lunes, 12 de diciembre de 2016

¡Quiero! (y sin pedir)

Llegan las fiestas y me prendo en todas. Seguro que algún pariente me avala. Navidad, Januca, Año Nuevo, Reyes… Cualquiera sea el festejo de fin de año, -sacando esto de que son tiempos de atiborrarse de morfi y hacer balances- también son momentos de pedir: “¿Qué querés que te regalen?” “¿Qué deseos querés cumplir por fin de año?” ¿Qué le pedís a Papa Noel?” Quiero, quiero, deseo, deseo se repiten tanto o más que “feliz”. En el caso de Tati y creo que de varios otros chicos en condiciones similares salta la diferencia: ELLA NO PIDE. Cada vez que hay que hacerle un regalo (me refiero a fechas donde regalar es un imperativo, como los cumpleaños, no que uno no quiera hacerle regalos, ¿eh?) te devanás los sesos. “¿Otra vez le compro un libro? Me da no se qué siempre lo mismo”, me pregunta la tía. “Qué se yo, los libros son su objeto de deseo, pero si querés ser original rompete el bocho una vez, que a mí me toca a diario”, contesto con amor. De lo tangible, adora el material gráfico. También le gusta saltar con música movida, ver videos graciosos, comer algo rico, nadar. Pero eso no es un regalo que te vendan en el Mundo del Obsequio.
Sé que ya está grande para creer en Papá Noel, pero a todos nos gusta la dinámica  de los regalos, ¿no? Leí hace poco que una tienda en Inglaterra de Toys R US habilitaron días Autism friendly (algo así), donde reducen los estímulos sonoros y visuales al máximo, para que los chicos puedan estar más a gusto en la tienda. Me pareció una linda idea. De hecho creo que para Tati el Papá Noel ideal, en lugar de dejarte una dirección de correo, te pasaría la dirección de la fábrica para pasear y elegir a gusto. Las sorpresas no son su punto fuerte y nada como la vivencia cuerpo presente.
Su no pedir es extenso, trata de procurarse las cosas sola. Tiene hambre, va a la cocina. Ve un vaso servido, lo agarra. Busca y encuentra, sin mediar con la palabra si no tiene ganas. Que pidiera sería tanto más práctico y tranquilizador para todos. Parece un bajón que así sea, pero por otro lado, con el cansancio acumulado de fin de año lo pienso como opción y hay tanto que quiero dejar de pedir, que voy a tomar su postura como una enseñanza. Y con esto no digo que piense dejar de tener una actitud proactiva. Por suerte tengo las herramientas necesarias (y si no busco ayuda) para armar, proponer y crear. Pero sostengo que algunas cosas deberían estar porque corresponden, porque las merecemos. Así que me hice una listita de lo quiero tener sin necesidad de pedir, como las galletitas que Tatu saca del cajón. Pienso en mí y en los míos, y cada cual tendrá sus pedidos, que con todo gusto sumo antes de despachar la carta al Polo Norte:
Quiero dejar de pedir permiso para un montón de cosas.
Quiero espacios de disfrute para Tati, además de los terapéuticos,  y que también los haya en compañía de pares.
Quiero que sea obvio que todos somos seres sociales y que compartir está bueno. Quiero que se acaben las miradas de lástima o de extrañeza.
Quiero que si uno (yo primera en la lista) se demora más en hablar porque la respuesta sale más lenta, no lo tape otro.
Quiero mis tiempos.
Quiero sinceridad, pero cariñosa.
Quiero oportunidades, aliento, apuestas y fe cuando a mí se me está agotando.
Es bastante lo que quiero.
Y lo quiero sin tener que pedir, como Tati.

lunes, 7 de noviembre de 2016

Expectativas diferentes

El mes pasado Víctor cumplió 6 años. Fue el mismo día que mi cumpleaños y el día
de la madre. Llevamos muffins al jardín para festejar con sus compañeritos, no me puedo quejar de los abundantes y calóricos festejos. Veo los logros de mi hijito y sus continuos avances. Desde afuera solo ven que no habla. Ok, a veces profundizan un poco más profundo y se dan cuenta que ahora se conecta mucho más con su entorno. Que saluda de lejos, que juega con sus compañeros y otros niños cuando va a la plaza. Que cuando se lastima dice “¡Au!” y me señala el lugar para que lo cure. Que levanta la cabeza cuando oye su nombre. Y en ese momento es cuando te encontrás escuchando a conocidos neurotípicos maravillándose de las pequeñas grandes cosas que seguramente hacen todos los chicos, pero que hasta ese momento no se habían dado cuenta de lo genial que era. Es que ya ni me acuerdo lo que era lo que se esperaba de un niño de 6 años. ¿Que sepa leer? ¿Hasta donde debería saber contar? ¿Ya tendría que tener algunas frases de otros idiomas? ¿Las capitales de los paises mas conocidos? ¿Los puntos más importantes del tratado de Versalles? Será que yo le hablo a todos los seres humanos de la misma manera, sin importar su edad o verbalidad y me dejo llevar por la conversación que ellos propongan. Hay amiguitos de mis hijos que me hablan de astronomía, otros de Dragon Ball, uno sobre teorías conspirativas alienígenas… con mi hijo mayor hablo de todo, desde videojuegos y anime hasta filosofía y religiones. Con Victor hablamos de otras cosas, de otra manera, porque no verbaliza: los cuentos que leemos, de las cosas que nos pasan y sentimos, de las figuras que se forman en el cielo, de las diferentes maneras de construir (y destruir) cosas, señalamos por la calle cosas que nos llaman la atención o que nos recuerdan a alguna película.
Ya a esta edad me encuentro con menos gente que me dice “a esa edad el mío todavía no hablaba y ahora habla hasta por los codos”. Tampoco me preguntan mucho qué espero de nuestro futuro y si lo hicieran también me guardaría a silencio porque ya me acostumbré a vivir el día sin saber que nos trae cada vez el mañana. Porque realmente no sé qué esperar y recibo cada cosa nueva sorpresa, cada palabra, cada descubrimiento, cada pasito, con las manos abiertas. Tampoco sé en qué se convertirá el mundo en el que nos toque vivir, independientemente de nuestro esfuerzo personal.
Con todo esto, en retrospectiva, no puedo decir que esté más preocupada que otras madres, sólo de manera diferente. ¿No?

