martes, 5 de julio de 2016

Reveldes con causa

Estoy muy contenta con los progresos de Víctor. Veo pasos gigantes en este último año. Está súper presente. Empiezan a asomar muy tímidamente y con un gran esfuerzo, algunas palabras. Nos busca, nos mira a los ojos, comparte sus emociones con nosotros, tanto cuando está feliz y nos abraza como cuando llora y nos lleva la mano a su rostro para secar sus lagrimas. En el jardín está todavía con horario reducido pero participando de muchas más actividades. Todos los que acompañamos su crecimiento y su aprendizaje estamos orgullosos. No solo porque va cumpliendo con los objetivos sino por todo el trabajo extra que hace para conseguirlo.
Pero desde afuera nos siguen viendo como seres incompletos. Siguen viendo a un niño que no habla y que grita cuando algo no sale como él esperaba. Siguen viendo a una madre que tiene que sacrificar su libertad para suplir las necesidades extras que él nunca podrá satisfacer independientemente. Un hermano mayor que se tira a menos para que le pueda seguir el ritmo. Una currícula escolar “adaptada” que no cubre los verdaderos conceptos básicos. En fin, ya no lo dicen porque creo que las campañas de visibilización están dando frutos, pero seguimos siendo, a los ojos del ciudadano medio, pobres víctimas de lo  que nos tocó en suerte.
Pero la desgracia no es el autismo, la desgracia es darnos cuenta, gracias al autismo, de lo rota que está la sociedad y todo el esfuerzo que ponemos a diario para encajar en ella. Yo soy una adulta responsable que paga sus impuestos y cuida de su familia. Sin embargo, cada día que pasa, siento el fracaso que somos como ciudadanos. Me duele cada minuto de felicidad que sacrifico para que “la cosa” funcione. Me duele cada rasgo especial que nos obligan a eliminar para “encajar”. ¿Encajar donde? ¿Qué tipo de estructura social estamos perpetrando donde todas sus piezas deben ser mutiladas para encajar en ella? En estos días me vuelven las ganas de tirar la toalla,  buscar una pequeña morada en el bosque y entregarme al Hakuna Matata. ¡Porque lo intenté! Sigo poniéndole ganas y trato de buscarle la vuelta, pero más me enrosco más ilógico lo encuentro. Pero eso sería quitarles a mis hijos la oportunidad de que sí lo entiendan, y no solo eso, puede que consigan la respuesta y se la puedan transmitir al resto del mundo. Puede que si nos quedamos un poco más, le encontremos la vuelta y ayudemos al cambio. O quizás no. Y resulta que en unos años ellos llegan a la misma conclusión y nos vamos todos al bosque.
Yo por las dudas empecé a ahorrar.

1 comentario:

  1. Ceci, me siento muy identificada en muchas cosas: Yo también estoy muy feliz por los avances que esta haciendo mi hija, y creo que se debe al jardín, a las terapias y al trabajo en casa. Soy consciente que no encajamos en casi ningún lado y que aún es muy diferente de los nenes neurotípicos. Pero eso cada vez me importa menos. Yo voy a celebrar cada pequeño triunfo porque sé lo que le costó conseguirlo. Celebremos los triunfos, lo demás no importa.

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