lunes, 3 de abril de 2017

Nunca Cool

Si nacés con la permanente cuando se usa el lacio e imponés moda, es re cool. Pero cuando se trata de salirse realmente del molde e imponer tendencias no es tan fácil. En nuestro caso nos tocó un diagnóstico anticipado a la época, cuando no se escuchaba demasiado ni se hablaba de TGD. Lo más cercano a la imagen de una persona autista era un Dustin Hoffman que, aunque irritante, podía hacerte ganar millones en el casino. Nada para rechazar. ¡Ni que hablar si venía con un Tom Cruise de la mano! Y aunque el recorrido en búsqueda de respuestas empezó recontra temprano e iniciamos tratamientos al año, el diagnóstico tardó un poco más.

Hace tiempo que la información, los talleres, las redes sociales y agrupaciones han propagado y transmiten, información a roletes. Hay de todo y para todo. Pero hete aquí que lo que más se difunde (que me parece excelente y necesario) es el alerta por la detección temprana y la batalla por la inclusión. Que la inclusión es necesaria, justa y un derecho, no me cabe la más mínima duda. Ahí apoyo y lamento que cuando me tocó buscar jardín y primario, me fuera tan recontra complicado. —Y no se me vengan encima madres/padres, que sé que sigue siendo un dolor de ovarios conseguir una escuela de verdad inclusiva, pero les prometo que hace unos 10 años era un chino mandarín—. No se lo deseo a nadie. Con un recorrido hecho, también, entiendo que no sólo es necesaria la inclusión. Valoro la escuela especial, en particular la pública. También la creo necesaria.

Lo del diagnóstico temprano, también me parece OK. Pero no estoy de acuerdo en ese alerta que ponen a los padres al borde del abismo: detectar los síntomas de bebé y salvar al niño, o … caer al vacío como el Coyote. Cada caso es un mundo. Insisto, los tratamientos de Tati arrancaron al año y medio. Seguimos con varios y variados. Pero eso no implica que ella cumpla con las expectativas de las instituciones, ni las sociales. Sus avances tienen medidas de otra dimensión: la de las sutilezas mínimas, de esas que no miden ni en la escala de Richter, ni en la decimal, ni en la de Milán. Entonces, leo que “LA SOLUCIÓN” es la detección temprana, y me descontrolo. Vuelve la bendita culpa de la que me intento divorciar desde hace 15 años y que tantas sesiones de terapia me viene costando.

Mi hija es adolescente. Y yo sigo leyendo, averiguando y buscando a ver qué novedades aparecen. No es mi intención bajar los brazos, pero tampoco puedo estar tiempo completo haciendo un rally de terapias como cuando era más chica. Me sigo preguntado si existe algún camino correcto. No tan desesperadamente como antes, pruebo cosas nuevas… Y otra vez, como al principio, me siento observada (porque observan al chico y a los padres) Y juzgada. Otra vez me toca escuchar cosas que no tengo ganas. Vuelvo a ese lugar donde ponen en duda si lo que hiciste y hacés fue de tin, marín, al dope o Güé. Y la verdad es que cuesta un Perú mantenerse firme. Porque si hoy ella fuera rain man estaría todo genial. O si pudiera aprender algo más práctico, como leer y escribir. Cuanto menos a cocinar. Pero no puede. Y no veo por el ciber espacio otros como ella. Los que están a la luz son más “funcionales”. Seguimos fuera de foco. A destiempo.

Charlo con una mamá amiga, cuyo hijo tiene 18 años y coincidimos. Queremos una voz para los que son más grandes. Espacios acordes e independientes de nosotras, más allá de sus capacidades y autonomía. No sirve quejarse. O soy la única que tiene que lidiar con esto o son varios adolescentes que están en la misma pero son menos visibles. Así que…¡hagamos ruido! Compartamos espacio. Subamos información donde no se nos reclame lo que pudimos haber hecho o se nos cuestione. Información que nos sirva, lugares que nos convoquen, pares que nos representen. Riámonos de nuestras locuras y los delirios de nuestros hijos. Yo estoy segura de que cada cual dio lo mejor de sí y con las mejores intenciones. Y estoy cansada de ser rata de laboratorio, de estar fuera del estándar, de no cumplir las medidas.

Por anticipados, por atrasados, por poco rendidores, por lo que sea. Basta de estar fuera de onda. Impongamos moda y ruego no estar sola en esta.

2 comentarios:

  1. Hola ,soy mamá de Ernesto 13 años. Tampoco encaja . También probamos y probamos terapias q lo cansaron y me cansaron. Hoy esta en un Cet. Y aún no es imdependiente para un montón de cosas, bañarse,vestirse,ir al baño. Hace tiempi dejé de escuchar las criticas de todos aquellos que saben como criar a mi hijo mejor que yo pero q por supuesto no lo crian. Hago todos los dias lo mejor que puedo y seguimos adelante

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