lunes, 16 de noviembre de 2015

Ciclos

Una de las primeras cosas que empezamos a practicar cuando recibimos el diagnóstico y empezamos a trabajar a conciencia con nuestros hijos, es el armado de una rutina. ¡Rutina! Esa gran mala palabra que sepulta la vitalidad, la destructora de parejas estables, la anestesia de la la creatividad. Bueno, resulta que al final no era tan grave. La verdad que la rutina le hace bien a todos los niños pequeños para ayudarles a entender de qué va la cosa. Más adelante tendrán tiempo de patear el tablero y entregarse a lo inesperado, pero al principio lo mejor es tomarse las cosas con calma. ¡A preparar una rutina para el niño, entonces! Mientras más estructurado y planificado esté el día a día -nos dicen- menos ansiedad le generará, lo que lo predispone a un mejor aprendizaje.
Suena maravilloso y la verdad es que aunque a nuestro adolescente interior le cueste aceptarlo, la cosa parece funcionar. Pero la verdad es que por más planes y agendas preparemos, con dibujos, fotos o aplicaciones especializadas en la tablet, la vida encuentra la manera de salirse de las líneas trazadas. No todos los días son tranquilos y acordes al plan. Hay días en que sencillamente todo sale al revés. Y aunque la anticipación de los hechos pueda reducir la ansiedad de nuestros chicos ante lo desconocido, otros factores pueden desencadenar reacciones similares que muchas veces ni ellos ni nosotros podemos explicar.
Hay días en que lo miro y veo grandes avances. Recuerdo momentos en el pasado donde un simple obstáculo significaba un abismo de desesperanza en el que se dejaba caer y no había forma de rescatarlo. En cambio tiempo más tarde, ese mismo obstáculo es apenas un contratiempo que con un poco de esfuerzo y refunfuños se sobrepone. Entonces aunque a veces llore o comience una rabieta, no puedo enojarme ni sentirme mal, porque no puedo dejar de ver el vaso medio lleno.
Pero hay otros días. Donde no pasa nada particularmente malo. Quizás solo mira por quintillésima vez su DVD favorito, que me lo tuvo que pedir poniendo la caja en mis manos, porque aún no puede pedirmelo con palabras, pero me lo pidió. O veo pasar niños saliendo del jardín y con 3 años exhiben un léxico superior al de la mayoría de los adolescentes, y me resulta tan injusto que mi chiquito no haya podido disfrutar de esa experiencia y en cambio tenga que hacer terapias 4 días a la semana. Y aunque está todo bien se me llenan los ojos de lágrimas y no puedo dejar de ver el vaso medio vacío.

También hay días en que coordinamos y estamos mal los dos, pero como decía el anillo de Grondona: Todo pasa. No es el fin del mundo, solo es un dia malo. O dos. O tres. Porque la rutina como herramienta ayuda, pero como modo de vida asfixia. Y lo sentimos todos, de vez en cuando, y está bien. Porque quizás pateando el tablero entendemos que las piezas no son adornos inertes y que, sorprendentemente, podemos mucho más de lo que habíamos planificado en un principio.

lunes, 9 de noviembre de 2015

Elegir un CET

Por Mariana Weschler

Odio los tips, pero de verdad que en este tiempo aprendí algunas cositas que me resultaron bastante útiles a la hora de elegir una institución para Tati. De entrada sabemos que esto de “elegir” tiene sus bemoles, pero me referiré a instituciones donde estarían dispuestos a que ingrese tu retoño. En estos últimos tres años debo haber visitado más de veinte, de donde saqué algunas conclusiones. Ojalá les sean útiles:
  1. Puerta: como en cualquier elección escolar, hay que hacer puerta para saber si el ambiente te va o no. Acá es mucho más difícil, en general los pibes van en transporte. Pero cada tanto hay padres. Es tu momento para tener información dura, ¡atacá!: “¿Hace cuanto que van? ¿Están conformes? ¿El pibe va/vuelve contento? ¿Cómo manejan situaciones complicadas? Blabla”. Por supuesto que es posible que tu criterio no coincida exactamente con el del otro. Pero al menos te asegurás de tener una opinión desde la vivencia, que no es poca cosa. Si no se da en la puerta, que se de en la reunión de padres.
  2. Entrevista: obvio que es importante, pero es como los políticos, prometer es fácil, actuar se ve en los hechos. Igualmente, hay cositas del discurso que ya plantean la filosofía del lugar.