lunes, 31 de octubre de 2016

Brincar

Confieso. Desde la primera vez que visité la organización pensé en que el nombre era ridículo. Brincar por un autismo Feliz. Asociaba la palabra brincar con los saltitos desarticulados de Tati. No me hacía feliz su diagnóstico y en todo caso sentía que la que vivía a los sobresaltos sería yo. Sin embargo el trabajo de ustedes me gusta de siempre. Son de las pocas agrupaciones en las que confío. No imponen ideas ni desacreditan las que trae cada cual. Son abiertos y amorosos. Por eso cada vez que recomiendo o recomendé la organización mi frase era: “no te fijes en el nombre, acercate que laburan genial”.
Cuando pensamos en lo del baile, no había duda que era en ustedes a quien acudiría. Me sorprendió el profesionalismo con que la idea se llevó a cabo. “Patricia es la encargada de transición a vida adulta, fulana los flyers, mengana la convocatoria…” Impresionante. Yo que soy un bodoque para lo ejecutivo me sentí un porotito.
Se armó la parranda. Justo hace poco pasamos una situación de festejo con Tati híper incómoda y tenía mis reparos. Esta era exactamente la opuesta. ¿Vieron cuando de entrada se siente el buen clima y se percibe la linda gente? Así, todo el tiempo. Mi hija mayor vino a colaborar sin conocer a nadie y se sintió igual de bien recibida. Y aunque Tati participó más de la comida que de los pasos de baile, estuvo bien. Se fue con una sonrisa. Nosotros estuvimos entre padres mientras los jóvenes tomaron su espacio. Ver esa escena donde uno se puede correr un poco y darles aire, estuvo reparadora.
Entre las charlas de padres saltó el tema de colonia para nuestros hijos que están más grandes. La mayoría de los chicos no quieren que les armen nada después de los 14, pero a los nuestros la estructura los contiene. Pasé un par de datos –tengo una memoria de mierda pero una agenda grande para esas cosas- y después agregué “y si no existe, ¡procuremos armarla! ¡Si la demanda está!” Y a la noche, pensaba en esto. En que Brincar quizás sea no quedarse con que no hay un lugar para, sino en DAR EL SALTO para organizarlo.
Conmigo cuenten para dibujar, diseñar y soñar lo que quieran. En lo ejecutivo ya saben que soy limitada. Pero confieso que desde ayer, hasta me está gustando el nombre de Brincar.
Un beso enorme para las tres.


miércoles, 21 de septiembre de 2016

El Eterno regreso de Peter Pan

De chiquita Tati tenía una obsesión con la película de Peter Pan. Podía verla todos los días sin aburrirse. Le fascinaba Campanita en la peli y era capaz de rastrear un toallón en la playa con ese dibujo como un sabueso huele un pancho a la distancia. Los años van pasando y si bien hay muchas cosas que ella mantiene, otras han cambiado. No tanto como las nenas que solían ir con ella a sala de dos. Me impacta ver a sus ex compañeritas maquilladas, con tacos y en actitudes de adultas. Tati va por otro sendero, eso es evidente y a medida que pasa el tiempo más. No puedo evitar pensar “¿Qué le gustaría a Tati si fuera como las otras chicas? ¿Sería mandada o tímida? ¿Le interesaría lengua o matemática?” Las preguntas son ridículas. Son como plantearme cómo sería Tati si no fuera Tati. Y duele…
Hace poco, un grupo nuevo de madres y pares que amorosamente me sumaron a su chat y sus programas, se dispuso a organizar una salida al teatro a ver Peter Pan. ¡Peter Pan! Me pareció una idea genial. Por ahora no se dio, parece que Garfio estaba cobrando un cachet demasiado caro y suspendieron las funciones en octubre hasta que los Niños Perdidos encuentren sponsor. O no sé si el polvito de estrellas está detenido en aduana. No importa…veremos otra obra o armaremos otra salida.
Yo volví a pensar en Peter Pan. Por eso y porque se vino el día del cumple, cosa que me remueve muchas sensaciones. Y nos expone a la maldita pregunta: “pero ¿qué edad tiene?” cada vez que entro a un negocio a comprar una velita, un cartel o un regalo. “No importa qué edad tiene, tiene un montón años” despliego mi respuesta con mi simpatía habitual: re podrida. Vuelvo a pensar en la pasión de Tati por Peter Pan y en qué parte de la película se fascinaba tanto. A decir verdad, no lo sé. Lo que sí sé es que para ella el tiempo pasa como en la isla de los Niños Perdidos, no es literal ni apremiante como el de Garfio. A ella el cocodrilo no la acosa, me atrevería a creer que es capaz de domarlo y que le importe tres firulais y medio si a la edad que tiene le toca cumplir con algún requisito. Tiene suministro propio de polvito de hadas para volar cuando se le canta, tan lejos como quiera y nos deja chiquitos mirando desde la ventana y dejando en evidencia que a nosotros ese mismo polvito no nos va a llegar. Y si lo conseguimos seguro que nos pega de otro modo. Ojo, no creo que viva en otro planeta ni esté perdida y huérfana. Solo planteo que así como hay muchos modos de ser, de habitar los espacios y relacionarse con otros, quizás ella tenga un saber que la mayoría no tenemos: un modo particular de transitar el tiempo, que no se ajusta al calendario romano. Es su cumpleaños 16 y a mí me moviliza. A ella también y mucho. Pero seguramente desde otra dimensión.
Después les cuento las peripecias festivas…

