De Súper poderes y la kriptonita

Será  por la influencia de las historietas. O que nunca me agarró fuerte esto de la mística religiosa. La cuestión es que mi pregunta existencial era esta: “si tuviera la chance, ¿qué súper poder elegiría?” Desde mi infancia a bastante mayor, la respuesta fue siempre la misma: “LA INVISIBILIDAD”. Sí, sí. Yo soñaba con poder observar sin ser observada.

Tuve otros delirios de súper héroe. Confieso haber dado vueltas en mi pieza, cuando nadie me veía, para probar si no provenía de la Isla de las Amazonas y era una prima lejana de la Mujer Maravilla. Eso no se me dio. Lo de ser invisible tampoco, aunque en la pubertad logré pasar bastante desapercibida.

El crecimiento atenta con ser transparente y de a poco me resigné a que no me quedaba otra que ocupar un lugar en este mundo. Luego, con la llegada de Tati, mi delirio de invisibilidad se hizo claramente imposible. Ella vino con el súper poder de atraer las miradas donde sea que vaya. Si no lo logra de entrada, lo consigue en un segundo intento. Su súper poder se potencia en lugares que le son desconocidos. Como hace unos días en una guardia médica a la que ninguna de las dos había entrado antes. En la recepción, ante un silencio de ultratumba, desplegó un monólogo en arameo que puso al público en alerta. Mientras la recepcionista tomaba nota de nuestros datos personales, se acercó, sigilosa, a 2 milímetros del celular de la señora más próxima, que era la única que hasta el momento la había ignorado. Eso no falla, cuando un teléfono peligra, el dueño queda agarrado de las pestañas. Antes de ser atendida, se recostó frente a la puerta del consultorio de la médica. ¡No fuera cosa que ella o alguno de los pacientes en espera la pasaran por alto!

Tati no retribuye las miradas. Solo las atrae. Y la madre, que no le queda más remedio que hacerse visible, pone lo que le queda a mano. Palabras. Sentidos y algún chiste.

Me pregunto cómo habría hecho Superman si un hijo suyo le caía con una kriptonita bajo el brazo en lugar de un pan. Supongo que habría aprendido a convivir con eso. Capaz sea cierto el viejo refrán de que lo que no te mata te hace más fuerte. O quizás por algo sea que los súper héroes no tienen hijos.

Juguetes de Apego

Mis hijos siempre han sido muy independientes. Nunca me vi en la situación de pelear por que se desprendan de un objeto al que lleven a todas partes como la frazadita de Linus de Snoopy. No han tenido “su vaso preferido” o “el osito de peluche infaltable”. La verdad es que en estas cosas siempre les había dado lo mismo. Hasta hace un par de semanas. Víctor está yendo al jardín, desde hace poco con su nueva acompañante terapéutica. Por razones meramente burocráticas (no pregunten) empezamos el año lectivo sin acompañante, por lo que padres, tía y abuela han tenido que alternarse para suplir ese rol. Pero ya no. Ya entra al jardín y se encuentra, como todos sus compañeros, con un grupo de personas completamente ajeno a su núcleo familiar. Fue duro al principio pero tras algunas batallitas internas, descubrimos que Víctor se lo tomaba de mejor manera si llevaba a todas las actividades del jardín, un (o dos o tres...) peluche. Los lleva upa, los sienta en ronda, los hace participar, les habla (en ese idioma extraño de él, que sospecho tiene raíces en el coreano antiguo) y participa, con mejor predisposición, de las actividades del jardín. Viendo que realmente hacía las cosas más fácil, torcimos una de las primeras reglas que el jardín le plantea a los nuevos ingresantes: no traer juguetes de casa Y es que en el mundo del autismo algunas cosas funcionan al revés. Donde otros chicos son super dependientes, los nuestros son todo lo contrario. Cuando a las demás familias llevar un juguete de la casa puede significar un posible conflicto porque otros chicos van a querer jugar también con ese juguete nuevo, en nuestro caso veremos una oportunidad de interacción con los otros chicos que lo sacaría de su juego individual de siempre. Y porque… cuando estamos inseguros está bueno tener a mano algo que nos conecte con nuestro lugar feliz. Y pienso esto mientras observo los juguetitos de Minecraft, Hora de Aventura y Super Mario Bros. que le robé a mis niños para darle color al escritorio de mi oficina. Y veo a mi alrededor en los escritorios de mis compañeros, todos diferentes, con fotos de sus hijos, de sus parejas, dibujos, wallpapers de sus último viaje, una foto de Perón (?), peluches, una taza de Game of Thrones, figuras de personajes de videojuegos... hey, ellos ni siquiera tienen hijos! Cada escritorio despliega un abanico de sensaciones que nos cuenta, en un vistazo, sobre el lugar feliz de la persona que pasa un tercio de su semana sentada ahí. Y crea conexiones con quienes comparten el apego a lo suyo. Y como Víctor somos super independientes, pero conectados.

