En guardia permanente

Este año luego de un muy doloroso paso por la escuela pública “común” empezamos en una escuela especial para chicos con autismo. Algunos lo ven como un casillero retrocedido o una batalla perdida. Desde mi lugar de madre veo otras cosas. Puedo verlo frustrado por no poder encajar en este mundo, teniendo que trabajar 10 veces más para alcanzar los mismos objetivos que los otros chicos de su edad, ver que ya se está dando cuenta de que es diferente, que cuando sus compañeros pasan sus días jugando en la casa de sus amiguitos o asistiendo a diferentes actividades recreativas él tiene que cumplir con sus terapias. Que parece que todo el mundo espera el dia en que estas terapias resuelvan su “problemita” y finalmente sea un niño “normal”.

Este año teníamos la posibilidad de intentar en otro colegio pero ante la oportunidad de ingresar a esta escuela especial dijimos NO, GRACIAS. Era una apuesta del 50/50. Podía salir muy bien o podía salir muy mal de nuevo. Ni el estado ni el ministerio ni nadie podía darme un poquito de certezas de lo que pasarìa en esta nueva escuela.

En lo poquito que llevamos de año escolar puedo decir que se respira otro aire. Es una escuela como cualquiera: misma entrevista inicial, misma reunión de padres, mismos objetivos trazados… la diferencia está en el enfoque. Cuando en la escuela común recibía dia a dia una lista de cosas que Víctor NO podía hacer, en la escuela especial me listaron la cantidad de cosas que SI podía hacer. En el recreo se ven chicos corriendo descalzos, o jugando con los patrones del piso, tocando las diferentes texturas de las paredes. Cada tanto alguno se escapa del aula y viene la maestra a buscarlo, mediante juegos o cosas que le interesan para que vuelva sin pelear.

Me pasó algo curioso cuando esperaba en la administración que me prepararan el papeleo. Estábamos en la oficina con Víctor, él curioseando y explorándolo TODO. Yo ahí sentada, sudando y rogando que no rompa nada, que no se altere por algo que no… explote algo y nos tengamos que ir de ahí, como siempre… En eso entra un niño como si nada y en silencio toma una carpeta transparente que estaba sobre la mesa, le saca cuidadosamente los papeles que tenía y se pone a jugar con ésta. La hace aletear emitiendo sonidos graciosos y corre de un lado al otro de la habitación. Victor lo mira también y se pone a correr con él. El niño entonces deja la carpeta y se sienta en la silla con rueditas y comienza a girar. A los 5 minutos y la maestra viene a buscarlo para que vuelva al aula. El niño se va y volvemos a la situación inicial. El encargado de administración termina de imprimir todos los papeles, me dice que es normal que los chicos vengan y jueguen, Me señala unos stickers con dibujitos que había estado pegando una nena el dia anterior en el escritorio. No puedo evitar imaginarme lo diferente que habría sido esta situación en cualquier otro lugar. Donde los niños, aun sin hacer nada malo son regañados por no “mantener el orden”. Me doy cuenta en ese momento que no estoy acostumbrada a bajar tanto la guardia. Estoy lista todo el tiempo para pedir perdòn por el comportamiento extraño de mi hijo. Estoy preparada para buscar formas de compensar el mal rato que las otras personas hayan pasado por nuestra culpa. No estoy realmente acostumbrada a un sincero “no pasa nada, en serio, no me molesta”. Me toma por sorpresa cuando nos dejan ser, cuando nos entienden sin tener que explicar nada, cuando nos bancan sin tener que oír ninguna excusa.

En estado de shock trato casi siempre de agradecer esas dosis de amabilidad que cada tanto recibimos. Pero luego le sigue una sensación de terrible angustia, al darme cuenta que lo bueno, que debería ser normal, termina siendo la excepción. Que lo que para muchos es el simple derecho de ser respetados por ser personas, nosotros tengamos que reclamarlo (y despues pedir disculpas).
Agradezco cada una de estas palabras amables y muestras de apoyo por qpequeñas que parezcan. Les juro que no alcanzan todas las palabras para darles las gracias, palabras que terminan atoradas en el nudo de mi garganta.

Y para el resto seguiremos trabajando, visibilizando, educando, para que todos podamos bajar un poco la guardia y vivir más tranquilos.

