Expectativas diferentes

El mes pasado Víctor cumplió 6 años. Fue el mismo día que mi cumpleaños y el día
de la madre. Llevamos muffins al jardín para festejar con sus compañeritos, no me puedo quejar de los abundantes y calóricos festejos. Veo los logros de mi hijito y sus continuos avances. Desde afuera solo ven que no habla. Ok, a veces profundizan un poco más profundo y se dan cuenta que ahora se conecta mucho más con su entorno. Que saluda de lejos, que juega con sus compañeros y otros niños cuando va a la plaza. Que cuando se lastima dice “¡Au!” y me señala el lugar para que lo cure. Que levanta la cabeza cuando oye su nombre. Y en ese momento es cuando te encontrás escuchando a conocidos neurotípicos maravillándose de las pequeñas grandes cosas que seguramente hacen todos los chicos, pero que hasta ese momento no se habían dado cuenta de lo genial que era. Es que ya ni me acuerdo lo que era lo que se esperaba de un niño de 6 años. ¿Que sepa leer? ¿Hasta donde debería saber contar? ¿Ya tendría que tener algunas frases de otros idiomas? ¿Las capitales de los paises mas conocidos? ¿Los puntos más importantes del tratado de Versalles? Será que yo le hablo a todos los seres humanos de la misma manera, sin importar su edad o verbalidad y me dejo llevar por la conversación que ellos propongan. Hay amiguitos de mis hijos que me hablan de astronomía, otros de Dragon Ball, uno sobre teorías conspirativas alienígenas… con mi hijo mayor hablo de todo, desde videojuegos y anime hasta filosofía y religiones. Con Victor hablamos de otras cosas, de otra manera, porque no verbaliza: los cuentos que leemos, de las cosas que nos pasan y sentimos, de las figuras que se forman en el cielo, de las diferentes maneras de construir (y destruir) cosas, señalamos por la calle cosas que nos llaman la atención o que nos recuerdan a alguna película.

Ya a esta edad me encuentro con menos gente que me dice “a esa edad el mío todavía no hablaba y ahora habla hasta por los codos”. Tampoco me preguntan mucho qué espero de nuestro futuro y si lo hicieran también me guardaría a silencio porque ya me acostumbré a vivir el día sin saber que nos trae cada vez el mañana. Porque realmente no sé qué esperar y recibo cada cosa nueva sorpresa, cada palabra, cada descubrimiento, cada pasito, con las manos abiertas. Tampoco sé en qué se convertirá el mundo en el que nos toque vivir, independientemente de nuestro esfuerzo personal.
Con todo esto, en retrospectiva, no puedo decir que esté más preocupada que otras madres, sólo de manera diferente. ¿No?

Brincar

Confieso. Desde la primera vez que visité la organización pensé en que el nombre era ridículo. Brincar por un autismo Feliz. Asociaba la palabra brincar con los saltitos desarticulados de Tati. No me hacía feliz su diagnóstico y en todo caso sentía que la que vivía a los sobresaltos sería yo. Sin embargo el trabajo de ustedes me gusta de siempre. Son de las pocas agrupaciones en las que confío. No imponen ideas ni desacreditan las que trae cada cual. Son abiertos y amorosos. Por eso cada vez que recomiendo o recomendé la organización mi frase era: “no te fijes en el nombre, acercate que laburan genial”.

Cuando pensamos en lo del baile, no había duda que era en ustedes a quien acudiría. Me sorprendió el profesionalismo con que la idea se llevó a cabo. “Patricia es la encargada de transición a vida adulta, fulana los flyers, mengana la convocatoria…” Impresionante. Yo que soy un bodoque para lo ejecutivo me sentí un porotito.

Se armó la parranda. Justo hace poco pasamos una situación de festejo con Tati híper incómoda y tenía mis reparos. Esta era exactamente la opuesta. ¿Vieron cuando de entrada se siente el buen clima y se percibe la linda gente? Así, todo el tiempo. Mi hija mayor vino a colaborar sin conocer a nadie y se sintió igual de bien recibida. Y aunque Tati participó más de la comida que de los pasos de baile, estuvo bien. Se fue con una sonrisa. Nosotros estuvimos entre padres mientras los jóvenes tomaron su espacio. Ver esa escena donde uno se puede correr un poco y darles aire, estuvo reparadora.