miércoles, 7 de septiembre de 2016

Un gran primer paso

Hace ya medio año que Víctor revolucionó la salita de 4. En lo que va del año estoy muy contenta de ver lo feliz que se pone cuando sale para el jardín. Sus compañeros y chicos de otras salitas lo saludan cuando nos ven por la calle, aún sabiendo que él a lo sumo solo les responderá con una sonrisa. Cada palabra nueva que dice, es celebrada por los demás un logro propio (¡Y lo es!). Podemos decir con orgullo que desde este año tenemos 19 nuevos pequeños aliados del autismo, que lo han entendido por experiencia directa y le están explicando al resto del mundo de qué se trata.
Es hermoso verlo dar pasitos en la educación formal, las palabras que de a poco se asoman, los hábitos que se afianzan, pero más hermoso es ver el cambio que produce en su entorno, todo lo que nos enseña sin darse cuenta.

Sigo teniendo miedo por el futuro (es inevitable, soy madre). Sé que no siempre voy a tener docentes flexibles o un grupo de compañeros tan encantador y que por momentos la currícula quizás no sea tan interesante. Pero bueno, hoy sí. Hoy está bueno. Hoy superó las expectativas de todo el mundo. Hoy estamos bien. Mañana… y bueno, lo veremos mañana.

lunes, 29 de agosto de 2016

Elige tu propio emoticón

Esta semana una mamá me contó una  anécdota que me quedó dando vueltas. Facu, tan inteligente como inquieto, rompió la reja del jardín. No sé cómo se las ingenió, tiene apenas 4 años. (Yo con mis muchos más, no sabría como cornos).  A la mamá le llegó el grito de la directora con una versión acotada y alarmista de los sucesos: “¡¡¡Rompió LA reja!!!!” Una cita inminente con los padres y la interrupción de la paz —corta pero tan deseada — de tener al  niño finalmente integrado en el jardín. Hilando grueso (al fino no llegaron aún) la madre se enteró de que lo que rompió fue un cacho de la reja de la escalera. Un acto digno del aplauso de Greenpeace este de eliminar las rejas. Pero claro, en la escuela no son habilidades que se aprecien. Quieren una explicación y lo primero que buscan es al traductor: los padres. Como si nosotros pudiéramos subtitular cada acto de arrojo de nuestros pibes.
Este cuento me trajo a la memoria una del mismo tenor, de una nena que en la escuela  había trepado al mástil. Mismo proceso: grito, cita a los padres, EXPLICACIÓN. Como difícilmente se la den los chicos, nos la piden a nosotros como si fuéramos un Autistic translator literal de las ocurrencias de los borregos. Uno puede tirar ideas: que la simbología para ellos tiene un significado personal y no social. Qué se yo, capaz la nena quería probar lo que se siente subir por la fuerza de la polea en vivo y en directo… No digo que esté bien o mal, pero si vamos a tirar interpretaciones —mas si te piden que interpretes como si supieras— mejor decir algo que nos favorezca, ¿no?
El fin de semana cerré la idea con mi propia experiencia. Tuvimos una fiesta. Sorprendentemente Tati se la bancó casi hasta el final. Estuvo absorta con las luces de colores y la bola giratoria. Pero, justo antes de irnos sucedió lo inesperado. Algo llamó su atención poderosamente en medio de la pista y ella se arrojó cual fanático en medio del salón, cuerpo a tierra.  Miradas extrañas de desaprobación, susurros y en seguidita, la pregunta del subtitulado: “¿Qué le pasó? / ¿Está bien? / ¿Se siente bien?” Esperaban la traducción. Y entonces, llegó ese hallazgo mínimo pero salvador de la palabra justa  que comparto para que los colegas padres que les venga bien usen y abusen con confianza: “ESTÁ EMOCIONADA”.
Yo me quedé tranquila de no haber mentido.
Los otros se quedaron tranquilos de que no dijera “está mal”.
Y las emociones…son tantas. Cada cual que signifique como quiera.  Acto seguido, acepté la ayuda para levantarla del piso, no soy muy apta para manejarme con tacos y las dos ya tenemos la misma altura.
 Entiendo que el afuera necesite una respuesta concreta sobre los comportamientos inesperados de nuestros hijos. ¿Creen que a nosotros no nos encantaría tenerlos? Apechugar con la diferencia visible es difícil. Adoraría tener el traductor de app para entender cada acción o arrebato. Pero no existe. Me conformo con que aparezca un gesto o una palabra que cada tanto, me ayude a dar sentido a lo que hace. Aunque después las interpretaciones sean libres y variadas.
¿Por qué Facu rompió la reja? ¿Agus se trepó al mástil? ¿Tati se lanzó al suelo? ¿Iván le gritó al colectivero? ¿Rosi se puso a saltar en el cine?
¡PURA EMOCIÓN! Contestá, y que cada cual le ponga el emogi que se le cante


lunes, 1 de agosto de 2016

Estos chicos

Hay una dicotomía cuanto menos incómoda cada vez que al hablar de autismo con alguien fuera del club, sueltan una frase del tipo “porque estos chicos [inserte particularidad al azar]”. Primero por el “Estos chicos” que de entrada diferencia un tipo de chicos con otros chicos. Ok, ponele “estos chicos con autismo” de “estos otros chicos que no tienen autismo”está muy bien, es… genial! Significa que al menos algo de autismo se está conociendo por ahí y eso nos gusta, nos encanta hablar y que la gente oiga de autismo, que se interese por saber de su existencia y todo. Luego está el tema de la particularidad mencionada: inteligencia superior, afinidad a las artes, detallistas, torpeza, problemas con el habla, hipersensibilidad… cosas que “estos chicos” suelen tener o no… también pasa con muchos de esos otros chicos que no tienen autismo… y ahí es cuando la verdadera discusión prolífica sobre autismo comienza.


