Entendiendo el autismo a través de los RPG

Este artículo lo escribí el año pasado cuando comenzaba a tratar de entender en autismo de Victor para explicarselo al resto del mundo. Tambien fue en abril y usé como analogía un sistema de juego de rol (RPG). Espero que les guste :)
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Dados porcentuales de 10 caras. Los de la izquierda, son
las decenas y los de la derecha las unidades. Los dados rojos
muestran un "99"(¡súper éxito!)  y los azules un "01" (¡pifia!)
El 100 se logra cuando los dos dados muestran 00-0.

Salvo cuando se frustra por algo o se siente aturdido y comienza un tantrum (berrinche, rabieta, estado similar al demonio de tazmania en un remolino de dolor, frustración y miedo), Víctor parece un niño normal. Me mira y sonríe. Me abraza, me habla en su idioma alienígena, saluda con un "Hola!" cada vez que se encuentra con alguien conocido. Apila cosas demostrando una motricidad fina impecable. Lleva el ritmo de las canciones que le gustan con los dos pies (tiempo y contratiempo) y esta intentando cantar algunas.
Quienes lo ven de vez en cuando encontraran un niño dulce pero un poco bestia, robusto y con modales bruscos. Cuando lo vean haciendo un berrinche dirán que es un malcriado. Cuando vean que a los 3 años y medio sigue usando pañales pensaran que no lo dejo crecer... pero la lucha que libra cada día de su vida no es facil de percibir. Quizas podríamos buscar una manera de tratar de entender como es ser Victor. Si están familiarizados con los Juegos de Rol van a entender mas facil, sino les voy a dar una pequeña introducción:

Cuando jugás rol, te metés en la piel de un personaje. Tenés que decidir cómo va a actuar ese personaje, qué va a hacer y cómo dentro de una historia que tendras que "vivir" como si fueras ese personaje. A medida que avanza la misma, por cada objetivo completado (resolver un puzzle, vencer un enemigo, decifrar un acertijo, salir airoso de un determinado conflicto...), vas ganando puntos, luego de cierta cantidad de puntos subís de nivel, y tu personaje adquiere nuevos talentos o mejora los que ya tiene. Claro que uno no va y simplemente dice "Tomo mi espada y mato a ese monstruo" o "Seduzco al guardia para que me deje pasar" o "Salto y comienzo a trepar el árbol". Sería demasiado fácil, entonces para eso están los dados.
Para realizar algunas acciones, el Director del Juego te pedirá que hagas una tirada de dados y según la dificultad de la tarea, y el resultado de tu tirada, podrás o no hacerlo. Por ejemplo: "Si queres hacer que tu personaje golpee al monstruo con su espada, tomá un dado de 20 caras, si sacás más de 6, golpeas al monstruo. Si sacás menos, no. Si sacás 1, que es el valor mas bajo, no solo no golpeas al monstruo sino que te resbalas y perdés el turno." Claro, esto es porque tu personaje es un guerrero, que sabe utilizar la espada. Si fuera un costurero que nunca participó en una pelea, en vez de 6, tendrá que sacar mínimo un 15. O sea, cualquier numero que salga entre 15 y 1, en ese dado de 20 caras, no sirve y no podrá efectuar la acción. (y si "pifia" se puede hacer daño a si mismo D:)

Víctor a sus 3 años y medio está en pleno entrenamiento. Él ya sabe que el mundo es mucho más grande de lo que él creía y necesita expresar más cosas que antes. Todo esto mientras lucha todo el tiempo por controlar sus emociones que por momentos explotan y no le dejan hacer nada. Estoy notando que Victor sabe muchas mas palabras de las que dice, porque a veces sin esperarlo, lo oigo decirlas, y él se sorprende tanto o más que yo cuando las dice. Me imagino a Victor como personaje de un juego de rol, y a la personita tratando de jugarlo:
Me imagino al Director de Juego super jodido e imperturbable que le dice "Si queres hablar, hace una tirada con un dado de 20 con dificultad 14, por cada palabra extra sumale 1 a la dificultad." Victor esta ahi, queriendo decir algo. A veces sale, a veces no, a veces saca 1 y pifia estrepitosamente. Los resultados de la pifia pueden ir desde un mutismo absoluto a un berrinche de varios minutos.
A esta dificultad hay que sumarle antes una tirada de "atención". Esto es porque todo el tiempo estas bombardeado con la posibilidad de hacer, ver y oir 100 cosas al mismo tiempo, para enfocarte en una en especifico durante un tiempo prolongado, tenés que hacer una tirada con un dado de10 con dificultad  7. Cada 2 minutos tenés que volver a tirar, solo que esta vez la dificultad sube a 8, luego a 9 y así hasta el momento sacas un fallo, perdés la concentración y tu atención se vuelve a enfrentar el cumulo de posibilidades del principio.

