miércoles, 15 de julio de 2015

Comimos con Flor de la V

Por Mariana Weschler

En la escala de cholulismo, creo que padezco aproximadamente un 50%.
No soy de las que se abalanzan sobre el famoso para pedir la foto, pero tampoco voy a negar que me llama la atención encontrarme con uno. Me pregunto qué se siente recibir esa mirada de “Te reconocí, ¡sos Mister Increíble!” Imagino que por más que pueda ser denso a veces, debe sumarle a tu ego. 
Ahora, eso de que te miren desconocidos, sí que lo experimenté. A medida que mi hija con autismo va creciendo, lo experimento cada vez de manera más alevosa. A veces, tengo la sensación de que llevo del brazo un semáforo al que miran directo a la luz a ver cuando pasa de un color a otro. 
La última vez que me pasó esto de un modo muy indiscreto fue en el aeropuerto rumbo a nuestras vacaciones. En el mismo vuelo que nosotros, viajaban: Matías Martin (conductor radial, conductor de televisión, ex modelo) su mujer Natalia Graciano (modelo, alta y divina), y sus hijos. Como si fuera poco, estaban también Campi (actor, pelado, simpático) su mujer Denise Dumas (más altísima que la anterior e igualmente bella) y sus cuatro ¡cuatro! hijos, rubios preciosos. 
El vuelo estaba totalmente vendido, creo que hasta había un pasajero adentro del carrito de comidas. Con estos famosos cerca creí que zafaríamos de las miradas. Pero no. No me gusta ponerme en competitiva, pero podría jugármela de que a la que más miraron, fue a mi hija con TGD.  
En momentos de mayor tensión y donde se aglutina la gente, Tati se pone más tensa y suele tener comportamientos poco comunes. Yo ni les cuento. Ella procesa las multitudes buscando puntos fijos de su interés, como puede ser una mochila con un dibujo que le gusta. Apunta al objetivo y se lo queda mirando, bien pegadita a la imagen. O se tira al piso como si diera su libre interpretación de “paren el mundo que me quiero bajar”. 
Yo proceso la incomodidad que me dan las miradas ajenas contando de cien a cero las veces que sea necesario. Como si la mirada no bastara, hay gente que parece que no filtra ni el café. Sin tantear como está el agua se tiran de clavado a opinar. Algunos con buena onda te avisan “Mirá que tenés prioridad de paso, embarcan primero si querés”. A lo que agradezco el dato y me preparo para eludir las miradas de los que se enculan por quienes embarcan antes. Pero otros dicen lo que se les ocurre. Uno me ha llegado a decir “La vas a medicar para el vuelo, ¿no?” Elijo callarme, me conozco más remadora que clavadista. Pero me pregunto si yo viera alguien ansioso antes de volar, ponele, ¿le convidaría un rivotril así nomás? ¿Qué habilita al otro a mirar, opinar, juzgar sin filtro ni endulzante? Cuando viene de buena onda, vaya y pase, pero cuando no ¡es molesto! Lo digo con todas las letras para quien no sabe que se siente, que lo sepa.
Hace un par de fines de semana fuimos a almorzar en familia y estaba Flor de la V (actriz, vedette, híper llamativa y extrovertida) con marido, hijos y amigos. Se sentaron en el medio del restaurante. Nosotros por suerte conseguimos un box en un costado, así que pasamos más desapercibidos. Traté de disimular la mirada, que me resultaba inevitable, mientras me preguntaba “¿se sentirá cómoda con que la miren?” Nos trajeron el plato caliente casi al mismo tiempo. Yo me dispuse a ayudar a Tati con sus milanesas. A ella se le acercó un tipo con su celular para pedirle una foto  antes de que agarrara el cuchillo. 
Menos mal que no soy famosa. 
Odio las fotos.

jueves, 4 de junio de 2015

Madre especial, hijo de la misma especie

Mariana Weschler
* Por Mariana Weschler

Hay cierta creencia popular de que por tener un hijo con discapacidad, una como madre, es una persona estupenda: amorosa, paciente, comprensiva, generosa. Como si esa información viniera en la placenta del niño y corriera por tu sangre nomás. Más o menos está en la misma línea de que los chicos con discapacidad son una ternurita. Siempre. Puede que este mito se haya hecho tan popular porque mucha gente solo tiene contacto con chicos con necesidades especiales por fotos, o por cuentos de terceros. Y sí, es como si conocieras a alguien por facebook y lo vieras siempre feliz, sonriente, lindo y acompañado. Pero las personas somos no mucha más, ni menos por supuesto, que personas. Los humores varían, los nervios estallan, la paciencia se acaba, las estrategias a veces son buenas y a otras flojísimas.