¿Pero cómo es eso?

Mi hijo no habla, es fan de las películas de Pixar y Miyazaki, tiene un altísimo dominio de su cuerpo que le permite trepar y mantener el equilibrio como todo un acróbata y construir torres altísimas que no se caen. Tiene un gran oído musical, los ruidos extraños lo alteran, no puede masticar las texturas que desconoce y adora andar descalzo. Es muy cauteloso en sus relaciones, pero cuando establece el vínculo y la persona le cae bien, la  llena de besos y abrazos.


Julieta habla hasta por los codos. Conoce más palabras que el adulto promedio y adora cantar. Le encanta estudiar mapas. Cuando camina pareciera que su cuerpo es demasiado grande y le cuestan los movimientos finos. A veces se golpea y parece que no lo siente. Es muy risueña y le encanta abrazar a la gente. Incluso a quienes no conoce.


Pedro es callado. Cuando está entre conocidos habla como cualquier niño, cuando le preguntan sobre autos desborda pasión, aunque no suele ser muy expresivo. Ante órdenes ambiguas o demasiado complejas parece quedarse tildado. No le gusta que lo toquen y no puede vestir cualquier ropa, porque siente que le raspa. También le cuesta sacarse los zapatos.


Agustín no para un segundo. Solo está quieto cuando duerme e incluso eso le cuesta mucho. Pareciera que llegó al mundo con energía de más y que si no la gasta puede explotar. Le encantan los animales pero le es difícil concentrarse en una sola cosa a la vez. Le cuesta relacionarse con gente ajena a su círculo interno. Evita comer alimentos demasiado texturados o con diferentes colores.

Ah, sí, estos chicos tienen autismo. Y otras cosas. Y como ellos hay mil ejemplos más, todos diferentes. Entiendo que para una sociedad que busca categorizar las cosas “iguales” bajo una misma etiqueta, encuentre bastante problemas en meter las particularidades de “estos chicos” todas en una misma bolsa.
- ¿Pero entonces? ¿Son todos diferentes? 
Claro. 
- ¿Como todo el mundo? 
Exacto. 
-Pero… tienen autismo.
Ajá.
-¿Y entonces qué es el autismo?

Autismo no es ser muy inteligente. O muy sensible. O torpe. O socialmente extraño. Cada persona con autismo es solo eso, UNA persona, y lo que comparte con el resto de las personas con autismo es su individualidad y el problemita de encajar en una sociedad promedio.
Quizás por eso es que desde nuestro lado vemos más lógica la integración, porque “estos chicos” son ante todo eso: “chicos”.

lunes, 25 de julio de 2016

El punto medio

Tati es una experta en exponer extremos. El movimiento —cuando está— puede ser imparable, tanto  como tirado y quieto es su reposo. El habla permanente es una radio encendida sin pauta publicitaria y el silencio, prolongado e ininterrumpido. Ella pasa de un estado al otro con una facilidad sorprendente. De lejana, a pegada como sticker. No es fácil tolerar los extremos cuando se exponen de manera tan contundente. A mí me provoca la impotencia de verla “desencajada”. Pero si lo pienso dos veces, si a mí me importara un corno la mirada del afuera, ¿me portaría así? La mayoría estamos adiestrados para disimular los extremos. Si estoy tirada o agotada, me recuesto en la intimidad –no es nada “cool” andar sin pilas en una sociedad que vive a 220—. Aunque no tenga ganas, si me cruzo con alguien conocido le digo cuanto menos dos palabras: “¿Qué tal?” Los bostezos, como los remedios feos, se tragan…  Tati no. Ella te los zampa en la cara.
Como siempre, trato de darle la segunda mirada a lo que pinta como locura, para caer en la conclusión de que a fin de cuentas lo que ella hace es mostrar nuestra esencia sin tapujos. Pienso en el dicho del vaso medio lleno y medio vacío. Ese, que te sugiere que mires el vaso lleno e ignores el vacío, ¿lo habrá inventado un vendedor de bebidas? No digo que no tenga su sentido, pero…además de que ya estoy tan jodida que no logro dar por lógicos ni siquiera los dichos populares, voy a disentir. Banco a muerte ver el medio vaso lleno, pero no ignorando la mitad vacía. Que no esté del todo lleno además, tiene la ventaja de que es menos probable que me lo vuelque encima, para lo que soy naturalmente habilidosa. Lo vacío no es necesariamente malo. Solo es vacío, y además, está por la mitad. Nuestra vida suele transcurrir en esa línea media donde los extremos te asustan de un modo que te disparan para el lado contrario. La verdad es que puedo identificarme con Tati en ese sentimiento más absoluto, aunque haga lo posible por reprimirlo o disimularlo. Últimamente me siento así de extrema con temas como la tolerancia. Puedo empatizar con la discapacidad, enfermedad, con los tiempos lentos, pero de pronto, ante una estupidez como que me dejen pagando en una charla o me den vuelta la cara, me pongo fucsia de rabia.  Con temas un poco más vitales también reboto en extremos. Paso de ser una creyente devota (no de la religión), sino de: terapias, talleres, cursos; a no creer en casi nada: disiento y discuto HASTA EL DOS MAS DOS. Me creo la más profunda y al segundo, más rubia que la barbie. Rodeada de afecto y acompañada como en una colonia de piojos, a sola como una ostra. Calculo que encuentro el término medio bastante seguido, porque en general se me ve una persona cuerda. Pero tal vez, esa no sea la única manera de llevarla. Los extremos de Tati, puede que sean una representación más brutal de lo que nos lleva a la búsqueda del equilibrio. A veces mas riesgosa también. Lo que no hay dudas es que es sincera.
Miro con desconfianza las propuestas que llegan permanentemente con teorías tipo “LA felicidad de vivir”. Ahí sí que te ofrecen la alegría completa enfocándote solo en el vaso lleno. Y sigo convencida de que esa felicidad es falsa como dentadura plástica. La gracia, creo yo, es encontrar la belleza en el todo. Será más complicado, pero es más honesto con uno mismo y con la realidad. Entonces Tati, que pasa de un extremo al otro, del todo bien al todo mal, puede que sea mucho más cuerda que aquellos que me quieren vender la felicidad en sobre de azúcar.
Qué se yo…