Entre las charlas de padres saltó el tema de colonia para nuestros hijos que están más grandes. La mayoría de los chicos no quieren que les armen nada después de los 14, pero a los nuestros la estructura los contiene. Pasé un par de datos –tengo una memoria de mierda pero una agenda grande para esas cosas- y después agregué “y si no existe, ¡procuremos armarla! ¡Si la demanda está!” Y a la noche, pensaba en esto. En que Brincar quizás sea no quedarse con que no hay un lugar para, sino en DAR EL SALTO para organizarlo.

Conmigo cuenten para dibujar, diseñar y soñar lo que quieran. En lo ejecutivo ya saben que soy limitada. Pero confieso que desde ayer, hasta me está gustando el nombre de Brincar.

Un beso enorme para las tres.

El Eterno regreso de Peter Pan

De chiquita Tati tenía una obsesión con la película de Peter Pan. Podía verla todos los días sin aburrirse. Le fascinaba Campanita en la peli y era capaz de rastrear un toallón en la playa con ese dibujo como un sabueso huele un pancho a la distancia. Los años van pasando y si bien hay muchas cosas que ella mantiene, otras han cambiado. No tanto como las nenas que solían ir con ella a sala de dos. Me impacta ver a sus ex compañeritas maquilladas, con tacos y en actitudes de adultas. Tati va por otro sendero, eso es evidente y a medida que pasa el tiempo más. No puedo evitar pensar “¿Qué le gustaría a Tati si fuera como las otras chicas? ¿Sería mandada o tímida? ¿Le interesaría lengua o matemática?” Las preguntas son ridículas. Son como plantearme cómo sería Tati si no fuera Tati. Y duele…

Hace poco, un grupo nuevo de madres y pares que amorosamente me sumaron a su chat y sus programas, se dispuso a organizar una salida al teatro a ver Peter Pan. ¡Peter Pan! Me pareció una idea genial. Por ahora no se dio, parece que Garfio estaba cobrando un cachet demasiado caro y suspendieron las funciones en octubre hasta que los Niños Perdidos encuentren sponsor. O no sé si el polvito de estrellas está detenido en aduana. No importa…veremos otra obra o armaremos otra salida.

Yo volví a pensar en Peter Pan. Por eso y porque se vino el día del cumple, cosa que me remueve muchas sensaciones. Y nos expone a la maldita pregunta: “pero ¿qué edad tiene?” cada vez que entro a un negocio a comprar una velita, un cartel o un regalo. “No importa qué edad tiene, tiene un montón años” despliego mi respuesta con mi simpatía habitual: re podrida. Vuelvo a pensar en la pasión de Tati por Peter Pan y en qué parte de la película se fascinaba tanto. A decir verdad, no lo sé. Lo que sí sé es que para ella el tiempo pasa como en la isla de los Niños Perdidos, no es literal ni apremiante como el de Garfio. A ella el cocodrilo no la acosa, me atrevería a creer que es capaz de domarlo y que le importe tres firulais y medio si a la edad que tiene le toca cumplir con algún requisito. Tiene suministro propio de polvito de hadas para volar cuando se le canta, tan lejos como quiera y nos deja chiquitos mirando desde la ventana y dejando en evidencia que a nosotros ese mismo polvito no nos va a llegar. Y si lo conseguimos seguro que nos pega de otro modo. Ojo, no creo que viva en otro planeta ni esté perdida y huérfana. Solo planteo que así como hay muchos modos de ser, de habitar los espacios y relacionarse con otros, quizás ella tenga un saber que la mayoría no tenemos: un modo particular de transitar el tiempo, que no se ajusta al calendario romano. Es su cumpleaños 16 y a mí me moviliza. A ella también y mucho. Pero seguramente desde otra dimensión.