Sarmiento adaptado

Nunca pretendí que mis hijos fueran abanderados ni escoltas de la escuela. Sin embargo esto de la ejemplaridad de Sarmiento lo debo tener incorporado en alguna parte. En el caso de Tati lo que se me hizo carne fue la importancia de la asistencia PERFECTA. A clases y a sus terapias. Como si con eso me asegurara de ofrecerle el Menú completo de proteínas y vitaminas: escolaridad más terapias varias, con algunos descansos… como para hacer la digestión.

Lo extraño de esta obsesión por cumplir con la asistencia, es que el nivel de exigencia para conmigo no es el mismo. Me es más fácil encontrar una justificación a mis postergaciones. Si yo falto al gimnasio, aunque lo siento y sobre todo en mi humor, no me preocupa tanto. Se caerá un poco el culo y la moral, pero sigo para adelante. Pero, ¿que la piba falte a un tratamiento? ¡Sacrilegio! A ver si le resto la oportunidad de aprender algo importantísimo. O la dejo haciendo fiaca que en su casa es hacer absolutamente NADA. Es como si su asistencia perfecta a los tratamientos fuera la llave a un mundo mejor.

En esta lógica de pensamiento es inevitable que llegue la pregunta del millón: ¿y cuando los resultados de las terapias no asoman ni un cachito? ¿De quién es la responsabilidad? Entonces busco la explicación clínica en algún especialista por fuera de mi equipo de trabajo. Las respuestas hasta ahora vinieron mucho por el lado: “Es la falta de coordinación. ¿Quién es el jefe de equipo?” No sé qué decir. Jefe, jefe, no hay. Ponele que soy yo, no es que me hayan votado, pero el título me lo gané por permanencia. “¿Cada uno de los terapeutas es independiente?” (me miran con cara de espanto) Y, digamos que responden a una misma línea de pensamiento, porque si no nos matamos, pero el psicomotricista trabaja en pileta independiente de la T.O. que viene a casa y de las terapeutas que atienden en consultorio. ¿Acaso psicomotricidad, psicopedagogía y musicoterapia se estudiaban en la misma sede y no me di cuenta?  “¿Cómo se coordina? ¿Qué tan seguido se comunican?” Uff, ya está, me llevé todas previas. Porque los informes aunque sean informales de cómo estuvo la semana, qué cambios hubo y demás, los paso yo. Cada tanto se comunican terapeutas entre ellos o con el CET/escuela, pero no hay reuniones de equipo mensuales ni nada de eso. A la mierda con el esfuerzo por la asistencia perfecta de Sarmiento, que no me salva nadie…

 Pero cuando supero la culpa y pienso con más frialdad paso en limpio. Los objetivos de las psicólogas son que “conecte/exprese/sea más autónoma”. Los de la acompañante “que sea más autónoma/exprese/conecte”. Los de psicomotricidad que “tome conciencia real de su propio cuerpo/conecte/exprese”….y así, cada cual desde su profesionalismo. Bien, entonces, ¿no están alineados?

Me calzo el kimono y si la terapia de 45 minutos queda a una hora de ida y otra de vuelta, pero le encanta, veo que ahí sonríe, disfruta o se conecta, mientras no deje a ningún hermano en bolas, voy. Porque ¿mirá si justo es eso lo que le va a hacer realmente bien? No la puedo privar. Hace poco le comenté a una amiga que  para una de las terapias esperaba escribiendo en un bar cerca de su casa “por si querés juntarnos”.  “Ese es horario de señora gorda” me dijo. Y aunque entiendo el punto me sentí para el culo. Ella trabaja ocho horas en un estudio. Yo no. Pero los horarios terapéuticos nos tienen a varias en horarios de señoras gordas yendo y viniendo en busca del milagro.