lunes, 18 de julio de 2016

Orden y progreso

No me llevo bien con la rutina. Lo admito. Me asfixia de sobremanera tener todo predeciblemente en su lugar. Cada día elijo un camino diferente para llegar al mismo destino. Evito repetir salidas. Cuando en un negocio me reconocen y me saludan por mi nombre ya me empieza a entrar pánico. Supongo que este es el tipo de stress que experimenta el que sufre la condición opuesta y ante un esquema planificado surge lo imprevisto. Los extremos se tocan.
Hasta que tenés hijos. Ahí el fanático del orden aprende a aceptar una realidad que a veces  no se ajusta a sus cálculos y los espíritus libres del caos nos enfrentamos a la necesidad de establecer un poco de orden.
Porque 24 horas del dia son muy pocas para la cantidad de cosas que tenemos que hacer y -seamos sinceros- si súbitamente los días se alargaran un par de horitas más, nos las arreglaríamos para que no nos alcanzaran tampoco. ¡Pero claro! que el trabajo, las terapias, las actividades, las cosas de la casa… ¿de donde querés que saque tiempo para salir a tomar algo? “Y bueno, nena, es que tenés que organizarte”. En ese momento hay que respirar hondo y en vez de lanzar un improperio contra ese amable interlocutor, hacer un pequeño acto de instrospección y decir: “es verdad”.

"L'amour pour principe et l'ordre pour base; le progrès pour but" ("El amor por principio, el orden por base, el progreso por fin"). Por el caos puede ser muy divertido, pero la frustración de sentir que estar todo el tiempo ocupada pero al final no tener ningún resultado, no.
No tengo la receta de la felicidad, pero sí algunos tips que me han ayudado y por ahí le sirva a alguien más.


Inbox Zero
Esto me lo enseñó un superior que tuve cuando recién empezaba a trabajar en la empresa. Se aplica principalmente a la organización de emails, pero se puede aplicar en un sentido más amplio, a cuestiones prácticas que tenemos que enfrentar el dia a dia. La idea es despejar la mente de preocupaciones para que esté liviana y sea más productiva. El secreto es asignarle a cada “problema” la prioridad adecuada y a partir de eso ponerlo en su lugar, que no quede dándote vueltas en la cabeza distrayendote de lo que tenes que ocuparte en ese momento:
  • Si el problema es simple de resolver y podés tardar menos de 2 minutos en hacerlo, parás de hacer lo que sea que estés haciendo y lo resolvés. (ej: un cordón desatado, poner a cargar el celu, mandar un mensaje que diga “Ok”, ir a comprar algo al negocio de al lado antes de que cierre, etc). Problema resuelto, fuera de mi cabeza.
  • Si el problema es un poco más complejo, determinemos primero si realmente necesito hacer algo con él. (ej, crisis en medio oriente, esa amiga que otra vez se peleó con el novio, el futuro, la economía, los spoilers en internet, esperar un llamado, algo que quedó pendiente en la oficina, etc) No le estamos restando importancia, solo estamos admitiendo que realmente no hay nada que tengamos que hacer al respecto así que podemos sacarlos de nuestra cabeza. Chau. ¡Nos vemos en otro momento, problema!
  • Si el problema es complejo y definitivamente NECESITA de nuestra intervención de nuevo tenemos que decidir su prioridad. Si es algo que no nos va a dejar seguir con nuestra vida hasta que no lo resolvamos (cargar la SUBE, destapar el inodoro, conseguir un turno, pagar la factura de un servicio antes de que lo corten, bañarnos, etc) lo hacemos. Lo resolvemos y listo, chau de nuestra mente.
  • Si el problema es prioritario y no podemos resolverlo en ese momento, establecemos en que momento lo podemos resolver (mañana, hoy después de las 6, la semana que viene, etc) hacemos como un mini plan de cuando podemos ocuparnos activamente de ese problema. Una vez que tenemos el plan, lo dejamos ahí esperando al momento que hayamos decidido ocuparnos de él. Como ya hicimos un plan y sabemos que por el momento no hay nada más que hacer al respecto, lo sacamos de nuestra cabeza.