Después les cuento las peripecias festivas…

Un gran primer paso

Hace ya medio año que Víctor revolucionó la salita de 4. En lo que va del año estoy muy contenta de ver lo feliz que se pone cuando sale para el jardín. Sus compañeros y chicos de otras salitas lo saludan cuando nos ven por la calle, aún sabiendo que él a lo sumo solo les responderá con una sonrisa. Cada palabra nueva que dice, es celebrada por los demás un logro propio (¡Y lo es!). Podemos decir con orgullo que desde este año tenemos 19 nuevos pequeños aliados del autismo, que lo han entendido por experiencia directa y le están explicando al resto del mundo de qué se trata.

Es hermoso verlo dar pasitos en la educación formal, las palabras que de a poco se asoman, los hábitos que se afianzan, pero más hermoso es ver el cambio que produce en su entorno, todo lo que nos enseña sin darse cuenta.

Sigo teniendo miedo por el futuro (es inevitable, soy madre). Sé que no siempre voy a tener docentes flexibles o un grupo de compañeros tan encantador y que por momentos la currícula quizás no sea tan interesante. Pero bueno, hoy sí. Hoy está bueno. Hoy superó las expectativas de todo el mundo. Hoy estamos bien. Mañana… y bueno, lo veremos mañana.

Elige tu propio emoticón

Esta semana una mamá me contó una  anécdota que me quedó dando vueltas. Facu, tan inteligente como inquieto, rompió la reja del jardín. No sé cómo se las ingenió, tiene apenas 4 años. (Yo con mis muchos más, no sabría como cornos).  A la mamá le llegó el grito de la directora con una versión acotada y alarmista de los sucesos: “¡¡¡Rompió LA reja!!!!” Una cita inminente con los padres y la interrupción de la paz —corta pero tan deseada — de tener al  niño finalmente integrado en el jardín. Hilando grueso (al fino no llegaron aún) la madre se enteró de que lo que rompió fue un cacho de la reja de la escalera. Un acto digno del aplauso de Greenpeace este de eliminar las rejas. Pero claro, en la escuela no son habilidades que se aprecien. Quieren una explicación y lo primero que buscan es al traductor: los padres. Como si nosotros pudiéramos subtitular cada acto de arrojo de nuestros pibes.
Este cuento me trajo a la memoria una del mismo tenor, de una nena que en la escuela  había trepado al mástil. Mismo proceso: grito, cita a los padres, EXPLICACIÓN. Como difícilmente se la den los chicos, nos la piden a nosotros como si fuéramos un Autistic translator literal de las ocurrencias de los borregos. Uno puede tirar ideas: que la simbología para ellos tiene un significado personal y no social. Qué se yo, capaz la nena quería probar lo que se siente subir por la fuerza de la polea en vivo y en directo… No digo que esté bien o mal, pero si vamos a tirar interpretaciones —mas si te piden que interpretes como si supieras— mejor decir algo que nos favorezca, ¿no?
El fin de semana cerré la idea con mi propia experiencia. Tuvimos una fiesta. Sorprendentemente Tati se la bancó casi hasta el final. Estuvo absorta con las luces de colores y la bola giratoria. Pero, justo antes de irnos sucedió lo inesperado. Algo llamó su atención poderosamente en medio de la pista y ella se arrojó cual fanático en medio del salón, cuerpo a tierra.  Miradas extrañas de desaprobación, susurros y en seguidita, la pregunta del subtitulado: “¿Qué le pasó? / ¿Está bien? / ¿Se siente bien?” Esperaban la traducción. Y entonces, llegó ese hallazgo mínimo pero salvador de la palabra justa  que comparto para que los colegas padres que les venga bien usen y abusen con confianza: “ESTÁ EMOCIONADA”.
Yo me quedé tranquila de no haber mentido.
Los otros se quedaron tranquilos de que no dijera “está mal”.
Y las emociones…son tantas. Cada cual que signifique como quiera.  Acto seguido, acepté la ayuda para levantarla del piso, no soy muy apta para manejarme con tacos y las dos ya tenemos la misma altura.
 Entiendo que el afuera necesite una respuesta concreta sobre los comportamientos inesperados de nuestros hijos. ¿Creen que a nosotros no nos encantaría tenerlos? Apechugar con la diferencia visible es difícil. Adoraría tener el traductor de app para entender cada acción o arrebato. Pero no existe. Me conformo con que aparezca un gesto o una palabra que cada tanto, me ayude a dar sentido a lo que hace. Aunque después las interpretaciones sean libres y variadas.
¿Por qué Facu rompió la reja? ¿Agus se trepó al mástil? ¿Tati se lanzó al suelo? ¿Iván le gritó al colectivero? ¿Rosi se puso a saltar en el cine?
¡PURA EMOCIÓN! Contestá, y que cada cual le ponga el emogi que se le cante