           a) Si hablan de alumnos o de pacientes. Si se visten de ambo, de guardapolvo o de civil. No todos los CET se consideran a sí mismos centros de salud, muchos se conforman como centros terapéuticos o educativos. Desde mi filosofía, así vayan a aprender a limpiarse los mocos, todos son seres educables. Y en lo concreto de Tati, tiene una salud de hierro. Así que si busco un lugar, que sea de aprendizaje y socialización.

           b) Como se relacionan con el exterior: ¿salen? ¿Hacen excursiones? Este punto te muestra que flexibilidad y predisposición para poner el cuerpo tienen en el centro. Si promueven salidas e intercambio con los lugares y personas del barrio, para mí suman varios porotos.

           c) ¿Qué festejan? Parece una pavada pero ¡NOOO! Una cosa es que festejen el día del niño, la revolución de mayo o el día de la primavera. Otra que festejen el día del autismo. El tema da para otra nota que ya escribiré. En resumen, por mí que festejen fechas patrias, cumpleaños, día de la primavera. Lo que sea festejable y a lo que yo pueda dar letra en una cena familiar cuando cada cual cuenta qué hizo o qué le pasó en el día.

           d) Tocá temas un poco más sensibles. En realidad, no los había considerado “sensibles” hasta que me tocó. Pero en vistas de que en algunos lugares son complicadísimos al respecto, vale la pena puntualizarlos. Por ejemplo, si tu hijo es más adolescente, preguntá como manejan los días que las nenas están menstruando. ¿Lo hablan, lo consideran? ¿O los tratan siempre como bebés? ¿Entienden su edad cronológica? Seguro que a vos te preguntan y te piden los chiquicientos datos de tu hijo, más formularios y seguro de la obra social para ver como vas a pagar, etcétera. Vos también tenés derecho a preguntar.
  3. Personal: Este dato para mí es el más contundente. Es BUENA SEÑAL encontrar profes de distintas edades. Que los haya jóvenes Y ADULTOS. Si son todos pendex DUDÁ: o les pagan muy mal y la rotación es permanente; o ¿porqué es que ninguno se encariñó y se quedó ahí? La combinación de jóvenes y adultos muestra que hay profesionales encariñados con la institución y jóvenes que quieren aprender o hacer carrera ahí. También es válido mirarles la cara; un día de cara de culo puede tener cualquiera, pero un poco mirando a las personas que trabajan en una institución te das cuenta de si están contentos o no con lo que hacen.
  4. Comunicación con los padres y entre padres: ¿Arman listas de compañeros? ¿Cómo son las notas? ¿Se puede caer de visita en cualquier momento? ¿Alguien lo hace? ¿Cómo festejan los cumpleaños? Estas cositas son las que muestran si promueven la socialización, si están haciendo las cosas bien como para caer en cualquier momento y no encontrarte con ninguna situación rara…no es fácil andar pasando por ahí todo el tiempo, ni creo que sea saludable. Pero sí me parece necesario que sea un espacio abierto y donde promuevan el intercambio entre familias.
  5. Recorrido: Fichate paredes (carteles, solo pecs, cajones…) Chusmeá recreos. ¿Los escuchan? ¿Fomentan el intercambio? Las carteleras y los recreos son un claro ejemplo de cómo manejan los momentos libres, y a qué dedican sus esfuerzos.
  6. ¿Cómo te reciben? Parece una pelotudez, pero... El modo en que te reciben tiene que ver con el compromiso con el trabajo. Me la juego. Si en pleno invierno no tenés quien te abra la puerta porque llegaste cinco minutos antes del horario… ¡no me dan muy receptivos que digamos!
  7. Los límites: ¿Cómo marcan los límites de los espacios? Desde puertas abiertas a puertas sin picaportes (¡si! Parece que es un uso frecuente y casi me desmayo cuando lo veo). En cada sitio marcan los límites a su manera. Entiendo que en horario de clase o de trabajo, cierres la puerta del aula, pero que el límite del espacio solo esté dado por el encierro y no por la palabra un poco me da chucho….otro capítulo aparte.
  8. La población: ¿me lo imagino a mi hijo contento entre estos pibes? Y en esta, tratar de correrse uno y ponerse en el lugar del otro. Probablemente haga falta hacer la prueba concreta, pero es necesaria.
  9. ¡BINGO! Y de pronto te encontrás a una mamá que conocías de otra escuela en la puerta y …que alivio. Si ella, que coincidió en criterio durante mucho tiempo en la anterior, ahora está en esta, capaz que la pegamos J 