Cuando pienso en esto de la madre especial, recuerdo un texto que he visto circular chiquicientas veces. La mayoría lo debe haber leído al menos una vez. Empieza así:

 “La madre especial
¿Se ha preguntado ya alguna vez cómo son elegidas las madres de los niños minusválidos? [...]” 
Por si no lo leyeron, el texto relata acerca de una madre a la que señalan desde el cielo porque le ven condiciones especiales para tener un hijo minusválido (y en esta ocasión no pienso entrar en detalles de lo que pienso respecto al término “minusválido”, que no me cae en gracia para nada).

Con todo respeto a Ema Bornbeck —autora del texto—, y mi eterno cariño a las madres que estamos embarcadas en este viaje: yo no me siento elegida, ni especial, ni mucho menos. Para especialidad, hubiera preferido el don del baile, y si tengo chance de encargar un especial, pues que sea de jamón y queso. A mis hijos los amo a todos. Con cada cual fue un “volverse a enamorar”. Pero como mamá que soy, deseo lo mejor para ellos. Y si me daban a elegir, el autismo no hubiera estado entre mis primeras opciones, créanme. Cada uno puede sobrellevar la dificultad como mejor lo venga, o evitar el tema como más le plazca. Pero a decir verdad, llamar un poco a las cosas por su nombre puede ser tanto más productivo.

Para estos casos, como para muchos de la vida, la primera enseñanza de jardín de infantes que dice: “al que le toca le toca, la suerte es loca”, encierra más verdades que la mística de “la madre especial”. Estás en el baile en el que estás, a veces por elección y otras simplemente porque te toca. Y hacés lo mejor que podés. Si nos sacamos el peso de que somos “madres elegidas” y asumimos que como madres hacemos lo mejor que podemos con los recursos que tenemos y buscamos, por ahí sea una mochila menos que cargar, ¿no?

lunes, 4 de mayo de 2015

The horse boy (El niño de los caballos)

Si, hablemos de autismo y además veamos películas que hablen de autismo. ¿Porqué? Porque el cine nos permite sentir, empatizar otros puntos de vista. 
La película The horse boy (El niño de los caballos) no habla de lo que siente un niño con autismo, Rowan en este caso. Aquí el foco está puesto en Rupter, padre de un niño con autismo. Nadie está de antemano preparado para enfrentar la llegada de un ser tan especial, cuyos formas de ver e interpretar la realidad son únicas. Lo que aquí está narrado es el proceso que este padre atraviesa con su hijo y con él mismo.
El director enriquece este hermoso testimonio con entrevistas a profesionales de diferentes enfoques entre los que se destaca Temple Grandin.
Hago un último comentario, y muy personal. Rupter no da ninguna formula respeto a como el autismo puede ser "curado", no hay una receta mágica. Pero este anhelo de acercarse a un hijo y verlo feliz, aceptándolo como él es, sin dudas se convierte en el impulso que conduce al camino de la "sanación" que muchos necesitamos para encontrar lo que creemos perdido. 

Año: 2009
Duración: 93 minutos
País: Estados Unidos
Reparto: Simon Baron-Cohen, Temple Grandin, Roy Richard Grinker, Rowan Isaacson, Rupert Isaacson, Kristin Neff
Director: Michel O. Scott
Género: Documental

Sinópsis:

The Horse Boy es el título de un libro y documental autobiográfico que sigue la lucha de Rupert Isaacson y su esposa por encontrar una cura para su hijo con autismo Rowan. Al descubrir que la condición de su hijo mejoraba con el contacto con caballos y otros animales, la familia dejó su hogar en Texas y comenzó un viaje para encontrar la ayuda de shamanes tradicionales en Mongolia. El libro y el documental siguen a la familia en su viaje en avión por el Reino Unido, en auto y a caballo para intentar tratar a su hijo de su condición con sanaciones shamanas.