Estos chicos

Hay una dicotomía cuanto menos incómoda cada vez que al hablar de autismo con alguien fuera del club, sueltan una frase del tipo “porque estos chicos [inserte particularidad al azar]”. Primero por el “Estos chicos” que de entrada diferencia un tipo de chicos con otros chicos. Ok, ponele “estos chicos con autismo” de “estos otros chicos que no tienen autismo”está muy bien, es… genial! Significa que al menos algo de autismo se está conociendo por ahí y eso nos gusta, nos encanta hablar y que la gente oiga de autismo, que se interese por saber de su existencia y todo. Luego está el tema de la particularidad mencionada: inteligencia superior, afinidad a las artes, detallistas, torpeza, problemas con el habla, hipersensibilidad… cosas que “estos chicos” suelen tener o no… también pasa con muchos de esos otros chicos que no tienen autismo… y ahí es cuando la verdadera discusión prolífica sobre autismo comienza.


¿Pero cómo es eso?

Mi hijo no habla, es fan de las películas de Pixar y Miyazaki, tiene un altísimo dominio de su cuerpo que le permite trepar y mantener el equilibrio como todo un acróbata y construir torres altísimas que no se caen. Tiene un gran oído musical, los ruidos extraños lo alteran, no puede masticar las texturas que desconoce y adora andar descalzo. Es muy cauteloso en sus relaciones, pero cuando establece el vínculo y la persona le cae bien, la  llena de besos y abrazos.

Julieta habla hasta por los codos. Conoce más palabras que el adulto promedio y adora cantar. Le encanta estudiar mapas. Cuando camina pareciera que su cuerpo es demasiado grande y le cuestan los movimientos finos. A veces se golpea y parece que no lo siente. Es muy risueña y le encanta abrazar a la gente. Incluso a quienes no conoce.

Pedro es callado. Cuando está entre conocidos habla como cualquier niño, cuando le preguntan sobre autos desborda pasión, aunque no suele ser muy expresivo. Ante órdenes ambiguas o demasiado complejas parece quedarse tildado. No le gusta que lo toquen y no puede vestir cualquier ropa, porque siente que le raspa. También le cuesta sacarse los zapatos.

Agustín no para un segundo. Solo está quieto cuando duerme e incluso eso le cuesta mucho. Pareciera que llegó al mundo con energía de más y que si no la gasta puede explotar. Le encantan los animales pero le es difícil concentrarse en una sola cosa a la vez. Le cuesta relacionarse con gente ajena a su círculo interno. Evita comer alimentos demasiado texturados o con diferentes colores.

Ah, sí, estos chicos tienen autismo. Y otras cosas. Y como ellos hay mil ejemplos más, todos diferentes. Entiendo que para una sociedad que busca categorizar las cosas “iguales” bajo una misma etiqueta, encuentre bastante problemas en meter las particularidades de “estos chicos” todas en una misma bolsa.
- ¿Pero entonces? ¿Son todos diferentes? 
Claro. 
- ¿Como todo el mundo? 
Exacto. 
-Pero… tienen autismo.
Ajá.
-¿Y entonces qué es el autismo?

