lunes, 29 de agosto de 2016

Elige tu propio emoticón

Esta semana una mamá me contó una  anécdota que me quedó dando vueltas. Facu, tan inteligente como inquieto, rompió la reja del jardín. No sé cómo se las ingenió, tiene apenas 4 años. (Yo con mis muchos más, no sabría como cornos).  A la mamá le llegó el grito de la directora con una versión acotada y alarmista de los sucesos: “¡¡¡Rompió LA reja!!!!” Una cita inminente con los padres y la interrupción de la paz —corta pero tan deseada — de tener al  niño finalmente integrado en el jardín. Hilando grueso (al fino no llegaron aún) la madre se enteró de que lo que rompió fue un cacho de la reja de la escalera. Un acto digno del aplauso de Greenpeace este de eliminar las rejas. Pero claro, en la escuela no son habilidades que se aprecien. Quieren una explicación y lo primero que buscan es al traductor: los padres. Como si nosotros pudiéramos subtitular cada acto de arrojo de nuestros pibes.
Este cuento me trajo a la memoria una del mismo tenor, de una nena que en la escuela  había trepado al mástil. Mismo proceso: grito, cita a los padres, EXPLICACIÓN. Como difícilmente se la den los chicos, nos la piden a nosotros como si fuéramos un Autistic translator literal de las ocurrencias de los borregos. Uno puede tirar ideas: que la simbología para ellos tiene un significado personal y no social. Qué se yo, capaz la nena quería probar lo que se siente subir por la fuerza de la polea en vivo y en directo… No digo que esté bien o mal, pero si vamos a tirar interpretaciones —mas si te piden que interpretes como si supieras— mejor decir algo que nos favorezca, ¿no?
El fin de semana cerré la idea con mi propia experiencia. Tuvimos una fiesta. Sorprendentemente Tati se la bancó casi hasta el final. Estuvo absorta con las luces de colores y la bola giratoria. Pero, justo antes de irnos sucedió lo inesperado. Algo llamó su atención poderosamente en medio de la pista y ella se arrojó cual fanático en medio del salón, cuerpo a tierra.  Miradas extrañas de desaprobación, susurros y en seguidita, la pregunta del subtitulado: “¿Qué le pasó? / ¿Está bien? / ¿Se siente bien?” Esperaban la traducción. Y entonces, llegó ese hallazgo mínimo pero salvador de la palabra justa  que comparto para que los colegas padres que les venga bien usen y abusen con confianza: “ESTÁ EMOCIONADA”.
Yo me quedé tranquila de no haber mentido.
Los otros se quedaron tranquilos de que no dijera “está mal”.
Y las emociones…son tantas. Cada cual que signifique como quiera.  Acto seguido, acepté la ayuda para levantarla del piso, no soy muy apta para manejarme con tacos y las dos ya tenemos la misma altura.
 Entiendo que el afuera necesite una respuesta concreta sobre los comportamientos inesperados de nuestros hijos. ¿Creen que a nosotros no nos encantaría tenerlos? Apechugar con la diferencia visible es difícil. Adoraría tener el traductor de app para entender cada acción o arrebato. Pero no existe. Me conformo con que aparezca un gesto o una palabra que cada tanto, me ayude a dar sentido a lo que hace. Aunque después las interpretaciones sean libres y variadas.
¿Por qué Facu rompió la reja? ¿Agus se trepó al mástil? ¿Tati se lanzó al suelo? ¿Iván le gritó al colectivero? ¿Rosi se puso a saltar en el cine?
¡PURA EMOCIÓN! Contestá, y que cada cual le ponga el emogi que se le cante


lunes, 1 de agosto de 2016

Estos chicos

Hay una dicotomía cuanto menos incómoda cada vez que al hablar de autismo con alguien fuera del club, sueltan una frase del tipo “porque estos chicos [inserte particularidad al azar]”. Primero por el “Estos chicos” que de entrada diferencia un tipo de chicos con otros chicos. Ok, ponele “estos chicos con autismo” de “estos otros chicos que no tienen autismo”está muy bien, es… genial! Significa que al menos algo de autismo se está conociendo por ahí y eso nos gusta, nos encanta hablar y que la gente oiga de autismo, que se interese por saber de su existencia y todo. Luego está el tema de la particularidad mencionada: inteligencia superior, afinidad a las artes, detallistas, torpeza, problemas con el habla, hipersensibilidad… cosas que “estos chicos” suelen tener o no… también pasa con muchos de esos otros chicos que no tienen autismo… y ahí es cuando la verdadera discusión prolífica sobre autismo comienza.


¿Pero cómo es eso?

Mi hijo no habla, es fan de las películas de Pixar y Miyazaki, tiene un altísimo dominio de su cuerpo que le permite trepar y mantener el equilibrio como todo un acróbata y construir torres altísimas que no se caen. Tiene un gran oído musical, los ruidos extraños lo alteran, no puede masticar las texturas que desconoce y adora andar descalzo. Es muy cauteloso en sus relaciones, pero cuando establece el vínculo y la persona le cae bien, la  llena de besos y abrazos.


Julieta habla hasta por los codos. Conoce más palabras que el adulto promedio y adora cantar. Le encanta estudiar mapas. Cuando camina pareciera que su cuerpo es demasiado grande y le cuestan los movimientos finos. A veces se golpea y parece que no lo siente. Es muy risueña y le encanta abrazar a la gente. Incluso a quienes no conoce.


Pedro es callado. Cuando está entre conocidos habla como cualquier niño, cuando le preguntan sobre autos desborda pasión, aunque no suele ser muy expresivo. Ante órdenes ambiguas o demasiado complejas parece quedarse tildado. No le gusta que lo toquen y no puede vestir cualquier ropa, porque siente que le raspa. También le cuesta sacarse los zapatos.


Agustín no para un segundo. Solo está quieto cuando duerme e incluso eso le cuesta mucho. Pareciera que llegó al mundo con energía de más y que si no la gasta puede explotar. Le encantan los animales pero le es difícil concentrarse en una sola cosa a la vez. Le cuesta relacionarse con gente ajena a su círculo interno. Evita comer alimentos demasiado texturados o con diferentes colores.

Ah, sí, estos chicos tienen autismo. Y otras cosas. Y como ellos hay mil ejemplos más, todos diferentes. Entiendo que para una sociedad que busca categorizar las cosas “iguales” bajo una misma etiqueta, encuentre bastante problemas en meter las particularidades de “estos chicos” todas en una misma bolsa.
- ¿Pero entonces? ¿Son todos diferentes? 
Claro. 
- ¿Como todo el mundo? 
Exacto. 
-Pero… tienen autismo.
Ajá.
-¿Y entonces qué es el autismo?

Autismo no es ser muy inteligente. O muy sensible. O torpe. O socialmente extraño. Cada persona con autismo es solo eso, UNA persona, y lo que comparte con el resto de las personas con autismo es su individualidad y el problemita de encajar en una sociedad promedio.
Quizás por eso es que desde nuestro lado vemos más lógica la integración, porque “estos chicos” son ante todo eso: “chicos”.