Nunca Cool

Si nacés con la permanente cuando se usa el lacio e imponés moda, es re cool. Pero cuando se trata de salirse realmente del molde e imponer tendencias no es tan fácil. En nuestro caso nos tocó un diagnóstico anticipado a la época, cuando no se escuchaba demasiado ni se hablaba de TGD. Lo más cercano a la imagen de una persona autista era un Dustin Hoffman que, aunque irritante, podía hacerte ganar millones en el casino. Nada para rechazar. ¡Ni que hablar si venía con un Tom Cruise de la mano! Y aunque el recorrido en búsqueda de respuestas empezó recontra temprano e iniciamos tratamientos al año, el diagnóstico tardó un poco más.

Hace tiempo que la información, los talleres, las redes sociales y agrupaciones han propagado y transmiten, información a roletes. Hay de todo y para todo. Pero hete aquí que lo que más se difunde (que me parece excelente y necesario) es el alerta por la detección temprana y la batalla por la inclusión. Que la inclusión es necesaria, justa y un derecho, no me cabe la más mínima duda. Ahí apoyo y lamento que cuando me tocó buscar jardín y primario, me fuera tan recontra complicado. —Y no se me vengan encima madres/padres, que sé que sigue siendo un dolor de ovarios conseguir una escuela de verdad inclusiva, pero les prometo que hace unos 10 años era un chino mandarín—. No se lo deseo a nadie. Con un recorrido hecho, también, entiendo que no sólo es necesaria la inclusión. Valoro la escuela especial, en particular la pública. También la creo necesaria.

Lo del diagnóstico temprano, también me parece OK. Pero no estoy de acuerdo en ese alerta que ponen a los padres al borde del abismo: detectar los síntomas de bebé y salvar al niño, o … caer al vacío como el Coyote. Cada caso es un mundo. Insisto, los tratamientos de Tati arrancaron al año y medio. Seguimos con varios y variados. Pero eso no implica que ella cumpla con las expectativas de las instituciones, ni las sociales. Sus avances tienen medidas de otra dimensión: la de las sutilezas mínimas, de esas que no miden ni en la escala de Richter, ni en la decimal, ni en la de Milán. Entonces, leo que “LA SOLUCIÓN” es la detección temprana, y me descontrolo. Vuelve la bendita culpa de la que me intento divorciar desde hace 15 años y que tantas sesiones de terapia me viene costando.

Mi hija es adolescente. Y yo sigo leyendo, averiguando y buscando a ver qué novedades aparecen. No es mi intención bajar los brazos, pero tampoco puedo estar tiempo completo haciendo un rally de terapias como cuando era más chica. Me sigo preguntado si existe algún camino correcto. No tan desesperadamente como antes, pruebo cosas nuevas… Y otra vez, como al principio, me siento observada (porque observan al chico y a los padres) Y juzgada. Otra vez me toca escuchar cosas que no tengo ganas. Vuelvo a ese lugar donde ponen en duda si lo que hiciste y hacés fue de tin, marín, al dope o Güé. Y la verdad es que cuesta un Perú mantenerse firme. Porque si hoy ella fuera rain man estaría todo genial. O si pudiera aprender algo más práctico, como leer y escribir. Cuanto menos a cocinar. Pero no puede. Y no veo por el ciber espacio otros como ella. Los que están a la luz son más “funcionales”. Seguimos fuera de foco. A destiempo.

Charlo con una mamá amiga, cuyo hijo tiene 18 años y coincidimos. Queremos una voz para los que son más grandes. Espacios acordes e independientes de nosotras, más allá de sus capacidades y autonomía. No sirve quejarse. O soy la única que tiene que lidiar con esto o son varios adolescentes que están en la misma pero son menos visibles. Así que…¡hagamos ruido! Compartamos espacio. Subamos información donde no se nos reclame lo que pudimos haber hecho o se nos cuestione. Información que nos sirva, lugares que nos convoquen, pares que nos representen. Riámonos de nuestras locuras y los delirios de nuestros hijos. Yo estoy segura de que cada cual dio lo mejor de sí y con las mejores intenciones. Y estoy cansada de ser rata de laboratorio, de estar fuera del estándar, de no cumplir las medidas.

Por anticipados, por atrasados, por poco rendidores, por lo que sea. Basta de estar fuera de onda. Impongamos moda y ruego no estar sola en esta.