Autismo no es ser muy inteligente. O muy sensible. O torpe. O socialmente extraño. Cada persona con autismo es solo eso, UNA persona, y lo que comparte con el resto de las personas con autismo es su individualidad y el problemita de encajar en una sociedad promedio.
Quizás por eso es que desde nuestro lado vemos más lógica la integración, porque “estos chicos” son ante todo eso: “chicos”.

El punto medio

Tati es una experta en exponer extremos. El movimiento —cuando está— puede ser imparable, tanto  como tirado y quieto es su reposo. El habla permanente es una radio encendida sin pauta publicitaria y el silencio, prolongado e ininterrumpido. Ella pasa de un estado al otro con una facilidad sorprendente. De lejana, a pegada como sticker. No es fácil tolerar los extremos cuando se exponen de manera tan contundente. A mí me provoca la impotencia de verla “desencajada”. Pero si lo pienso dos veces, si a mí me importara un corno la mirada del afuera, ¿me portaría así? La mayoría estamos adiestrados para disimular los extremos. Si estoy tirada o agotada, me recuesto en la intimidad –no es nada “cool” andar sin pilas en una sociedad que vive a 220—. Aunque no tenga ganas, si me cruzo con alguien conocido le digo cuanto menos dos palabras: “¿Qué tal?” Los bostezos, como los remedios feos, se tragan…  Tati no. Ella te los zampa en la cara.
Como siempre, trato de darle la segunda mirada a lo que pinta como locura, para caer en la conclusión de que a fin de cuentas lo que ella hace es mostrar nuestra esencia sin tapujos. Pienso en el dicho del vaso medio lleno y medio vacío. Ese, que te sugiere que mires el vaso lleno e ignores el vacío, ¿lo habrá inventado un vendedor de bebidas? No digo que no tenga su sentido, pero…además de que ya estoy tan jodida que no logro dar por lógicos ni siquiera los dichos populares, voy a disentir. Banco a muerte ver el medio vaso lleno, pero no ignorando la mitad vacía. Que no esté del todo lleno además, tiene la ventaja de que es menos probable que me lo vuelque encima, para lo que soy naturalmente habilidosa. Lo vacío no es necesariamente malo. Solo es vacío, y además, está por la mitad. Nuestra vida suele transcurrir en esa línea media donde los extremos te asustan de un modo que te disparan para el lado contrario. La verdad es que puedo identificarme con Tati en ese sentimiento más absoluto, aunque haga lo posible por reprimirlo o disimularlo. Últimamente me siento así de extrema con temas como la tolerancia. Puedo empatizar con la discapacidad, enfermedad, con los tiempos lentos, pero de pronto, ante una estupidez como que me dejen pagando en una charla o me den vuelta la cara, me pongo fucsia de rabia.  Con temas un poco más vitales también reboto en extremos. Paso de ser una creyente devota (no de la religión), sino de: terapias, talleres, cursos; a no creer en casi nada: disiento y discuto HASTA EL DOS MAS DOS. Me creo la más profunda y al segundo, más rubia que la barbie. Rodeada de afecto y acompañada como en una colonia de piojos, a sola como una ostra. Calculo que encuentro el término medio bastante seguido, porque en general se me ve una persona cuerda. Pero tal vez, esa no sea la única manera de llevarla. Los extremos de Tati, puede que sean una representación más brutal de lo que nos lleva a la búsqueda del equilibrio. A veces mas riesgosa también. Lo que no hay dudas es que es sincera.
Miro con desconfianza las propuestas que llegan permanentemente con teorías tipo “LA felicidad de vivir”. Ahí sí que te ofrecen la alegría completa enfocándote solo en el vaso lleno. Y sigo convencida de que esa felicidad es falsa como dentadura plástica. La gracia, creo yo, es encontrar la belleza en el todo. Será más complicado, pero es más honesto con uno mismo y con la realidad. Entonces Tati, que pasa de un extremo al otro, del todo bien al todo mal, puede que sea mucho más cuerda que aquellos que me quieren vender la felicidad en sobre de azúcar.
Qué se yo…