Tengo un teléfono con android asi que uso mucho el calendario de Google. Las citas y fechas importantes, los horarios de reuniones y terapias, todo lo tengo en el calendario con una notificación que hace que me ocupe de cada una de esas actividades en el momento adecuado, no antes.
Por supuesto que no existe el método infalible. Y lleva mucha práctica hacerse el hábito. También podrán decirme que no siempre podemos aplicarlo y que grandes problemas que te atacaran antes darnos tiempo a hacer todo este análisis… pero si aplicamos esto con el resto de los problemas, cuando caiga ESE problema, nuestra mente va a estar mucho más despejada y alerta, no en ese continuo estado de agotamiento constante de todas las cosas que “tengo que hacer” mezclado con las que “estoy haciendo” y las que “no se por que tengo en la cabeza”.


Agendas diarias
Esto es más viejo que la escarapela. Personalmente todos los años me compro una agenda que completo religiosamente hasta abril/mayo y luego siguen hojas en blanco hasta fin de año que termino usando para hacer garabatos.
Conocí hace un tiempo un nuevo enfoque de estas agendas, se llama Chronodex. Es simpático y visual, dos cosas que siempre me hacen feliz. Hay muchas maneras de aplicarlo, no hace falta hacerlo todos los días, pero es una gran ayuda para cuando te das cuenta que no estás teniendo suficientes resultados.
Es muy personal así que podés adaptarlo a tu manera de hacer las cosas. Lo importante es que combinado con listas de tareas, descubrimos que las horas del día están ahí siempre, si sabemos aprovecharlas.
De paso, está demostrado científicamente que tachar ítems en listas de tareas libera dopamina = te hace feliz. Así que ¡a ponerlo en práctica!
Sirve tanto  para hacer tareas pendientes como para organizar un momentito personal. Pintar un cuadrito de la agenda con “Dibujar”, “Tejer”, “Ver una peli” también está bueno.

Sistemas de recompensas
Más de uno de ustedes deben haber dado con esto. En casa todavìa no lo aplico con mi hijo más chico, pero lo probamos con el más grande, de 11 años, y conmigo (¡claro que si!) y está muy bien. El sistema consiste en asignar un valor positivo a las tareas realizadas, créditos, que luegos se canjean por premios. Jugar con la tablet o salir a comer fuera, se convierten en premios que “gastan” los créditos acumulados. ¡Es como un juego! Y como todo juego hay que definir las reglas de entrada. ¿Cuántos créditos gano por aprender algo nuevo? ¿Y hacer la tarea a tiempo? ¿Barrer la vereda? ¿Lavar los platos?
Claro que son cosas que siempre hacemos, pero registrarlas y asignarles un valor las visibiliza y uno no se siente tan inútil. Después de todo, las cosas malas que hacemos siempre saltan a la vista, registrar y celebrar las cosas buenas no está nada mal y nos permite darnos gustos sin culpas.
Existen varias apps para hacerlo más interactivo, especialmente con los chicos. Esta me gustó mucho https://www.choremonster.com/ se puede instalar en los dispositivos de padres y niños para ir asignando tareas y compartir los progresos.
Hacerlo en papel también está bueno, en un cuadernito que permita un registro histórico o en forma de carteles para pegar en la heladera o en la pared.


Esos fueron mis dos centavos sobre el tema.

¿Ustedes cómo sobreviven al caos?

lunes, 11 de julio de 2016

¡Dale, Harvard!



Acabo de leer una nota muy buena del blog “La tribu de los superpapás” que habla sobre los estudios no concluyentes del origen del autismo. La autora de la nota que les comento sostiene —y yo coincido— que apoya la importancia de la investigación, pero está harta de que circulen teorías absurdas e “indefinidas” de lo que origina al autismo, que en general lo único que hacen es culpabilizar y angustiar a los padres. ¡Pero síiiiii! Nosotras desde aquí también hemos tocado el tema en varias ocasiones. En esta oportunidad, pensaba que ya que estudiosos de tantas universidades grosas están dispuestos a teorizar lo que venga, desde aquí y con cariño les vamos a sugerir que investiguen estos temas que están buenísimos y que no sé a cuanta gente le pasa, pero a mí y un par más seguro que sí. Ustedes dirán:

  • Ya que hay tanto escrito sobre alimentación con/sin gluten, con/sin caseína, con/sin azúcar, con/sin sabor, etcétera; ¿no les gustaría investigar sobre la inmunidad de los niños del espectro autista? La mía, por ejemplo, se ha comido crayones, lápices y cosas del piso sin ninguna consecuencia en el estómago. Y sé de varios casos que se mandaron cosas más insólitas. Dale Harvard, un estudio de la tolerancia gástrica de las personas con TEA desde temprana edad, ¿no te copa?

  • La mayoría de las personas, especialmente si son niños, necesitan sí o sí dormir entre 8 y 10 horas por día. Sin embargo, me han tocado épocas en que la piba se levantaba fresca como una frutilla a las 3 de la mañana y dormirla de nuevo era dificilísimo. Esta experiencia parece bastante común entre pares. Los padres quedamos pelotudos, pero los chicos ¡no! ¿Quién querría investigar sobre el insomnio y la proporción inversa en capacidad adaptativa entre padres e hijos? Porque esto no creo que se herede, a menos que sea porque la mamá comió muchas galletitas en el embarazo, y ahí estoy fregada.

  • Esta está excelente, a ver quién me apoya: Tu hijo te siente el humor antes de que vos lo asumas. Tiene como una percepción súper aguda y sabe como pinchar para que salte o atenuar, según. Decime, posgrado en Dinamarca, ¿de dónde vendrán esos sextos, séptimos y octavos sentidos? Ufff, esta me asusta que se vengan con una respuesta más tipo paranormal, o una teoría de instinto primitivo animal. Pero no importa, manden las dos que los padres podemos angustiarnos con ambas.