¡A comer!

Un niño que te acepte cualquier comida que le des sin cuestionarla nunca, es un caso de estudio preocupante. Esta en nuestros genes y es una defensa natural del cuerpo para evitar posibles intoxicaciones ante alimentos desconocidos.
En nuestros niños, tenemos a veces el problema de la hipersensibilidad. Táctil, gustativa, olfativa, incluso visual, ya que a veces ciertos colores o formas los repelen con violencia.
En casa tengo dos casos casi opuestos: Dante, mi hijo mayor, adora las pastas y odia la carne. Solo puede consumirla procesada en forma de hamburguesas o "burritos". Victor, por otro lado, es un carnívoro voraz, si un dia cocino costeletas con arroz, ya se que en un plato voy a tener lo que falta en el otro. Si hago carne al horno tengo que pensar en un plato alternativo para el mayor y si hago pastas tengo que prepararle al otro un bife aparte.
No es tan grave que Dante no coma carne, siempre puedo suplir sus necesidades nutritivas por otro lado. Pero que Victor no quiera incorporar verduras a su dieta me preocupa mucho mas. Y tener que preparar cada dia dos platos diferentes es agotador (y costoso).
Con el tiempo he logrado buscar algunos "atajos" a estas situaciones, platos "re-pensados" para que dejen contentos a los tres.

Hamburgesas Caseras FULL POWER
O como les digo yo "a la Ceci".
Compro en la carniceria 1/4 kg de carne picada y lo reservo. Meto en un bowl cuanto vegetal encuentro en la heladera. Cebolla, pimiento, brócoli, zanahoria rallada, tomate, espinaca... en serio! lo que haya! ¿El secreto para que coman todo eso? Les pego una vuelta en la procesadora/mixer/a cuchillo muy finito para que no queden pedacitos definibles. Si tu hijo sigue encontrandolos (y rechazandolos) no tengas miedo en darle una vuelta mas. Esa pseudo pasta vegetal la vuelvo a poner en el bowl y le agrego la carne picada junto con avena y algunas semillas (sesamo, amaranto, etc). Lo amaso con las manos, hago bolitas y las aplasto contra la plancha. A las de Dante le pongo queso, a las de Victor no, porque... ijjj, que asco, cosa blanca blanda y gelatinosa...

Ante la duda: hacé Torrejas
Ok, admito que la palabra "fritanga" dificilmente pueda estar incluida en un informe nutricional decente o entre las recomendaciones médicas de tu pediatra amigo. PERO, en casa lo vemos como una manera amable y feliz de incorporar vegetales sin peleas. Incluso se puede agregar arroz cocido o polenta para darle mas poder. Misma recomendacion de antes con el tamaño de los vegetales: mixar, agregar huevos, harina hasta que tenga consistencia de... de... no sé... esto:
Que no les voy a decir lo que es para no arruinarles
la pelicula,  miren "El viaje de Chihiro" y van a ver.
Con una cuchara se agrega al aceite que tiene que estar bien caliente asi se cocina rapido y no se engrasan, como un buñuelo. Dar vuelta y dejar sobre rollisecs mientras se enfrían.
Con un poco mas de harina leudanate podrian llevarse al horno, quedarian con una textura mas parecida a una pizza u okonomiyakis, lo cual a muchos no les termina de convencer.

Basicamente, combinar lo que les gusta (forma, textura, color, consistencia...) con lo que queremos que coman (vegetales, carne, algo que no sean papas fritas...), presentar de la manera que ellos quieren lo que no comerian de otra forma.

*Tambien funciona con adultos y/o neurotipicos mañosos.

