Las barreras del lenguaje y algunos trampolines

Una amiga tiene una gata que se llama Ecolalia. Cada vez que la escucho nombrar, me provoca risa y confieso, me da un poco de impresión. (Para los que no saben qué es ecolalia: “Perturbación del lenguaje que consiste en repetir involuntariamente una palabra o frase que acaba de oír”). Conocí el término por Tati, y aunque en este momento en casa no tenemos mascota, Ecolalia nos acompaña a menudo, como cuando Tati  se pasea por la casa hablando sola y sin parar. De algún modo es como si pusiera en evidencia que la palabra tiene una entidad: acompaña, se disfruta por el solo hecho de salir de la boca y ocupa un espacio. Así como con la masa de palabras, hay momentos donde lo que la rodea es un silencio total. Tan grande, que demuestra que la ausencia de palabra ¡también ocupa su lugar! El resto de los mortales, que nos cuesta soportar los espacios en blanco, lo rellenamos con palabras ansiosas.
Además de las palabras o su ausencia, entran en juego otros idiomas alternativos. Algunos más comunes, como el gestual. Ese que a veces nos deschava, como cuando algo nos resulta insoportable y lo disimulamos con una sonrisa falsa. En cuanto a Tati, digamos que no es su fuerte.  Si fuera una actriz sería más del estilo de Juanita Viale —siempre con cara de “soy linda y me importás un carajo”— que una Julieta Diaz. Tati va más con el lenguaje del cuerpo. Cuando algo no le interesa, sin mediar palabra, se puede dar media vuelta y dejarte pagando sin ninguna culpa. Si algo le causa gracia, así sea que te caíste y te duele el huesito dulce, se ríe sin pudor. Habla con su presencia, sus manos, su actitud, su energía, su tensión. Se expresa aunque para el común de la gente ella no diga, o no comunique. Me pregunto: si hay personas que leen la borra del café, las líneas de la mano, homeópatas que leen la pupila de los ojos y hasta el olor a pata, ¿por qué es tan difícil creer que el otro dice en sus varios idiomas? ¿Será que lo que resulta duro es quedarse fuera de ese lenguaje, asumir que por ahora entendés hasta donde se puede? ¿O será nuestra costumbre de inmediatez de la respuesta lo que nos confunde? Y en este contexto, ¿qué chance tiene la elaboración de una respuesta? Las de Tati a veces vienen mucho más tarde. Obviamente no siempre las recibo. Es más, cuando me llegan es toda una fiesta. Entre tanto, me la debo perder chiquicientas veces. ¿Acaso no me pierdo montones de respuestas de mis otros hijos por el apuro, por mirar un watsap que en realidad no dice nada importante, por no estar ahí en el momento justo? Con los que manejo el mismo idioma tengo el consuelo de que tarde o temprano me puedo sentar a charlar un ratito, ir y volver en el tiempo verbal, y decirnos lo que se nos cante las ganas.
Entonces, trato de ponerme en el lugar de Tati y no puedo dejar de pensar qué tan duro será tener una cantidad de pensamientos adentro que no salen del modo que otro lo entienda. Como se toleran. ¿Vivirán más relajados en las suposiciones de otros? ¿En esas hipótesis que armamos de lo que le andará pasando? …Me pierdo en las vueltas de la palabra.
Dentro de las clasificaciones actuales del autismo, veo que ahora se usa mucho el “verbal/no verbal”. Tati, inclasificable como siempre, es un poco de las dos. Podría ser algo como pluriverbal... Que yo
sepa y por ahora, no hay un app que pueda traducir sus códigos, así que cada cual que interprete con su propio “translator”.