  • El 90% de los progenitores de niños del espectro TEA están piruchos. Sí, sí, te puede dar fe la universidad de la Quiaca. ¿no querrán hacer un estudio de herencia genética ahí? Ojo, no dejen de tener presente que el 92% de los padres de niños neurotípicos están de la gorra, también. Digo, para que arrimen mejor el bochín.

  • Se hacen estudios que dicen y contradicen las teorías de las vacunas como causales del autismo. Me pregunto, ¿y si estudian porqué los chicos del espectro no se suelen enfermar muy seguido? Ojo, yo requete agradecida de que la mía no suele pescarse cosas feas y me toco la izquierda, pero capaz se puede teorizar.


Deben haber un montón de cosas más que se pueden estudiar, quédense tranquilos que si necesitan tema, hacemos un sondeo y buscamos. Entre tanto, si pueden dejar de circular teorías inventadas, como que si tomaste mucho/poco ácido fólico en el embarazo, si te tocó la época de la gripe A y el obstetra te obligó a vacunarte, si te tragás los carozos de la aceitunas, blablabla, se agradece. Que si vamos a leer teorías, mejor que sean piolas y no quemadoras de cerebros.





martes, 5 de julio de 2016

Reveldes con causa

Estoy muy contenta con los progresos de Víctor. Veo pasos gigantes en este último año. Está súper presente. Empiezan a asomar muy tímidamente y con un gran esfuerzo, algunas palabras. Nos busca, nos mira a los ojos, comparte sus emociones con nosotros, tanto cuando está feliz y nos abraza como cuando llora y nos lleva la mano a su rostro para secar sus lagrimas. En el jardín está todavía con horario reducido pero participando de muchas más actividades. Todos los que acompañamos su crecimiento y su aprendizaje estamos orgullosos. No solo porque va cumpliendo con los objetivos sino por todo el trabajo extra que hace para conseguirlo.
Pero desde afuera nos siguen viendo como seres incompletos. Siguen viendo a un niño que no habla y que grita cuando algo no sale como él esperaba. Siguen viendo a una madre que tiene que sacrificar su libertad para suplir las necesidades extras que él nunca podrá satisfacer independientemente. Un hermano mayor que se tira a menos para que le pueda seguir el ritmo. Una currícula escolar “adaptada” que no cubre los verdaderos conceptos básicos. En fin, ya no lo dicen porque creo que las campañas de visibilización están dando frutos, pero seguimos siendo, a los ojos del ciudadano medio, pobres víctimas de lo  que nos tocó en suerte.
Pero la desgracia no es el autismo, la desgracia es darnos cuenta, gracias al autismo, de lo rota que está la sociedad y todo el esfuerzo que ponemos a diario para encajar en ella. Yo soy una adulta responsable que paga sus impuestos y cuida de su familia. Sin embargo, cada día que pasa, siento el fracaso que somos como ciudadanos. Me duele cada minuto de felicidad que sacrifico para que “la cosa” funcione. Me duele cada rasgo especial que nos obligan a eliminar para “encajar”. ¿Encajar donde? ¿Qué tipo de estructura social estamos perpetrando donde todas sus piezas deben ser mutiladas para encajar en ella? En estos días me vuelven las ganas de tirar la toalla,  buscar una pequeña morada en el bosque y entregarme al Hakuna Matata. ¡Porque lo intenté! Sigo poniéndole ganas y trato de buscarle la vuelta, pero más me enrosco más ilógico lo encuentro. Pero eso sería quitarles a mis hijos la oportunidad de que sí lo entiendan, y no solo eso, puede que consigan la respuesta y se la puedan transmitir al resto del mundo. Puede que si nos quedamos un poco más, le encontremos la vuelta y ayudemos al cambio. O quizás no. Y resulta que en unos años ellos llegan a la misma conclusión y nos vamos todos al bosque.
Yo por las dudas empecé a ahorrar.

martes, 21 de junio de 2016

El mundo (TEA) es un pañuelo

Hace rato que vengo con la sensación de que los padres de chicos del espectro autista somos una especie de comunidad. Yo soy de la colectividad (judía) y alrededor mío es común la pregunta “¿te conozco del club, del schule, que apellido tenés?”, y que esa pregunte derive en algo concreto. Bueh, a mi eso tanto no me pasa como ver una cara conocida que responda a la pregunta: “Te conozco de…¿terapia/cet/taller de habilidades sociales/ grupo padres tea?” Si, si, así de bizarro. 
Hace poco Tati estuvo invitada al cumple de una amiga –nota al margen: súper evento que la inviten a un cumple, ¡y nada menos que de una chica!—. Ni bien entramos vi unas caras conocidas, “a estas nenas la tengo” le dije a la mamá de la cumpleañera, que no tardó más de un segundo en presentarme a la mamá de las susodichas. Dicho y hecho, las nenas las tenía recontra vistas de facebook, y de paso aclaro que las fotos no les hacían justicia: son todavía más bonitas en persona. (Convengamos que entre las habilidades autísticas, posar para la cámara no está en el top 5.) Cuestión que conversar con ella y las otras madres del festejo era más fácil que un reencuentro de egresadas. Encontrar lugares, situaciones  y personas en común sale fácil como el “que tal” después del “hola”.
Amigas recientemente separadas cuentan acerca de sus encuentros con hombres desconocidos, de tinder y otras redes para conocer gente. Yo no puedo siquiera visualizarme en una situación de esas. ¿Con qué cara? ¿Con qué palabras? ¡Ni con qué ropa sabría! En cambio, encarar padres/madres con niños del espectro autista, me parece casi natural. ¿Me estaré volviendo loca, inadaptada social o simplemente desubicada? El otro fin de semana paré a una señora por los lagos de Palermo para que me explicara cómo había logrado que su pibe (para mí era fácilmente reconocible miembro de la comunidad TEA) aprendiera a andar en bici. Tal vez no sé leer las expresiones faciales de la gente, pero les juraría que se lo tomó con total naturalidad y me contó sin ningún problema técnicas e historia.
Creo que ya lo escribí antes, pero algo de todo lo que te dan los hijos la posibilidad de conocer gente nueva. De la mayor tengo amigos entrañables, a las que apuesto, voy a conservar para la vida. Con el menor, algunas amigas que me dan la alegría de tener a mano bebés porque son más pendex. Y con Tati, he conocido gente que de ninguna otra manera me hubiera hablado. Así que, si me agarro de la onda del agradecimiento —una vez me tocaba ponerme buenita, últimamente venía hecho una bruja— debo agradecer a Tatu por haberme cruzado en la vida con muchas personas interesantes y muy diferentes a mí, que de otro modo jamás hubiera conocido. Desde una maestra, a una abogada, a un dibujante, a una actriz, ¡hasta a una policía! Personas que arman ong, otras que luchan por la legalización del canabis. Una loca suelta que anda dibujando historietas en rosario y una vecina dulce con quien puedo caminar y descargar pulgas. Con algunas tendremos más que ver que con otras, pero con todas tenemos esa experiencia en común que nos habilita el intercambio sin demasiadas preliminares…Che, ¿a ustedes les pasa lo mismo o estoy del tomate?

