lunes, 10 de abril de 2017

En guardia permanente

Este año luego de un muy doloroso paso por la escuela pública “común” empezamos en una escuela especial para chicos con autismo. Algunos lo ven como un casillero retrocedido o una batalla perdida. Desde mi lugar de madre veo otras cosas. Puedo verlo frustrado por no poder encajar en este mundo, teniendo que trabajar 10 veces más para alcanzar los mismos objetivos que los otros chicos de su edad, ver que ya se está dando cuenta de que es diferente, que cuando sus compañeros pasan sus días jugando en la casa de sus amiguitos o asistiendo a diferentes actividades recreativas él tiene que cumplir con sus terapias. Que parece que todo el mundo espera el dia en que estas terapias resuelvan su “problemita” y finalmente sea un niño “normal”.

Este año teníamos la posibilidad de intentar en otro colegio pero ante la oportunidad de ingresar a esta escuela especial dijimos NO, GRACIAS. Era una apuesta del 50/50. Podía salir muy bien o podía salir muy mal de nuevo. Ni el estado ni el ministerio ni nadie podía darme un poquito de certezas de lo que pasarìa en esta nueva escuela.
En lo poquito que llevamos de año escolar puedo decir que se respira otro aire. Es una escuela como cualquiera: misma entrevista inicial, misma reunión de padres, mismos objetivos trazados… la diferencia está en el enfoque. Cuando en la escuela común recibía dia a dia una lista de cosas que Víctor NO podía hacer, en la escuela especial me listaron la cantidad de cosas que SI podía hacer. En el recreo se ven chicos corriendo descalzos, o jugando con los patrones del piso, tocando las diferentes texturas de las paredes. Cada tanto alguno se escapa del aula y viene la maestra a buscarlo, mediante juegos o cosas que le interesan para que vuelva sin pelear.
Me pasó algo curioso cuando esperaba en la administración que me prepararan el papeleo. Estábamos en la oficina con Víctor, él curioseando y explorándolo TODO. Yo ahí sentada, sudando y rogando que no rompa nada, que no se altere por algo que no… explote algo y nos tengamos que ir de ahí, como siempre… En eso entra un niño como si nada y en silencio toma una carpeta transparente que estaba sobre la mesa, le saca cuidadosamente los papeles que tenía y se pone a jugar con ésta. La hace aletear emitiendo sonidos graciosos y corre de un lado al otro de la habitación. Victor lo mira también y se pone a correr con él. El niño entonces deja la carpeta y se sienta en la silla con rueditas y comienza a girar. A los 5 minutos y la maestra viene a buscarlo para que vuelva al aula. El niño se va y volvemos a la situación inicial. El encargado de administración termina de imprimir todos los papeles, me dice que es normal que los chicos vengan y jueguen, Me señala unos stickers con dibujitos que había estado pegando una nena el dia anterior en el escritorio. No puedo evitar imaginarme lo diferente que habría sido esta situación en cualquier otro lugar. Donde los niños, aun sin hacer nada malo son regañados por no “mantener el orden”. Me doy cuenta en ese momento que no estoy acostumbrada a bajar tanto la guardia. Estoy lista todo el tiempo para pedir perdòn por el comportamiento extraño de mi hijo. Estoy preparada para buscar formas de compensar el mal rato que las otras personas hayan pasado por nuestra culpa. No estoy realmente acostumbrada a un sincero “no pasa nada, en serio, no me molesta”. Me toma por sorpresa cuando nos dejan ser, cuando nos entienden sin tener que explicar nada, cuando nos bancan sin tener que oír ninguna excusa.
En estado de shock trato casi siempre de agradecer esas dosis de amabilidad que cada tanto recibimos. Pero luego le sigue una sensación de terrible angustia, al darme cuenta que lo bueno, que debería ser normal, termina siendo la excepción. Que lo que para muchos es el simple derecho de ser respetados por ser personas, nosotros tengamos que reclamarlo (y despues pedir disculpas).
Agradezco cada una de estas palabras amables y muestras de apoyo por qpequeñas que parezcan. Les juro que no alcanzan todas las palabras para darles las gracias, palabras que terminan atoradas en el nudo de mi garganta.
Y para el resto seguiremos trabajando, visibilizando, educando, para que todos podamos bajar un poco la guardia y vivir más tranquilos.