¡Quiero! (y sin pedir)

Llegan las fiestas y me prendo en todas. Seguro que algún pariente me avala. Navidad, Januca, Año Nuevo, Reyes… Cualquiera sea el festejo de fin de año, -sacando esto de que son tiempos de atiborrarse de morfi y hacer balances- también son momentos de pedir: “¿Qué querés que te regalen?” “¿Qué deseos querés cumplir por fin de año?” ¿Qué le pedís a Papa Noel?” Quiero, quiero, deseo, deseo se repiten tanto o más que “feliz”. En el caso de Tati y creo que de varios otros chicos en condiciones similares salta la diferencia: ELLA NO PIDE. Cada vez que hay que hacerle un regalo (me refiero a fechas donde regalar es un imperativo, como los cumpleaños, no que uno no quiera hacerle regalos, ¿eh?) te devanás los sesos. “¿Otra vez le compro un libro? Me da no se qué siempre lo mismo”, me pregunta la tía. “Qué se yo, los libros son su objeto de deseo, pero si querés ser original rompete el bocho una vez, que a mí me toca a diario”, contesto con amor. De lo tangible, adora el material gráfico. También le gusta saltar con música movida, ver videos graciosos, comer algo rico, nadar. Pero eso no es un regalo que te vendan en el Mundo del Obsequio.
Sé que ya está grande para creer en Papá Noel, pero a todos nos gusta la dinámica  de los regalos, ¿no? Leí hace poco que una tienda en Inglaterra de Toys R US habilitaron días Autism friendly (algo así), donde reducen los estímulos sonoros y visuales al máximo, para que los chicos puedan estar más a gusto en la tienda. Me pareció una linda idea. De hecho creo que para Tati el Papá Noel ideal, en lugar de dejarte una dirección de correo, te pasaría la dirección de la fábrica para pasear y elegir a gusto. Las sorpresas no son su punto fuerte y nada como la vivencia cuerpo presente.
Su no pedir es extenso, trata de procurarse las cosas sola. Tiene hambre, va a la cocina. Ve un vaso servido, lo agarra. Busca y encuentra, sin mediar con la palabra si no tiene ganas. Que pidiera sería tanto más práctico y tranquilizador para todos. Parece un bajón que así sea, pero por otro lado, con el cansancio acumulado de fin de año lo pienso como opción y hay tanto que quiero dejar de pedir, que voy a tomar su postura como una enseñanza. Y con esto no digo que piense dejar de tener una actitud proactiva. Por suerte tengo las herramientas necesarias (y si no busco ayuda) para armar, proponer y crear. Pero sostengo que algunas cosas deberían estar porque corresponden, porque las merecemos. Así que me hice una listita de lo quiero tener sin necesidad de pedir, como las galletitas que Tatu saca del cajón. Pienso en mí y en los míos, y cada cual tendrá sus pedidos, que con todo gusto sumo antes de despachar la carta al Polo Norte:
Quiero dejar de pedir permiso para un montón de cosas.
Quiero espacios de disfrute para Tati, además de los terapéuticos,  y que también los haya en compañía de pares.
Quiero que sea obvio que todos somos seres sociales y que compartir está bueno. Quiero que se acaben las miradas de lástima o de extrañeza.
Quiero que si uno (yo primera en la lista) se demora más en hablar porque la respuesta sale más lenta, no lo tape otro.
Quiero mis tiempos.
Quiero sinceridad, pero cariñosa.
Quiero oportunidades, aliento, apuestas y fe cuando a mí se me está agotando.
Es bastante lo que quiero.
Y lo quiero sin tener que pedir, como Tati.