Show de risas

Estoy sentada al teclado trabajando, concentrada en coloridas columnas de datos y mensajes de mis superiores. De repente siento algo pequeño y blando sobre el dorso de mi mano. Sé lo que es, pero salto de sorpresa como la primera vez. Tengo una oruga de goma de aspecto bastante realista sobre mi piel y unos ojitos pícaros brillan a mi lado esperando mi exageradísima reacción de espanto haciendo volar la oruga por los aires tras lo cual explotamos en una carcajada. A los pocos segundos se repite la misma rutina cómica. Y lo hacemos unas 10 veces, mínimo. En alguna de esas veces el chistoso se tienta tanto por anticipado, que la risa no le permite terminar de hacer el chiste. A simple vista parecerá una forma barata de divertirnos, pero es algo SUPER complejo. Estos chistes y gags empezaron hace relativamente poco, en algún momento de este primer año de terapias. Ahí caí en cuenta que antes de eso nunca había oído a Victor reírse de esa manera, romper en carcajadas, esas risas contagiosas de las que te duele la panza. Antes tenia como una risa muda, o una sonrisa cortés y discreta para demostrar que algo le gustaba… pero no la risotada suelta, esa a la que te entregás perdiendo un poco de control, la que te hace bajar la guardia. Y eso es GENIAL porque significa que está entendiendo que si bien el mundo es raro y usualmente hostil, no es necesario tener completo control de TODO para disfrutarlo y que las sorpresas también pueden ser divertidas. Además, a nivel terapéutico, esta y otras rutinas graciosas también tienen el factor juego simbólico, él está jugando a que el gusano es real (sabiendo que no lo es). Está haciendo un chiste, está usando un pensamiento abstracto cuando en general es literal. Pero lo mejor de todo, es que lo quiere compartir conmigo. Está buscándome, sacándome de mi espacio de adulta responsable para invitarme a jugar y reirnos un rato juntos, como también busca a su hermano, a su abuela, la gente que le presta atención y se gana un pedacito de su corazón.

Madres perfectas habrá en facebook, en mi planeta somos de las otras.

Me enojo, con el tarado que me tira el auto encima cuando estoy por cruzar la senda peatonal. ¿Será que de tanto jugar videojuegos cree que pisar gente suma puntos?
Me caliento porque llego tarde, porque en una calle angosta largan los autos en triple fila, total el de atrás que se curta.
Me cebo cuando salgo con Tati de la mano y me miran con cara de extrañeza. ¿Vos te viste en el espejo querido? 
Me pongo de la cabeza cuando escucho a la gente que se preocupa sobremanera por pelotudeces. Si no tienen problemas en la vida y quieren uno... ¡Pidan muchachos, que se lo conseguimos!
Me embandero en la bronca argumentada con la escuela/el CET cuando hace comentarios inapropiados. Ni les cuento cuando un profesional dice barbaridades respecto de Tati.
Y eso que en general, soy tranquila como un Panda. Pero igual me enojo. Y cuando estoy con ese ánimo, en casa cada cual me soporta con sus recursos. Pero Tati, que parece bruja y se da cuenta de mi humor antes que yo, traduce mi estado en formas extrañas. En un segundo de descuido vuela un vaso de vidrio. En mi cabeza suena como una bomba terrorista —y eso que tengo una audición pésima— y salto del susto como el Coyote cuando le explota la bomba ACME. Mi estallido, a diferencia del vaso de vidrio, es una explosión contenida. Primero hay que ocuparse de que nadie se lastime, en casa somos de andar en patas. Corro a Tati, levanto los vidrios, pego unos gritos. “¿Qué necesidad de romper las cosas? ¿Por qué no mirás lo que hacés? Si te venís portando tan bien…” Mientras me pregunto en voz baja: ¿Se está portando mal o será que no se dio cuenta? ¿Es solo un llamado de atención? “¿No podés llamar la atención de otra manera carajo?” traduzco. Respiro hondo, si puedo, y cuento hasta 1000.
Al rato voy a verla a Tati. Está sentada con su libro en su habitación, quieta, silenciosa. Le hablo con voz más calma y le explico lo que asumo que ella ya sabe, lo que sé que ella ya escuchó mil veces: “que el vidrio corta blabla”… “Que ella puede otra cosa blabla …” Y como no recibo respuesta, me quedo con la duda. Igualmente, doy el mensaje por recibido.
Del vaso no queda rastros, pero a mí me quedan muchos pedazos de no sé qué dando vueltas. Para variar: ¡Que para vueltera creo que soy campeona olímpica! Qué fácil es enojarse con un desconocido, pensar que todos son insensibles y superficiales. Y que difícil que es enojarme con Tati. Aunque en una segunda vuelta, sé que como mamá me TENGO que enojar si quiero que aprenda. ¿O acaso no es eso lo que dice el primer capítulo del manual de maternidad? Cuando le toca, la TENGO que retar. Y digamos que lo hago. Pero ella me deja sola en el reto. Y pienso que, tal vez, esa soledad se transforma en enojo, que quizás sea conmigo, por no lograr lo que me dejaría más tranquila: que Tati respondiera al reto, que si quisiera me pudiera mandar a la mierda como una típica adolescente. Entonces mi enojo se convierte en tristeza. Pero otra vez ella hace su brujería. Interrumpe a los saltitos por ahí pronunciando sus conjuros. Se detiene con un abrazo en el que la engancho de prepo y claramente me devuelve. Entonces el enojo se me pasa, lo reservo para el próximo pelotudo que deje la caca de su perro en la vereda. Dejo que la pequeña saltamontes me guíe en su camino. Ella todo lo transforma, en su modo y con sus códigos. Yo intentaré aprender a transformar mis enojos en algo interesante. Puede que a veces lo logre.