Cuando Tati era más chica me costaba muchísimo que faltara a alguna de sus terapias. Ahora, un poco menos. Cada tanto decido dejar que mi Sarmientita se permita un feriado, así haga huevo crónico. Que quizás salimos a dar una vuelta y tomar un café con la hermana. Decido que en este credo no es pecado descansar de las tareas. En definitiva, de haber sido mujer, hasta Sarmiento se habría tomado el día libre de pileta si se indisponía.

Mamá monstruo

Soy la mamá monstruo. Esa que ves por la calle con un pequeño demonio de tazmania, que se tira al piso dándole patadas, faltándole totalmente el respeto. Porque soy un monstruo, porque no lo educo, no le pongo limites y no le enseño que a las madres no se les pega y se les hace caso sin chillar. Porque seguramente le doy todos los gustos. Si no, el nene no lloraría de esa manera solo porque el globo se le escapa por la ventana del colectivo. ¿Cómo va a llorar tanto por un simple globo? Si fuera mi hijo… dicen algunos de los transeúntes, muchos de los cuales ni siquiera tienen hijos. Pero ahí me ven, la madre monstruo, con el rostro impasible, como si no me diera cuenta del espectáculo que está dando mi hijo. A mi no me daría la cara de salir a la calle. Pero bueno, la madre monstruo tiene el tupé de salir a la calle, porque no tiene dinero para pagar un transporte escolar para que vaya a buscar a su otro hijo, ese que extrañamente se porta muy bien. Pobre angel. Tampoco le es simple (ni barato) conseguir una niñera para cada trámite o mandado que tenga que hacer y tiene que salir con sus hijos, porque es muy monstruo pero no tan estúpida para dejar a sus hijos solos en su casa. Y la escena continua y el demonio de tazmania finalmente se pone de pie. La madre monstruo le susurra algo al oído y el monstruito la abraza y le da un beso. Ella le seca las lágrimas y sonríe. ¿Cómo puede ser? Si fuera mi hijo le estaría haciendo saber que se olvide de jugar con su playstation o de ir a la casa de su amiguito. Y ni hablar de la paliza que le daría para que aprenda a comportarse en público. Pero claro, qué se puede esperar. El pibe hace un desastre y yo, mamá monstruo, en vez de castigarlo lo premio con besos y abrazos. Porque con su corta edad, lo que antes podía llevarle una hora de crisis, ahora la sobrelleva en unos 15 minutos)  Porque nos enorgullecen estos pequeños logros. Porque las palabras son engañosas entonces le digo con un abrazo que voy a estar ahí por él. Entonces él me responde con sus besos “Gracias por estar”. Y nos vamos los tres caminando de la mano, cantando y riendo como si estuviéramos en una peli de Disney. Porque somos monstruos, pero felices. Y lo demás, a esta altura, nos importa un bledo.