¿Vos como haces?

sábado, 2 de mayo de 2015

Esos malditos ojos

La otra noche hice una viñetita para publicar el 1° de Mayo en "Ceci Dibuja" por el dia del trabajador y dejé el block encima de la mesa para scannearlo después. Mientras guardaba por enesima vez en el dia los juguetes que estaban desparramados en el living, Víctor me agarró el block y los lápices. Me dije "Buee" y lo dejé, no podia ser tan malo, en el peor de los casos lo volvía a dibujar, total ya tenia la idea planteada. Y prefería dejarlo concentrado dibujando a tenerlo encima desparramando lo que venia juntando T_T Y no, no fue grave, solo tachó un dibujo, el último, y de una manera que ya lo habia visto hacer antes: tachó solamente los ojos.

Vivimos acostumbrados a que nos digan "Mirame a los ojos cuando te hablo" y una persona que te hable sin mirarte a los ojos genera desconfianza, como si estuviera ocultando algo o te tuviera miedo.
Soy neurotipica, pero desde muy chica tuve bastantes problemas con esto de socializar, siempre me costó entender al grupo y sufría una timidez EXTREMA. Luego la genia de mi mami me anotó a estudiar teatro y ahi aprendí a superar ese miedo a enfrentar al mundo.
Mirar a los ojos siempre me ha generado gran ansiedad y no puedo decir que al dia de hoy lo haya superado por completo, pero conseguí algunas herramientas que me han ayudado a tener una vida medianamente "normal" y que nadie se de cuenta lo tímida que soy wink emoticon
Una de las grandes señales de alerta del autismo esta en sus ojos. Porque los ojos dicen mucho y a veces la persona con autismo prefiere ponerte el oido (y escucharte!) que mirarte a los ojos y perderse en todo lo que le dicen tus pupilas.

¿Qué les parece?

viernes, 24 de abril de 2015

Entendiendo el autismo a través de los RPG

Este artículo lo escribí el año pasado cuando comenzaba a tratar de entender en autismo de Victor para explicarselo al resto del mundo. Tambien fue en abril y usé como analogía un sistema de juego de rol (RPG). Espero que les guste :)
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Dados porcentuales de 10 caras. Los de la izquierda, son
las decenas y los de la derecha las unidades. Los dados rojos
muestran un "99"(¡súper éxito!)  y los azules un "01" (¡pifia!)
El 100 se logra cuando los dos dados muestran 00-0.
Salvo cuando se frustra por algo o se siente aturdido y comienza un tantrum (berrinche, rabieta, estado similar al demonio de tazmania en un remolino de dolor, frustración y miedo), Víctor parece un niño normal. Me mira y sonríe. Me abraza, me habla en su idioma alienígena, saluda con un "Hola!" cada vez que se encuentra con alguien conocido. Apila cosas demostrando una motricidad fina impecable. Lleva el ritmo de las canciones que le gustan con los dos pies (tiempo y contratiempo) y esta intentando cantar algunas.
Quienes lo ven de vez en cuando encontraran un niño dulce pero un poco bestia, robusto y con modales bruscos. Cuando lo vean haciendo un berrinche dirán que es un malcriado. Cuando vean que a los 3 años y medio sigue usando pañales pensaran que no lo dejo crecer... pero la lucha que libra cada día de su vida no es facil de percibir. Quizas podríamos buscar una manera de tratar de entender como es ser Victor. Si están familiarizados con los Juegos de Rol van a entender mas facil, sino les voy a dar una pequeña introducción:

Cuando jugás rol, te metés en la piel de un personaje. Tenés que decidir cómo va a actuar ese personaje, qué va a hacer y cómo dentro de una historia que tendras que "vivir" como si fueras ese personaje. A medida que avanza la misma, por cada objetivo completado (resolver un puzzle, vencer un enemigo, decifrar un acertijo, salir airoso de un determinado conflicto...), vas ganando puntos, luego de cierta cantidad de puntos subís de nivel, y tu personaje adquiere nuevos talentos o mejora los que ya tiene. Claro que uno no va y simplemente dice "Tomo mi espada y mato a ese monstruo" o "Seduzco al guardia para que me deje pasar" o "Salto y comienzo a trepar el árbol". Sería demasiado fácil, entonces para eso están los dados.
Para realizar algunas acciones, el Director del Juego te pedirá que hagas una tirada de dados y según la dificultad de la tarea, y el resultado de tu tirada, podrás o no hacerlo. Por ejemplo: "Si queres hacer que tu personaje golpee al monstruo con su espada, tomá un dado de 20 caras, si sacás más de 6, golpeas al monstruo. Si sacás menos, no. Si sacás 1, que es el valor mas bajo, no solo no golpeas al monstruo sino que te resbalas y perdés el turno." Claro, esto es porque tu personaje es un guerrero, que sabe utilizar la espada. Si fuera un costurero que nunca participó en una pelea, en vez de 6, tendrá que sacar mínimo un 15. O sea, cualquier numero que salga entre 15 y 1, en ese dado de 20 caras, no sirve y no podrá efectuar la acción. (y si "pifia" se puede hacer daño a si mismo D:)