Esto del CET no es tarea sencilla. Para peor, es común tener que ir girando de uno a otro, porque cambian las reglas del juego, por la obra social, por el cupo o lo que fuere. Lo que sí te digo, es que no vale la pena desesperar. Hay muchos lugares, alguno que sea el que te deje conforme seguro que existe. Y cuando te parece que ya agotaste de la “A” a la “Z” te aparece el alfabeto chino con otros tantos caracteres nuevos para recorrer. Es cuestión de no desesperar, preguntar y buscar.

lunes, 2 de noviembre de 2015

Detallistas al cuadrado

Por Cecilia Acevedo

A nuestros niños con autismo les adjudican numerosos superpoderes: oído fino, atención a los detalles, matemáticos prodigios, memoria fotográfica, etc. Lo que nadie sabe, es que convivir con ellos nos obliga a estar un paso por delante de sus acciones, anticiparnos a loque los puede dañar, a lo que pueden romper, a lo que puede desatar una crisis de 45 minutos de llanto. Discreta y calladamente no solo adquirimos alguno de los “super poderes del autismo” sino que a veces, los podemos poner en acción más rápido que nuestros propios hijos. Ya lo dijo TuSam “puede fallar”. Aunque a veces nuestros hijos nos ganen de mano, seguimos teniendo más superpoderes que la población media, solo que los llevamos discreta y calladamente hasta el momento en que son necesarios. Y aún asi, nos hacemos los Clark Kent y decimos que fue solo casualidad.
Como cuando un día en que se alinean los planetas y podés finalmente juntarte a tomar unos mates con esa amiga que hacía tanto no veías. Sin niños, solo ocuparse de conversar y relajarse nos deja en una situación extraña donde de repente nos sobra tiempo, como un mamá pulpo acostumbrada a usar sus 8 brazos a la vez, el dia que solo tenés que usar 2 el resto de los 6 se siente perplejo. Y casi sin darte cuenta mientras charlás le ordenaste  en los cajones los cuchillos que habían quedado sobre la mesada, guardaste en su estuche la laptop que había quedado abierta sobre la mesa, ubicaste en un estante más alto el esmalte de uñas que había quedado a tan baja altura, guardaste los fósforos en la alacena y a tu amiga en un segundo le sorprende como te apurás a volver a tapar la azucarera cada vez, aun sabiendo que sigue en uso y deberás volver a destaparla en la siguiente ronda de mate. A tu alrededor no quedan cabos sin atar y te anticipás a todo lo que sucede como quien espera el trueno luego del relámpago. Encontrar la aguja en el pajar es un juego de niños, así que nuestro deber es aprender a encontrarla antes que esos niños.

La tarde se nos va volando y nos despedimos con un “Qué lindo, ojalá se repita, aunque está complicado…” a lo que muchas veces nos retrucan “Pero venite con los chicos, no tengo problema”. Y ahí activás el scanner. Notás el exquisito gabinete estilo art nouveau, con un juego de copas completo heredado durante tres generaciones, mínimo. Ves el bellísimo jarrón de Cristal de Murano multicolor que estuvo ahí todo el tiempo, con sus flores intactas. No se te escapa el equipo de audio junto la TV (sin dedos de grasa o pintura marcados en su pantalla), con tantos botones y lucecitas. ¡Y cuántos adornitos chiquitos que tiene esta gente sobre la chimenea! Chimenea de verdad, con una pila de leña al costado y algo de ceniza en su interior, sin olvidar mencionar los atizadores, esas herramientas tan parecidas a espadas de… y por no empezar a mencionar los sonidos extraños de esa casa a los que quienes viven ahi ya se acostumbraron. Luego de un breve vistazo a ese futuro en una realidad alterna donde vendrías con tus hijos a esta casa tan bonita, respondés con un “No, está bien… mejor veo de venir un día que estén de la abuela…” o si realmente hay onda y ves posibilidades de que no huya espantada, le proponés que la próxima sea en tu casa, donde mamá pulpo, sus 8 brazos -y sus pulpitos- están en su tinta.