lunes, 10 de abril de 2017

En guardia permanente

Este año luego de un muy doloroso paso por la escuela pública “común” empezamos en una escuela especial para chicos con autismo. Algunos lo ven como un casillero retrocedido o una batalla perdida. Desde mi lugar de madre veo otras cosas. Puedo verlo frustrado por no poder encajar en este mundo, teniendo que trabajar 10 veces más para alcanzar los mismos objetivos que los otros chicos de su edad, ver que ya se está dando cuenta de que es diferente, que cuando sus compañeros pasan sus días jugando en la casa de sus amiguitos o asistiendo a diferentes actividades recreativas él tiene que cumplir con sus terapias. Que parece que todo el mundo espera el dia en que estas terapias resuelvan su “problemita” y finalmente sea un niño “normal”.

Este año teníamos la posibilidad de intentar en otro colegio pero ante la oportunidad de ingresar a esta escuela especial dijimos NO, GRACIAS. Era una apuesta del 50/50. Podía salir muy bien o podía salir muy mal de nuevo. Ni el estado ni el ministerio ni nadie podía darme un poquito de certezas de lo que pasarìa en esta nueva escuela.
En lo poquito que llevamos de año escolar puedo decir que se respira otro aire. Es una escuela como cualquiera: misma entrevista inicial, misma reunión de padres, mismos objetivos trazados… la diferencia está en el enfoque. Cuando en la escuela común recibía dia a dia una lista de cosas que Víctor NO podía hacer, en la escuela especial me listaron la cantidad de cosas que SI podía hacer. En el recreo se ven chicos corriendo descalzos, o jugando con los patrones del piso, tocando las diferentes texturas de las paredes. Cada tanto alguno se escapa del aula y viene la maestra a buscarlo, mediante juegos o cosas que le interesan para que vuelva sin pelear.
Me pasó algo curioso cuando esperaba en la administración que me prepararan el papeleo. Estábamos en la oficina con Víctor, él curioseando y explorándolo TODO. Yo ahí sentada, sudando y rogando que no rompa nada, que no se altere por algo que no… explote algo y nos tengamos que ir de ahí, como siempre… En eso entra un niño como si nada y en silencio toma una carpeta transparente que estaba sobre la mesa, le saca cuidadosamente los papeles que tenía y se pone a jugar con ésta. La hace aletear emitiendo sonidos graciosos y corre de un lado al otro de la habitación. Victor lo mira también y se pone a correr con él. El niño entonces deja la carpeta y se sienta en la silla con rueditas y comienza a girar. A los 5 minutos y la maestra viene a buscarlo para que vuelva al aula. El niño se va y volvemos a la situación inicial. El encargado de administración termina de imprimir todos los papeles, me dice que es normal que los chicos vengan y jueguen, Me señala unos stickers con dibujitos que había estado pegando una nena el dia anterior en el escritorio. No puedo evitar imaginarme lo diferente que habría sido esta situación en cualquier otro lugar. Donde los niños, aun sin hacer nada malo son regañados por no “mantener el orden”. Me doy cuenta en ese momento que no estoy acostumbrada a bajar tanto la guardia. Estoy lista todo el tiempo para pedir perdòn por el comportamiento extraño de mi hijo. Estoy preparada para buscar formas de compensar el mal rato que las otras personas hayan pasado por nuestra culpa. No estoy realmente acostumbrada a un sincero “no pasa nada, en serio, no me molesta”. Me toma por sorpresa cuando nos dejan ser, cuando nos entienden sin tener que explicar nada, cuando nos bancan sin tener que oír ninguna excusa.
En estado de shock trato casi siempre de agradecer esas dosis de amabilidad que cada tanto recibimos. Pero luego le sigue una sensación de terrible angustia, al darme cuenta que lo bueno, que debería ser normal, termina siendo la excepción. Que lo que para muchos es el simple derecho de ser respetados por ser personas, nosotros tengamos que reclamarlo (y despues pedir disculpas).
Agradezco cada una de estas palabras amables y muestras de apoyo por qpequeñas que parezcan. Les juro que no alcanzan todas las palabras para darles las gracias, palabras que terminan atoradas en el nudo de mi garganta.
Y para el resto seguiremos trabajando, visibilizando, educando, para que todos podamos bajar un poco la guardia y vivir más tranquilos.

5 comentarios:

  1. Ay Ceci, yo me doy cuenta que no bajo la guardia nunca. Estoy en un constante estado de alerta, y eso es super estresante. El sábado pasado fuí con mi esposo a ver el preestreno de El faro de las orcas. Laura se quedó con los abuelos. Tenía muchas ganas de ver esa película porque esta protagonizada por una mujer y su hijo con autismo. Me pasó varias veces durante la película, que si ella dejaba de prestarle atención al nene, aunque sea por unos minutos, yo me empezaba a angustiar mucho. Así de nerviosa estoy, que no puedo disfrutar una ficción sin dejar de preocuparme por lo que le podía pasar a ese nene en la pantalla.

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  2. Más que pedir disculpas por el comportamiento de mi hijo, agradezco la paciencia de las personas, aunque no la hayan tenido, es como ponerlos en un compromiso para después y de alguna forma rara si mi hijo hace algo la reacción de las personas es distinta. Pero claro que no siempre funciona, hay gente que es inmune a cualquier cosa.

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  3. no bajen los brazos mamis! no sientan culpa,uds están actuando para lo mejor en sus hijos! el tiempo les dara la tranquilidad ansiada! lo dice una mama cuyo hijo con rasgos de autismo y retraso madurativo ya tiene 31 años! saludos

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  4. Ceci....tan cierto lo que decis!!me sentí como ai yo lo hubiera escrito...las sensaciones..las disxulpas...el alivio en la escu eapecial...aunque una nunca hubiera querido eso para tu hijo...pero te das cuenta que a veces no alcanza...y que ...como vos decis...es otro enfoque...

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  5. Ceci....tan cierto lo que decis!!me sentí como ai yo lo hubiera escrito...las sensaciones..las disxulpas...el alivio en la escu eapecial...aunque una nunca hubiera querido eso para tu hijo...pero te das cuenta que a veces no alcanza...y que ...como vos decis...es otro enfoque...

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