lunes, 13 de junio de 2016

Trampita


Consentir el corazón con un poquito de trampa y musiquita.
Victor pasó de cantar solo las canciones de sus pelis favoritas mientras jugaba, a cantarlas durante la película y venir a buscarme a mi para hacerlas a "duo" 
Hay un libro sobre como un chico no-verbal usaba los diálogos de Disney para comunicar lo que le pasaba. Sé que entiende lo que pasa y lo que dicen las canciones, y a veeeeces las utiliza en situaciones que van al caso. A veces no, solo las canta como un "earworm". 
Pero si dice mamá, no me importa analizarlo demasiado más.

Para los que no miran "Enredados" entre 5 10 veces por semana...



lunes, 6 de junio de 2016

Las redes de la red

Estoy tratando de desintoxicarme de las redes sociales. Juro que me cuesta, son más adictivas que el café. Pero en cualquier momento, levanto una moción para que antes de suscribirse les sumen una advertencia al mejor estilo: CREERSE LO QUE LEE AQUÍ PUEDE SER PERJUDICIAL PARA SU SALUD MENTAL. MEJOR PRUEBE CON UN ATADO DE CIGARRILLOS A LA SEMANA. En serio. Es que en el mundo virtual las vidas de la mayoría son perfectas. Los padres/madres, son los mejores del planeta. Los hijos son siempre una bendición que les traen solo alegrías. Son varias veces las que me pregunto: “¿será que el caso de la mía es el peor de todos?”
Por suerte aun existe la comunicación directa. Cuanto menos telefónica. Hablo con mamás afines. Una me cuenta “se me distendió el brazo porque la gorda está descontrolada y no la puedo atajar”. Otra me dice “No dormí un carajo y tengo un humor del ojete, le grité hasta al gato”. La más simpática “de los nervios me salió un sarpullido, imaginate donde…” Y no es que mal de muchos consuelo de tontos, pero el sinceramiento alivia. Que si van a ser todos perfectos, mejor se junten a tomar té desteinado en Truman Show y me dejen a mi tranquila con mi vida imperfecta y mis miles de errores. 
Claro que no es siempre así, tremendo. Hay momentos buenos y otros complicadísimos. Tanto que sentimos que nadie en el mundo nos puede entender a menos que esté pasando o haya pasado por lo mismo. Está claro que una no anda buscando en el facebook un posteo reflexivo o un bajón. Pero el espejo de la vida ideal, a veces te liquida.
Me encanta saber que hay pibes que mejoran en dos días con la técnica del abra cadabra. Y no saben cómo desearía que me pasara lo mismo. Me torturo pensando que allá afuera en alguna parte existe un perro que probablemente pese tres toneladas y haya que pasearlo todas las mañanas ida y vuelta a Luján, pero seguro que ESE ES el que se vincularía divinamente con Tati y le enseñaría hasta a respetar los semáforos. Las fotos en la nota que acaban de subir me lo demuestra: hay un pibe que gracias a su mejor amigo de cuatro patas duerme como un angelito y se porta como un príncipe. Quiero ese perro. Y no lo quiero, porque si hoy me tengo que sumar la caminata a Lujan en ayunas me agarra un ataque. 
Entiendo que no puedo ser la madre perfecta. Ni la que LOGRE o CONSIGA todo por ella. Soy limitada. Ella también. Pero con limitaciones y todo debo aprender a procesar. El autismo dificulta la capacidad de procesamiento, los estímulos con demasiados y todos juntos. Yo que no tengo autismo, para decodificar la información de las redes tengo que aplicar varios filtros. De verdad que deseo que a la gente le vaya bien. Necesito que la ciencia, la medicina, quien sea, encuentre terapias y tratamientos exitosos. Por ahora, lo nuestro es de a pasitos, no de a saltos. Así que para encontrar la belleza en lo que hay, con sus limitaciones, también necesito apagar la pantalla y focalizar en mi casa. Tati no responde al abracadabra, pero hace su magia. No tiene logros muy medibles, pero los tiene. No saldrá en las noticias, pero tiene tela y trama para miles de notas. Tendremos que ir desenmarañándolas juntas. Y separadas. Claro que ella tiene mucho que aprender, pero yo ni les cuento. Por empezar, y en su lógica mucha más piola que la mía en varios aspectos, a ella un aplauso la pone contenta, un like… ¿qué carajo es?