Expectativas diferentes

El mes pasado Víctor cumplió 6 años. Fue el mismo día que mi cumpleaños y el día
de la madre. Llevamos muffins al jardín para festejar con sus compañeritos, no me puedo quejar de los abundantes y calóricos festejos. Veo los logros de mi hijito y sus continuos avances. Desde afuera solo ven que no habla. Ok, a veces profundizan un poco más profundo y se dan cuenta que ahora se conecta mucho más con su entorno. Que saluda de lejos, que juega con sus compañeros y otros niños cuando va a la plaza. Que cuando se lastima dice “¡Au!” y me señala el lugar para que lo cure. Que levanta la cabeza cuando oye su nombre. Y en ese momento es cuando te encontrás escuchando a conocidos neurotípicos maravillándose de las pequeñas grandes cosas que seguramente hacen todos los chicos, pero que hasta ese momento no se habían dado cuenta de lo genial que era. Es que ya ni me acuerdo lo que era lo que se esperaba de un niño de 6 años. ¿Que sepa leer? ¿Hasta donde debería saber contar? ¿Ya tendría que tener algunas frases de otros idiomas? ¿Las capitales de los paises mas conocidos? ¿Los puntos más importantes del tratado de Versalles? Será que yo le hablo a todos los seres humanos de la misma manera, sin importar su edad o verbalidad y me dejo llevar por la conversación que ellos propongan. Hay amiguitos de mis hijos que me hablan de astronomía, otros de Dragon Ball, uno sobre teorías conspirativas alienígenas… con mi hijo mayor hablo de todo, desde videojuegos y anime hasta filosofía y religiones. Con Victor hablamos de otras cosas, de otra manera, porque no verbaliza: los cuentos que leemos, de las cosas que nos pasan y sentimos, de las figuras que se forman en el cielo, de las diferentes maneras de construir (y destruir) cosas, señalamos por la calle cosas que nos llaman la atención o que nos recuerdan a alguna película.

Ya a esta edad me encuentro con menos gente que me dice “a esa edad el mío todavía no hablaba y ahora habla hasta por los codos”. Tampoco me preguntan mucho qué espero de nuestro futuro y si lo hicieran también me guardaría a silencio porque ya me acostumbré a vivir el día sin saber que nos trae cada vez el mañana. Porque realmente no sé qué esperar y recibo cada cosa nueva sorpresa, cada palabra, cada descubrimiento, cada pasito, con las manos abiertas. Tampoco sé en qué se convertirá el mundo en el que nos toque vivir, independientemente de nuestro esfuerzo personal.
Con todo esto, en retrospectiva, no puedo decir que esté más preocupada que otras madres, sólo de manera diferente. ¿No?

Brincar

Confieso. Desde la primera vez que visité la organización pensé en que el nombre era ridículo. Brincar por un autismo Feliz. Asociaba la palabra brincar con los saltitos desarticulados de Tati. No me hacía feliz su diagnóstico y en todo caso sentía que la que vivía a los sobresaltos sería yo. Sin embargo el trabajo de ustedes me gusta de siempre. Son de las pocas agrupaciones en las que confío. No imponen ideas ni desacreditan las que trae cada cual. Son abiertos y amorosos. Por eso cada vez que recomiendo o recomendé la organización mi frase era: “no te fijes en el nombre, acercate que laburan genial”.

Cuando pensamos en lo del baile, no había duda que era en ustedes a quien acudiría. Me sorprendió el profesionalismo con que la idea se llevó a cabo. “Patricia es la encargada de transición a vida adulta, fulana los flyers, mengana la convocatoria…” Impresionante. Yo que soy un bodoque para lo ejecutivo me sentí un porotito.

Se armó la parranda. Justo hace poco pasamos una situación de festejo con Tati híper incómoda y tenía mis reparos. Esta era exactamente la opuesta. ¿Vieron cuando de entrada se siente el buen clima y se percibe la linda gente? Así, todo el tiempo. Mi hija mayor vino a colaborar sin conocer a nadie y se sintió igual de bien recibida. Y aunque Tati participó más de la comida que de los pasos de baile, estuvo bien. Se fue con una sonrisa. Nosotros estuvimos entre padres mientras los jóvenes tomaron su espacio. Ver esa escena donde uno se puede correr un poco y darles aire, estuvo reparadora.

Entre las charlas de padres saltó el tema de colonia para nuestros hijos que están más grandes. La mayoría de los chicos no quieren que les armen nada después de los 14, pero a los nuestros la estructura los contiene. Pasé un par de datos –tengo una memoria de mierda pero una agenda grande para esas cosas- y después agregué “y si no existe, ¡procuremos armarla! ¡Si la demanda está!” Y a la noche, pensaba en esto. En que Brincar quizás sea no quedarse con que no hay un lugar para, sino en DAR EL SALTO para organizarlo.

Conmigo cuenten para dibujar, diseñar y soñar lo que quieran. En lo ejecutivo ya saben que soy limitada. Pero confieso que desde ayer, hasta me está gustando el nombre de Brincar.