lunes, 3 de abril de 2017

Nunca Cool

Si nacés con la permanente cuando se usa el lacio e imponés moda, es re cool. Pero cuando se trata de salirse realmente del molde e imponer tendencias no es tan fácil. En nuestro caso nos tocó un diagnóstico anticipado a la época, cuando no se escuchaba demasiado ni se hablaba de TGD. Lo más cercano a la imagen de una persona autista era un Dustin Hoffman que, aunque irritante, podía hacerte ganar millones en el casino. Nada para rechazar. ¡Ni que hablar si venía con un Tom Cruise de la mano! Y aunque el recorrido en búsqueda de respuestas empezó recontra temprano e iniciamos tratamientos al año, el diagnóstico tardó un poco más.

Hace tiempo que la información, los talleres, las redes sociales y agrupaciones han propagado y transmiten, información a roletes. Hay de todo y para todo. Pero hete aquí que lo que más se difunde (que me parece excelente y necesario) es el alerta por la detección temprana y la batalla por la inclusión. Que la inclusión es necesaria, justa y un derecho, no me cabe la más mínima duda. Ahí apoyo y lamento que cuando me tocó buscar jardín y primario, me fuera tan recontra complicado. —Y no se me vengan encima madres/padres, que sé que sigue siendo un dolor de ovarios conseguir una escuela de verdad inclusiva, pero les prometo que hace unos 10 años era un chino mandarín—. No se lo deseo a nadie. Con un recorrido hecho, también, entiendo que no sólo es necesaria la inclusión. Valoro la escuela especial, en particular la pública. También la creo necesaria.

Lo del diagnóstico temprano, también me parece OK. Pero no estoy de acuerdo en ese alerta que ponen a los padres al borde del abismo: detectar los síntomas de bebé y salvar al niño, o … caer al vacío como el Coyote. Cada caso es un mundo. Insisto, los tratamientos de Tati arrancaron al año y medio. Seguimos con varios y variados. Pero eso no implica que ella cumpla con las expectativas de las instituciones, ni las sociales. Sus avances tienen medidas de otra dimensión: la de las sutilezas mínimas, de esas que no miden ni en la escala de Richter, ni en la decimal, ni en la de Milán. Entonces, leo que “LA SOLUCIÓN” es la detección temprana, y me descontrolo. Vuelve la bendita culpa de la que me intento divorciar desde hace 15 años y que tantas sesiones de terapia me viene costando.

Mi hija es adolescente. Y yo sigo leyendo, averiguando y buscando a ver qué novedades aparecen. No es mi intención bajar los brazos, pero tampoco puedo estar tiempo completo haciendo un rally de terapias como cuando era más chica. Me sigo preguntado si existe algún camino correcto. No tan desesperadamente como antes, pruebo cosas nuevas… Y otra vez, como al principio, me siento observada (porque observan al chico y a los padres) Y juzgada. Otra vez me toca escuchar cosas que no tengo ganas. Vuelvo a ese lugar donde ponen en duda si lo que hiciste y hacés fue de tin, marín, al dope o Güé. Y la verdad es que cuesta un Perú mantenerse firme. Porque si hoy ella fuera rain man estaría todo genial. O si pudiera aprender algo más práctico, como leer y escribir. Cuanto menos a cocinar. Pero no puede. Y no veo por el ciber espacio otros como ella. Los que están a la luz son más “funcionales”. Seguimos fuera de foco. A destiempo.

Charlo con una mamá amiga, cuyo hijo tiene 18 años y coincidimos. Queremos una voz para los que son más grandes. Espacios acordes e independientes de nosotras, más allá de sus capacidades y autonomía. No sirve quejarse. O soy la única que tiene que lidiar con esto o son varios adolescentes que están en la misma pero son menos visibles. Así que…¡hagamos ruido! Compartamos espacio. Subamos información donde no se nos reclame lo que pudimos haber hecho o se nos cuestione. Información que nos sirva, lugares que nos convoquen, pares que nos representen. Riámonos de nuestras locuras y los delirios de nuestros hijos. Yo estoy segura de que cada cual dio lo mejor de sí y con las mejores intenciones. Y estoy cansada de ser rata de laboratorio, de estar fuera del estándar, de no cumplir las medidas.

Por anticipados, por atrasados, por poco rendidores, por lo que sea. Basta de estar fuera de onda. Impongamos moda y ruego no estar sola en esta.