Las barreras del lenguaje y algunos trampolines

Una amiga tiene una gata que se llama Ecolalia. Cada vez que la escucho nombrar, me provoca risa y confieso, me da un poco de impresión. (Para los que no saben qué es ecolalia: “Perturbación del lenguaje que consiste en repetir involuntariamente una palabra o frase que acaba de oír”). Conocí el término por Tati, y aunque en este momento en casa no tenemos mascota, Ecolalia nos acompaña a menudo, como cuando Tati  se pasea por la casa hablando sola y sin parar. De algún modo es como si pusiera en evidencia que la palabra tiene una entidad: acompaña, se disfruta por el solo hecho de salir de la boca y ocupa un espacio. Así como con la masa de palabras, hay momentos donde lo que la rodea es un silencio total. Tan grande, que demuestra que la ausencia de palabra ¡también ocupa su lugar! El resto de los mortales, que nos cuesta soportar los espacios en blanco, lo rellenamos con palabras ansiosas.
Además de las palabras o su ausencia, entran en juego otros idiomas alternativos. Algunos más comunes, como el gestual. Ese que a veces nos deschava, como cuando algo nos resulta insoportable y lo disimulamos con una sonrisa falsa. En cuanto a Tati, digamos que no es su fuerte.  Si fuera una actriz sería más del estilo de Juanita Viale —siempre con cara de “soy linda y me importás un carajo”— que una Julieta Diaz. Tati va más con el lenguaje del cuerpo. Cuando algo no le interesa, sin mediar palabra, se puede dar media vuelta y dejarte pagando sin ninguna culpa. Si algo le causa gracia, así sea que te caíste y te duele el huesito dulce, se ríe sin pudor. Habla con su presencia, sus manos, su actitud, su energía, su tensión. Se expresa aunque para el común de la gente ella no diga, o no comunique. Me pregunto: si hay personas que leen la borra del café, las líneas de la mano, homeópatas que leen la pupila de los ojos y hasta el olor a pata, ¿por qué es tan difícil creer que el otro dice en sus varios idiomas? ¿Será que lo que resulta duro es quedarse fuera de ese lenguaje, asumir que por ahora entendés hasta donde se puede? ¿O será nuestra costumbre de inmediatez de la respuesta lo que nos confunde? Y en este contexto, ¿qué chance tiene la elaboración de una respuesta? Las de Tati a veces vienen mucho más tarde. Obviamente no siempre las recibo. Es más, cuando me llegan es toda una fiesta. Entre tanto, me la debo perder chiquicientas veces. ¿Acaso no me pierdo montones de respuestas de mis otros hijos por el apuro, por mirar un watsap que en realidad no dice nada importante, por no estar ahí en el momento justo? Con los que manejo el mismo idioma tengo el consuelo de que tarde o temprano me puedo sentar a charlar un ratito, ir y volver en el tiempo verbal, y decirnos lo que se nos cante las ganas.
Entonces, trato de ponerme en el lugar de Tati y no puedo dejar de pensar qué tan duro será tener una cantidad de pensamientos adentro que no salen del modo que otro lo entienda. Como se toleran. ¿Vivirán más relajados en las suposiciones de otros? ¿En esas hipótesis que armamos de lo que le andará pasando? …Me pierdo en las vueltas de la palabra.
Dentro de las clasificaciones actuales del autismo, veo que ahora se usa mucho el “verbal/no verbal”. Tati, inclasificable como siempre, es un poco de las dos. Podría ser algo como pluriverbal... Que yo
sepa y por ahora, no hay un app que pueda traducir sus códigos, así que cada cual que interprete con su propio “translator”.

Show de risas

Estoy sentada al teclado trabajando, concentrada en coloridas columnas de datos y mensajes de mis superiores. De repente siento algo pequeño y blando sobre el dorso de mi mano. Sé lo que es, pero salto de sorpresa como la primera vez. Tengo una oruga de goma de aspecto bastante realista sobre mi piel y unos ojitos pícaros brillan a mi lado esperando mi exageradísima reacción de espanto haciendo volar la oruga por los aires tras lo cual explotamos en una carcajada. A los pocos segundos se repite la misma rutina cómica. Y lo hacemos unas 10 veces, mínimo. En alguna de esas veces el chistoso se tienta tanto por anticipado, que la risa no le permite terminar de hacer el chiste. A simple vista parecerá una forma barata de divertirnos, pero es algo SUPER complejo. Estos chistes y gags empezaron hace relativamente poco, en algún momento de este primer año de terapias. Ahí caí en cuenta que antes de eso nunca había oído a Victor reírse de esa manera, romper en carcajadas, esas risas contagiosas de las que te duele la panza. Antes tenia como una risa muda, o una sonrisa cortés y discreta para demostrar que algo le gustaba… pero no la risotada suelta, esa a la que te entregás perdiendo un poco de control, la que te hace bajar la guardia. Y eso es GENIAL porque significa que está entendiendo que si bien el mundo es raro y usualmente hostil, no es necesario tener completo control de TODO para disfrutarlo y que las sorpresas también pueden ser divertidas. Además, a nivel terapéutico, esta y otras rutinas graciosas también tienen el factor juego simbólico, él está jugando a que el gusano es real (sabiendo que no lo es). Está haciendo un chiste, está usando un pensamiento abstracto cuando en general es literal. Pero lo mejor de todo, es que lo quiere compartir conmigo. Está buscándome, sacándome de mi espacio de adulta responsable para invitarme a jugar y reirnos un rato juntos, como también busca a su hermano, a su abuela, la gente que le presta atención y se gana un pedacito de su corazón.