Un beso enorme para las tres.

El Eterno regreso de Peter Pan

De chiquita Tati tenía una obsesión con la película de Peter Pan. Podía verla todos los días sin aburrirse. Le fascinaba Campanita en la peli y era capaz de rastrear un toallón en la playa con ese dibujo como un sabueso huele un pancho a la distancia. Los años van pasando y si bien hay muchas cosas que ella mantiene, otras han cambiado. No tanto como las nenas que solían ir con ella a sala de dos. Me impacta ver a sus ex compañeritas maquilladas, con tacos y en actitudes de adultas. Tati va por otro sendero, eso es evidente y a medida que pasa el tiempo más. No puedo evitar pensar “¿Qué le gustaría a Tati si fuera como las otras chicas? ¿Sería mandada o tímida? ¿Le interesaría lengua o matemática?” Las preguntas son ridículas. Son como plantearme cómo sería Tati si no fuera Tati. Y duele…

Hace poco, un grupo nuevo de madres y pares que amorosamente me sumaron a su chat y sus programas, se dispuso a organizar una salida al teatro a ver Peter Pan. ¡Peter Pan! Me pareció una idea genial. Por ahora no se dio, parece que Garfio estaba cobrando un cachet demasiado caro y suspendieron las funciones en octubre hasta que los Niños Perdidos encuentren sponsor. O no sé si el polvito de estrellas está detenido en aduana. No importa…veremos otra obra o armaremos otra salida.

Yo volví a pensar en Peter Pan. Por eso y porque se vino el día del cumple, cosa que me remueve muchas sensaciones. Y nos expone a la maldita pregunta: “pero ¿qué edad tiene?” cada vez que entro a un negocio a comprar una velita, un cartel o un regalo. “No importa qué edad tiene, tiene un montón años” despliego mi respuesta con mi simpatía habitual: re podrida. Vuelvo a pensar en la pasión de Tati por Peter Pan y en qué parte de la película se fascinaba tanto. A decir verdad, no lo sé. Lo que sí sé es que para ella el tiempo pasa como en la isla de los Niños Perdidos, no es literal ni apremiante como el de Garfio. A ella el cocodrilo no la acosa, me atrevería a creer que es capaz de domarlo y que le importe tres firulais y medio si a la edad que tiene le toca cumplir con algún requisito. Tiene suministro propio de polvito de hadas para volar cuando se le canta, tan lejos como quiera y nos deja chiquitos mirando desde la ventana y dejando en evidencia que a nosotros ese mismo polvito no nos va a llegar. Y si lo conseguimos seguro que nos pega de otro modo. Ojo, no creo que viva en otro planeta ni esté perdida y huérfana. Solo planteo que así como hay muchos modos de ser, de habitar los espacios y relacionarse con otros, quizás ella tenga un saber que la mayoría no tenemos: un modo particular de transitar el tiempo, que no se ajusta al calendario romano. Es su cumpleaños 16 y a mí me moviliza. A ella también y mucho. Pero seguramente desde otra dimensión.

Después les cuento las peripecias festivas…

Un gran primer paso

Hace ya medio año que Víctor revolucionó la salita de 4. En lo que va del año estoy muy contenta de ver lo feliz que se pone cuando sale para el jardín. Sus compañeros y chicos de otras salitas lo saludan cuando nos ven por la calle, aún sabiendo que él a lo sumo solo les responderá con una sonrisa. Cada palabra nueva que dice, es celebrada por los demás un logro propio (¡Y lo es!). Podemos decir con orgullo que desde este año tenemos 19 nuevos pequeños aliados del autismo, que lo han entendido por experiencia directa y le están explicando al resto del mundo de qué se trata.

Es hermoso verlo dar pasitos en la educación formal, las palabras que de a poco se asoman, los hábitos que se afianzan, pero más hermoso es ver el cambio que produce en su entorno, todo lo que nos enseña sin darse cuenta.

Sigo teniendo miedo por el futuro (es inevitable, soy madre). Sé que no siempre voy a tener docentes flexibles o un grupo de compañeros tan encantador y que por momentos la currícula quizás no sea tan interesante. Pero bueno, hoy sí. Hoy está bueno. Hoy superó las expectativas de todo el mundo. Hoy estamos bien. Mañana… y bueno, lo veremos mañana.