Imagínense tener que jugar ese juego, con ese personaje. ¿Cuánto tardarían en frustrarse y putear al Director del Juego luego de patear el tablero y arrojarle los dados por la cabeza? ¿Y si no pudieran hacerlo? Entonces la unica que les queda es seguir jugando juntando puntos de experiencia poco a poco con la esperanza de que al subir de nivel las cosas sean menos duras, conseguir mas satisfacciones que frustraciones y que el juego vuelva a ser divertido sin dejar de ser interesante.
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Un año despue noto como Víctor solito y sin haber conseguido aun constancia de parte de los profesionales (vio a tres fonos distintas que han hecho poco y nada, por decir algo), ha subido unos cuantos rangos. Su lucha sigue siendo dura, pero de a poco va ganando mas habilidad e independencia para hacer las cosas.

Buen trabajo, hijo.

Un creativo jamás se rinde

Acomadando su habitacion, en un tiempo en que mi hijo mayor, neurotipico hasta donde sé, de 6 o 7 años, en una epoca en que dibujaba mucho mucho mucho, comencé a revisar uno por uno todos los papeles que tenia apilados. Había dibujos hermosos que alisé con la mano y guarde y algunos que no resultaron y apenas eran un par de manchones dentro de un bollo arrugado. Habia papeles cortados y algunas hojas en blanco que no quiso usar porque estaban sucias.

Entre ellos encontre un dibuo hermoso de un barco, y en un rincón una frase:

"Un creativo jamas se pero jamás se rinde aun si escrives mal"

El dibujo estaba en blanco y negro asi que lo scaneé, lo pinté en Photoshop y lo mande a estampar en la taza. También incluí la frase, con sus horrores gramaticales y ortográficos, solo le agregué las tildes para darle enfasis.

Tiene razón.

Hablemos de lo que nadie habla cuando habla de Autismo

Desde que comencé a transitar mi camino como "madre de un niño con TEA" (que puede no parecer mucho tiempo para el común de los mortales, pero lo es en la vida de mi hijo) encontré mucha gente con mucho para decir al respecto.

La mayoría hablándome en condicional (podría, habría, tendrías), de la conveniencia de recurrir a un profesional de otra especialidad (físicamente lo veo bien, esto es conductual, llevalo a hacer unos estudios, el necesita otro tipo de escolarización) o en una manera tan abstracta (lo ideal sería, en tal escenario, si acaso tuviéramos) que terminaba muchas veces, tras un día de visitar profesionales calificados, en el mismo lugar donde empecé.

Quizás solo estaban dándome la oportunidad de aprender por mí misma de lo que éramos capaces de hacer, o que acariciemos la desesperanza para que valoremos lo que ellos tienen para ofrecernos y no nos quejemos.

No soy docente, ni psicopedagoga, ni fonoaudióloga ni NADA. La verdad es que el único título que tengo es el de la Secundaria (Perito en Comunicación Social) y el resto de mis estudios inconclusos son más orientados al arte que a las nobles ciencias de la salud.

No tengo mucho dinero pero tampoco tengo necesidad de lujos materiales.

Mientras esperábamos que los profesionales se pongan de acuerdo, rellenen y sellen formularios, el tiempo pasaba y la relación de mi hijo y mi familia, pasó por un nuevo reconocimiento, un nuevo aprendizaje de nuestros roles y lo que debíamos hacer para seguir adelante.

Descubrimos la manera en que se interesa por las cosas, como aprehende nuevos conocimientos y habilidades, como empieza a reconocer en otros niños a personas como él mismo, y como entonces se da cuenta que hay algo en él que no está en los demás.

Sí. Los escuchamos siempre que alguien menciona la palabra autismo: "Están en su mundo" como justificando con esa frase no hacer nada por integrarlos a "nuestro" mundo, porque ellos se van a "su mundo" y no nos quieren ahí.

Lo entiendo, supongo que alguien acostumbrado a hablar con alguien que te mira a los ojos mientras asiente a cada palabra, pensara que una persona con autismo no te oye. Me ha pasado a mí.

Pero luego nació mi hijo y con trabajo aprendimos a comunicarme de otras maneras

Y lo vi, en sus ojos, cuando poniendo en práctica lo que me habían recomendado familiares, psicopedagogos y artículos de internet, me negué a darle un jugo que me estaba pidiendo estirando sus manitos. Me miró a los ojos -lo logré- y le dije modulando con mis labios: JUGO. JUGO. JUGO.

Él sonrió al principio, luego hizo una mueca y sus ojos se aguaron antes de bajar la mirada, pegar media vuelta y correr a la sala, sin su jugo. "No puedo" decían esos ojos. Veía el entendimiento en su mirada, casi veía las palabras subir por su garganta, asomarse hasta llegar a la lengua, y una barrera invisible y poderosa que no permitían que salieran. "No puedo" pensaba y me di cuenta, en ese momento, que él tomó conciencia, en la manera primitiva y básica que puede manejar un niño de 2 años, su autismo.

Traté de no llorar, no quería que confundiera mi bronca, ante la injusticia de que un niño así tenga que lidiar con esta frustración desde tan pequeño, con lástima.

Porque es mentira que no podés, hijo. Entiendo que lo sientas así, pero no lo es. Y en estos dos años que pasamos, con las cosas que pasamos, las que dejamos atrás y las que nos esperan adelante, podes MUCHO más de lo que vos y muchos más imaginan.

Y por eso estamos acá con vos, porque te queremos mucho y no te vamos a dejar caer.

Porque podés.

Ya vas a ver.