El mito de la diferencia

Me ha tocado en suerte nacer con una extrema dificultad de encajar en la norma. Rebelde me dicen para hacerme sentir mejor. “Desestabilizadora” para hacerme sentir culpable. “Freak” o “rarita” para hacerme sentir menos. Luché mucho tiempo de mi infancia y adolescencia tratando de entender las reglas de todo esto y la mejor manera de poder encajar sin demasiado dolor y que parezca natural. El mensaje de “tenés que ser vos misma” llega después de años de pedirte que seas lo más normal posible y la confusión no es para menos.
De grande vivo buscando de transmitirle a mis hijos el equilibrio entre no chocar innecesariamente contra el mundo al mismo tiempo de no dejarse arrollar por el mandato de un modelo “tipo” de persona que en realidad no existe. Somos todos diferentes y eso nos hace... ¿iguales? Porque podremos tener diferente color, sexo, altura, forma y capacidades, pero eso nos hace diversos, no diferentes.
Pero si somos iguales... ¿Por qué tenemos que pedir un certificado de discapacidad que certifique que somos diferentes para poder reclamar nuestros derechos? ¿No queremos igualdad? ¿Por qué pedimos privilegios sobre los “normales”?
Esta falacia es muy común y me la vivo encontrando en discusiones de internet en el contexto de diferentes problemáticas. A veces me canso de repetir siempre lo mismo y siento que esta causa no está perdida desde el momento que el otro se niega a salir de la ignorancia con uñas y dientes. Luego recuerdo que mi hijo con autismo se niega, por ejemplo,  a cortarse el pelo de la misma manera y sin embargo insisto con llevarlo a la peluquería porque es por su bien y el de todos. Entonces, luego de unos días de desaparecer de internet para recuperar la fe en la humanidad vuelvo con la energía recuperada para seguir hablando de autismo y de demás causas en las que participo sin poder evitarlo.

Volviendo a la pregunta del certificado y la continuas explicaciones que debo dar sobre las dificultades que enfrenta  mi hijo para lidiar con lo cotidiano, justificando ese “privilegio” que nos da la etiqueta de “diferente”. Estuve buscando una respuesta y lo que encontré es cuanto menos incómodo y doloroso. Y es que… ¡es verdad! No, no deberíamos necesitar un certificado de NADA para recibir ayudas y asistencia profesional en nuestra vida diaria. Así es. En una sociedad que funcione no necesitaríamos nada de eso. Tampoco necesitaríamos una escuela de contenidos normalizado que abarque mediocremente un conjunto de conocimientos medianamente necesarios para convertirnos en personas productivas lo antes posible. Uno debería hacer lo que hace bien y disfruta hacer. Una persona con problemas en la comprensión de textos pero brillante en matemáticas, no debería sentirse un fracasado en la vida por no poder aprobar un examen de sintaxis. ¿Por qué esta sociedad castiga con el bonete de “burro”al que no sabe despejar una ecuación cuadrática de segundo grado pero no se le despeina el jopo ante el que no sabe manejarse en una cocina doméstica? ¿Por qué hay gente orgullosa de no saber nada sobre cómo funcionan las computadoras pero que señala con el dedo acusador al adolescente que no sabe cual es la ciudad capital de Catamarca? ¿Por qué hay tantos adultos que dicen no saber dibujar? ¿Por qué es más importante saber la conjugación del pretérito pluscuamperfecto que saber leer una partitura? Y bueno, porque hace un tiempo se establecieron por norma que unos conocimientos son necesarios y otros no. Y no todos tuvimos la suerte de caer dentro de esa resolución y aquí estamos, aprendiendo, contra nuestra voluntad, a remarla un poco más que el resto, para encajar por momentos, en esa norma... que habrá resultado fenomenal hace un par de siglos, pero que de a poco nos queda chica y no se ven planes para reformularla.

En resumen la sociedad como la tenemos hoy en día, es lo mejor que nos salió en su momento, pero dista de ser perfecta, y por esas imperfecciones es que la llenamos de parches, como este, el certificado, la asistente terapèutica, la T.O., el abogado… quizás me equivoqué al decir que somos todos iguales. Nadie es igual. Somos diferentes, pero valemos lo mismo. Somos equivalentes.