viernes, 2 de octubre de 2015

Yo no podría

Por Cecilia Acevedo

Como mencioné antes, tener un hijo con autismo no solo me enseño un montón sobre autismo, también me ayudó a ver la sociedad en la que vivo con otros ojos, y descubrir un montón de falencias, un montón de cosas que no terminan de encajar, pero que por resignación, costumbre o sometimiento, terminamos por normalizar y aceptar que lo que es, es como debe ser y cada individuo debe adaptarse a eso.
Todos sufrimos durante el periodo de adaptación, porque es cuando dejamos de hacer algunas cosas que nos gusta, para encajar mejor en esa sociedad funcional. Cuando tuve mi primer hijo, que no tiene ninguna condición extraordinaria, solo es un poco nerd y curioso, sufrí con él ese choque cultural, de un niño que nos traía asombro, ideas nuevas, un punto de vista diferente, la oportunidad de no estancarnos en lo mismo de siempre, contra un mundo que adora lo inamovible y que lo impredecible es siempre una amenaza del orden.
Por supuesto que tuve que encarar las cosas de diferente manera, no iba a permitir que mi hijo sacrifique su esencia por entrar en un molde aburrido, en supuesto beneficio del bien común; pero tampoco quería que él sufriera una suerte de lapidación social por mártir. Negociamos. Le di algunos tips de mi propia supervivencia y se podría decir que en mayor o menor medida, zafamos.
Cuando llegó Víctor la cosa se puso un poco más complicada. Sobre todo porque la falla del canal de la comunicación era todo un obstáculo. Desde que tiene conciencia, Víctor no entiende por qué el mundo es tan diferente a lo que él cree que debería ser. Y desde el principio mi mayor frustración residía en sentirme que estaba fallando en comunicarle que puede contar conmigo, y que lo vamos a superar, de alguna manera. 
Desde los primeros días, en que no entendía sus llantos, tan diferentes a los de su hermano y de otros chicos. Incapaz de poder utilizar los mismos métodos para consolarlo. Hasta que en un momento, de alguna manera, hubo un pequeño click y en una de esos esporádicos contactos visuales que tenía, me llegó su mensaje de ayuda. Y es simple: nadie llora sin razón.

Cada vez que lloraba trataba de expresar su frustración, como lo hace todo el mundo cuando una situación te supera, solo que nuestra programación cultural nos lleva a hacerlo en la intimidad y en lo posible sin que nadie se entere.
Sí, es de esas cosas que parecen tan simples pero
por una cuestión cultural no se te permite, hijo.
Ya te vas a acostumbrar... o aprender a lidiar con ello.
Una vez que empezamos el tratamiento, Víctor empezó a aprender a expresarse de otra manera y los llantos desgarradores de disminuyeron un montón. Así y todo, aún queda mucho por recorrer y los brotes en público todavía aparecen. Ya no duran 30 minutos, sino 5. Noto que antes él pretendía llorar hasta desaparecer cuando ahora quiere que lo traiga de nuevo a la tranquilidad. Pero para el observador casual no hay diferencia. Solo ve una madre que lejos de ponerse roja de vergüenza o gritando y azotando a su hijo desobediente, se pone a su altura y lo consuela en voz baja hasta que vuelvan las sonrisas y las canciones.

Muchos luego de ver esto y entender lo que se trataba, pasan de la indignación a la admiración: Increíble, cuanta paciencia, cuanta entereza, yo no podría...
.
.
.
¿Gracias...? Entiendo que es una forma de halago, una palabra de aliento ante una situación nada feliz por la que ninguno de los que estamos ahí querríamos pasar, pero con la que tenemos que lidiar. Claro que me molesta que grite y haga una escena, personalmente lucho todos los días contra una timidez paralizante y una hipersensibilidad táctil y auditiva. Pero lo que él está sufriendo para explotar de esa manera, es mucho peor, porque además no puede expresarlo. ¿Cómo enojarme con él? ¿Cómo no sentir un brote gigantesco de empatía?

Seguimos concientizando sobre autismo para que no nos tengan miedo y se den la oportunidad de conocer a estas personas increíbles. Pero creo que todavía el ciudadano común no termina de entender qué hacer con ello. ¿Qué hago con ese niño? ¿Lo trato normal? ¿Lo ignoro y espero que él dé el primer paso? ¿Le doy mis condolencias a su madre? ¡Ayuda! ¿Cómo manipulo el autismo sin que me explote en la cara? ¿Qué hago si explota?

Quizás como sociedad estamos demasiado condicionados por las instrucciones, al punto tal que no entienden de donde sacamos las madres de chicos especiales, las instrucciones para manejarnos tan bien. "Yo no podría" dice alguien que no tiene hijos pero quizás es maestra de un colegio, donde no sabría qué hacer si le toca tener un alumno como mi hijo. "Yo no podría" dice también el dueño del kiosko, que no sabría cómo dirigirse a un niño que pasa 10 minutos observando todos los paquetes buscando la única golosina que le gusta y sin poder expresarlo con palabras. "Yo no podría" dice un automovilista tocando la bocina 3 segundos antes de que el semáforo se ponga verde mientras chequea su celular. "Yo no podría" dice el dueño del pelotero que querés contratar para festejar su cumpleaños y al que le tenés que pedir que por favor no ponga la música tan fuerte y lo deje deambular cuando se satura.
Y supongo que yo pensaba lo mismo antes de tenerlo a él. No soy para nada como esas madres. O a su hermano, que tuve soltera. ¿Cómo voy a hacer?

Y si, se puede. Somos humanos, es nuestra esencia: nos la rebuscamos y podemos.

Pude yo. Puede él.

Podemos todos los que estamos en el baile. 

Podés vos.

Pueden todos.

Sí, sí que podrías.


No vuelvan a decirme eso.

2 comentarios:

  1. Qué impresionante... cada vez que te leo, me siento tan identificada, todos pasamos por lo mismo. Gracias por poner en palabras nuestros sentimientos. Ayuda a entendernos, a clarificarnos, a comprendernos. Muchas gracias!

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  2. Bravo Ceci! me hiciste emocionar! nos rendimos ante tan poco a veces... lo comparto!

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