Víctor a sus 3 años y medio está en pleno entrenamiento. Él ya sabe que el mundo es mucho más grande de lo que él creía y necesita expresar más cosas que antes. Todo esto mientras lucha todo el tiempo por controlar sus emociones que por momentos explotan y no le dejan hacer nada. Estoy notando que Victor sabe muchas mas palabras de las que dice, porque a veces sin esperarlo, lo oigo decirlas, y él se sorprende tanto o más que yo cuando las dice. Me imagino a Victor como personaje de un juego de rol, y a la personita tratando de jugarlo:
Me imagino al Director de Juego super jodido e imperturbable que le dice "Si queres hablar, hace una tirada con un dado de 20 con dificultad 14, por cada palabra extra sumale 1 a la dificultad." Victor esta ahi, queriendo decir algo. A veces sale, a veces no, a veces saca 1 y pifia estrepitosamente. Los resultados de la pifia pueden ir desde un mutismo absoluto a un berrinche de varios minutos.
A esta dificultad hay que sumarle antes una tirada de "atención". Esto es porque todo el tiempo estas bombardeado con la posibilidad de hacer, ver y oir 100 cosas al mismo tiempo, para enfocarte en una en especifico durante un tiempo prolongado, tenés que hacer una tirada con un dado de10 con dificultad  7. Cada 2 minutos tenés que volver a tirar, solo que esta vez la dificultad sube a 8, luego a 9 y así hasta el momento sacas un fallo, perdés la concentración y tu atención se vuelve a enfrentar el cumulo de posibilidades del principio.

Imagínense tener que jugar ese juego, con ese personaje. ¿Cuánto tardarían en frustrarse y putear al Director del Juego luego de patear el tablero y arrojarle los dados por la cabeza? ¿Y si no pudieran hacerlo? Entonces la unica que les queda es seguir jugando juntando puntos de experiencia poco a poco con la esperanza de que al subir de nivel las cosas sean menos duras, conseguir mas satisfacciones que frustraciones y que el juego vuelva a ser divertido sin dejar de ser interesante.
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Un año despue noto como Víctor solito y sin haber conseguido aun constancia de parte de los profesionales (vio a tres fonos distintas que han hecho poco y nada, por decir algo), ha subido unos cuantos rangos. Su lucha sigue siendo dura, pero de a poco va ganando mas habilidad e independencia para hacer las cosas.

Buen trabajo, hijo.

martes, 21 de abril de 2015

Un creativo jamás se rinde

Acomadando su habitacion, en un tiempo en que mi hijo mayor, neurotipico hasta donde sé, de 6 o 7 años, en una epoca en que dibujaba mucho mucho mucho, comencé a revisar uno por uno todos los papeles que tenia apilados. Había dibujos hermosos que alisé con la mano y guarde y algunos que no resultaron y apenas eran un par de manchones dentro de un bollo arrugado. Habia papeles cortados y algunas hojas en blanco que no quiso usar porque estaban sucias.
Entre ellos encontre un dibuo hermoso de un barco, y en un rincón una frase:

"Un creativo jamas se pero jamás se rinde aun si escrives mal"


El dibujo estaba en blanco y negro asi que lo scaneé, lo pinté en Photoshop y lo mande a estampar en la taza. También incluí la frase, con sus horrores gramaticales y ortográficos, solo le agregué las tildes para darle enfasis.

Tiene razón.