara a una solución exacta, que de momento no existe.

Superados los tests de medición en la época en que buscábamos un diagnóstico, tuvimos un buen tiempo de descanso. Pero cuando se acabó la escolaridad por los 14 años y empecé en búsqueda de CET, retomamos los exámenes. Ahora eran de admisión. Si bien estamos ambas más grandes y curtidas, no fue muy diferente a las primeras pruebas. Ella no alcanzaba los objetivos y yo sentía que me llevaba todas previas. Pasar de un bochazo a otro, es desgastante y sin duda no aporta a la autoestima…

Como dice mi mamá, todo llega. ¡La medida vino de buena onda! Encontré un CET (en un millón) donde el formulario de preguntas apuntaba a lo que Tati sí puede hacer. Parece una obviedad, pero siempre arrancan por lo que no puede, y ahí tengo la lista sábana. Encontrar una institución/profesional que busque lo que sí puede en vez de cerrarte la puerta por lo que no puede es un como un red bull intravenoso. “¿Qué cosas le gustan?” “¿Cómo da a entender lo que quiere?” “¿Cómo se maneja en un grupo?”

¿Cómo se maneja en un grupo? Qué se yo, para mi rarísima, ¿pero sabés qué? En su nueva escuela Manu la nombra desde el primer día y la lleva a la sala de la mano. Fede no la deja ir sin saludar. Juana le regala un dibujo por día, tiene tantos que ya compramos una carpeta para archivarlos. Y Camila la invitó a su cumpleaños. La admisión ahí fue lenta, porque para ellos la medida necesaria para entrar no estaba predeterminada, la iban evaluando de a poco y sobre la marcha. Por ahora todo parece funcionar bien, ojalá así sea.

Sigo con un diagnóstico cuyo apellido es N.E. (no especificado). La verdad es que a esta altura no necesito mucho test para ver que es un autismo B.C. Bastante Complicado. Los especialistas lo llaman Profundo, no sé si el término me resulta muy amoroso. Lo concreto es que en cuanto a “rendimiento”, sus medidas no van a dar ni para modelo de Pancho Dotto. Claro que no es lo que deseo. Pero si le doy otra lectura. Si lo pienso en función de su propia vara, veo que Tati no necesita parecer, le alcanza con “ser” para que la quieran. Y eso ¿cómo corno se mide?

La llorona

Y yo que me creía más dura que Terminator. Si no uso delineador es de puro vaga, no porque tema que se me corra. Vaya a saber si tiene que ver con el cansancio de fin de año, la emoción, la impotencia de no poder revertir ciertas cosas (suena mal, ¡pero la siento!) la cuestión es que de a poco y sin que me diera cuenta, me convertí en UNA LLORONA. En situaciones varias y con mis tres hijos. Pero sobre todo cuando Tati está involucrada.

Quisiera contar el colmo de los mocos. Hace poco armamos una salida grupal con Tati y tres amigos de teatro. Fuimos a ver la función distendida de Shrek. Función distendida, es una iniciativa de The Stage Company para que las personas que a veces se pierden la oportunidad de ir al teatro por temas sensoriales o dificultad por adaptarse a ciertas normas, puedan disfrutar a gusto: no se apagan las luces ni se usa un volumen demasiado alto, se tolera que los espectadores se muevan y aplaudan o griten cuando les surja, en lugar de haber un intervalo se reduce a la obra a una hora y media para que la audiencia se la banque mejor. Y la verdad, funciona de maravillas. Shrek, bueno calculo que la conocen, es como la película,  ¡de lo más cómica! Pero en vivo y… mi papel fue patético.

Me emocioné cuando bajamos del auto y vi quienes estaban en la vereda. Era como estar en Planeta Tati: podía reconocer algún rasgo suyo en cada uno de los pibes. Uno aleteaba, otro tenía una miradita perdida, otro híper excitado de ver un cartel verde luminoso.

Se me pusieron los ojos brillosos cuando nos invitaron a entrar: el acomodador en lugar de mirarnos con cara de extrañeza (o de ojete), sabiendo de qué venía la función nos invitó pasar con una sonrisa. ¡Imaginate!

Me contuve cuando los chicos se sacaron una foto juntos al lado del cartel de la obra. Solo pensar en que hubiéramos logrado una salida con amigos, me provocó una tremenda emoción.

En un segundo Tati salió disparada para la otra punta. La atrajo otro afiche que estaba justo atrás de… ¡Eleonora Cassano! (sí, la bailarina famosa) Yo no sabía que manejar primero, si mi cholulismo o a mi hija que quería abalanzarse sobre el cartel. Opté por lo más seguro: atajé a la piba mientras ¡Eleonora me preguntó si necesitaba algo! Y no me estaba ofreciendo un autógrafo sino una mano…. ¿Aclaro lo de mis mocos?

Levantaron el telón y a los chicos se les iluminó la cara. ¡Buahhhh!
No los quiero aburrir. Faltaba que llore cuando eructaban a coro Fiona y Shrek y estaba lista.

Terminó la obra. Por si la reponen y alguno quiere ir  a verla, aclaro que los actores y la puesta en escena son un lujo. Para rematar mi estado sensiblero, la compañía de actores agradeció la oportunidad de abrir el teatro a TODOS, ofreció un aplauso al público y ya no me acuerdo que más, porque a esa altura mis sollozos hacían coro con los de las mamás de los amigos de Tatu.
¿Y los chicos? Se cagaron de risa, olvidate.

Me pregunto si lo que nos transforma es el tiempo, las circunstancias o qué cornos. Es cierto que, como dice mi vieja, en esencia las personas no cambian. No sé si ser de lágrima seca era parte de mi esencia. Quizás era solo que las tenía más guardaditas al fondo a la izquierda, como tantas cosas que uno a veces tiene dentro y no deja fluir hasta que la ocasión se da. Puede que en un tiempo me endurezca otra vez, o no. Pero en diciembre y por las dudas, no pienso ver ni la familia Ingalls, aunque la reestrenen en HD.