Madres perfectas habrá en facebook, en mi planeta somos de las otras.

Me enojo, con el tarado que me tira el auto encima cuando estoy por cruzar la senda peatonal. ¿Será que de tanto jugar videojuegos cree que pisar gente suma puntos?
Me caliento porque llego tarde, porque en una calle angosta largan los autos en triple fila, total el de atrás que se curta.
Me cebo cuando salgo con Tati de la mano y me miran con cara de extrañeza. ¿Vos te viste en el espejo querido? 
Me pongo de la cabeza cuando escucho a la gente que se preocupa sobremanera por pelotudeces. Si no tienen problemas en la vida y quieren uno... ¡Pidan muchachos, que se lo conseguimos!
Me embandero en la bronca argumentada con la escuela/el CET cuando hace comentarios inapropiados. Ni les cuento cuando un profesional dice barbaridades respecto de Tati.
Y eso que en general, soy tranquila como un Panda. Pero igual me enojo. Y cuando estoy con ese ánimo, en casa cada cual me soporta con sus recursos. Pero Tati, que parece bruja y se da cuenta de mi humor antes que yo, traduce mi estado en formas extrañas. En un segundo de descuido vuela un vaso de vidrio. En mi cabeza suena como una bomba terrorista —y eso que tengo una audición pésima— y salto del susto como el Coyote cuando le explota la bomba ACME. Mi estallido, a diferencia del vaso de vidrio, es una explosión contenida. Primero hay que ocuparse de que nadie se lastime, en casa somos de andar en patas. Corro a Tati, levanto los vidrios, pego unos gritos. “¿Qué necesidad de romper las cosas? ¿Por qué no mirás lo que hacés? Si te venís portando tan bien…” Mientras me pregunto en voz baja: ¿Se está portando mal o será que no se dio cuenta? ¿Es solo un llamado de atención? “¿No podés llamar la atención de otra manera carajo?” traduzco. Respiro hondo, si puedo, y cuento hasta 1000.
Al rato voy a verla a Tati. Está sentada con su libro en su habitación, quieta, silenciosa. Le hablo con voz más calma y le explico lo que asumo que ella ya sabe, lo que sé que ella ya escuchó mil veces: “que el vidrio corta blabla”… “Que ella puede otra cosa blabla …” Y como no recibo respuesta, me quedo con la duda. Igualmente, doy el mensaje por recibido.
Del vaso no queda rastros, pero a mí me quedan muchos pedazos de no sé qué dando vueltas. Para variar: ¡Que para vueltera creo que soy campeona olímpica! Qué fácil es enojarse con un desconocido, pensar que todos son insensibles y superficiales. Y que difícil que es enojarme con Tati. Aunque en una segunda vuelta, sé que como mamá me TENGO que enojar si quiero que aprenda. ¿O acaso no es eso lo que dice el primer capítulo del manual de maternidad? Cuando le toca, la TENGO que retar. Y digamos que lo hago. Pero ella me deja sola en el reto. Y pienso que, tal vez, esa soledad se transforma en enojo, que quizás sea conmigo, por no lograr lo que me dejaría más tranquila: que Tati respondiera al reto, que si quisiera me pudiera mandar a la mierda como una típica adolescente. Entonces mi enojo se convierte en tristeza. Pero otra vez ella hace su brujería. Interrumpe a los saltitos por ahí pronunciando sus conjuros. Se detiene con un abrazo en el que la engancho de prepo y claramente me devuelve. Entonces el enojo se me pasa, lo reservo para el próximo pelotudo que deje la caca de su perro en la vereda. Dejo que la pequeña saltamontes me guíe en su camino. Ella todo lo transforma, en su modo y con sus códigos. Yo intentaré aprender a transformar mis enojos en algo interesante. Puede que a veces lo logre.